Archivi del mese: novembre 2017

Informarmi, che tormento… con qualche piccola consolazione

È uno di quei giorni in cui posso anche star male fisicamente, ma sono la mia passione e l’attaccamento alle sorti di tutti noi che oggi – come in questi ultimi tempi – subiscono un altro colpo. Leggere i giornali e ascoltare le informazioni televisive è diventato sempre più un tormento per me, tanto che ormai vado a caccia di buone notizie. Ma oggi prevalgono quelle “cattive” almeno per me, che mi sembra di ricevere “schiaffi” in faccia.

Inizio dal Mondo #Ikea, la multinazionale svedese che fa di tutto per rendersi simpatica e pulita, “brava a dare lezioni di senso civico e fair play”, che a Bari licenzia senza tante storie Claudio, che lavora con loro da 11 anni, dal momento dell’apertura di questa astronave nel deserto, un lavoratore padre di due bambini, a causa di un ritardo di cinque minuti. Cinque minuti!
Colpirne uno, per avvertirne altri cento…

E questa è solo la punta di un iceberg del modo in cui le multinazionali stanno trattando la loro forza-lavoro, persone in carne e ossa, uomini e donne, spesso soprattutto giovani che non hanno altre alternative.

Cambio pagina e leggo che i naziskin del #VenetoFronteSkinhead in trasferta hanno fatto irruzione in una riunione di gente pacifica, quasi tutte donne e over 50, nella sede dell’associazione “Como senza frontiere“, un incontro settimanale come tanti altri a cui anch’io partecipo con l’associazione di cui faccio parte, per il desiderio (o l’illusione?) di avere più strumenti di conoscenza della realtà in cui viviamo per riuscire a migliorarla, con il contributo di altre persone come me.

L’irruzione e l’imposizione della lettura di un comunicato razzista già di per sé mi disturba profondamente, ma secondo me il vero pugno nello stomaco è stata da un lato la visibilità di questo manipolo nel gran circo mediatico, prime pagine di giornali, siti, radio e Tv, addirittura un’ospitata in Rai a “Uno Mattina”; dall’altro il comportamento di certi personaggi politici che non censurano, trincerandosi dietro il muro dei “No comment”, e chiamando folklore questo genere di episodi, che si moltiplicano in misura esponenziale ogni giorno.
“Avanza – come titola un quotidiano – la galassia nera”, sempre più sdoganata da media e forze politiche, che stanno utilizzando il dilagare della diffidenza e della paura dell’altro, di un “nemico” inesistente (basta leggere seriamente i rapporti dell’Istat) per aumentare i loro consensi, in vista – tanto per cambiare – di nuove elezioni politiche, con una legge elettorale che per ora preferisco non commentare… più che altro per difendere la salute del mio fegato.


Ma intanto posso consolarmi un po’ con le parole di Luciano Benetton, che a 82 anni torna con la sorella a riprendersi la sua azienda (lo sta dimostrando con i fatti nella mia città), che in questi anni è stata deformata e spenta, da madornali errori di gestione, e che ora è in passivo. Dice testualmente che per far risalire non solo i conti, ma anche l’immagine della United Colors “troveremo i giovani giusti, staneremo le intelligenze dovunque si trovino, a cominciare dagli immigrati che sono una ricchezza d’energia. Li chiameremo a Fabrica a studiare e a lavorare con noi, E in poco tempo torneremo a colorare il mondo e a difendere i diritti”.

Non salto di palo in frasca, perchè tutto si tiene, quando leggo che l’albergo di Rigopiano, un 4 stelle con centro benessere e piscina all’aperto, dove soltanto il 18 gennaio di quest’anno sono rimaste sepolte ben 29 persone, era tutto abusivo, non doveva essere costruito lì, dove c’erano vincoli ambientali e relazioni geologiche che avrebbero dovuto bloccare questo scempio. Pare che fosse stato presentato un progetto con foto contraffatte, era un rifugio ed è diventato un mega-centro che attirava turisti da tutta la regione, ignari del pericolo che correvano. E le autorità responsabili (tecnici comunali, sindaci, ecc.) che come le tre scimmiette non vedono, non sentono e non parlano! Ecco in quali mani stiamo, anche quando scegliamo un hotel per una nostra vacanza…

Per varcare i confini di questa Italietta, vediamo un po’ cosa succede nel mondo.

#Trump, che notoriamente dorme 3-4 ore per notte, usa #Twitter – di primo mattino – come una clava, ripescando e rimettendo in circolo vecchi video islamofobi della destra britannica; forse se dormisse qualche ora in più sarebbe un bene per tutta l’umanità!
Ma intanto fa comodo alla nostra ENI, il primo operatore ad aggiudicarsi il permesso di cercare petrolio trivellando il fondo del mar Glaciale Artico, all’interno di uno dei progetti più contestati dell’amministrazione del miliardario, quello di concedere alle compagnie petrolifere la possibilità di perforare il fondo marino di fronte alle coste dell’Alaska. Intanto nei mari e negli oceani, c’è più plastica che pesci: infatti in ogni oceano, ma anche nel nostro Mediterraneo, grazie ad un gioco di correnti, si stanno formando vastissime isole di scarti non biodegradabili, comprese le famosissime infradito.

Ma per fortuna c’è anche una buona notizia: in Kenya “Ocean Sole”, una piccola realtà controcorrente (è proprio il caso di dirlo!), ha creato una rete di raccoglitori che perlustra le spiagge e le comunità.

Poi con detersivi biologici ripulisce e tratta questi vecchi sandali che una cinquantina di artisti trasforma in piccole e grandi opere d’arte riciclata; attualmente riciclano 50 tonnellate ogni anno, dando lavoro retribuito a più di 700 persone. Una goccia nel mare, ma è una realtà che vuole ampliarsi e ci sta riuscendo egregiamente! Vorrei concludere la giornata con un sorriso e ciò che fa questa bella realtà africana, mi rassicura non poco.

Il mio animale preferito.

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“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”. Lettera a me stessa

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”

Ascolti per caso una canzone e ti ritrovi improvvisamente immersa nella tua quotidianità, quella fatta di certe mattine in cui ti alzi dal letto e riesci a sorridere, piena di forza e di energia verso la luce del nuovo giorno che ti viene incontro, pieno di promesse. La notte è passata, anche questa che la sera prima sembrava incerta, come quelle altre notti trascorse ad occhi aperti a colorare e a sognare sogni mai sognati…

“Siamo leoni e siamo conigli”, come quelle altre mattine, iniziate invece con altri risvegli, quelli in cui stai bene soltanto se rimani al riparo nel buio, coperta e difesa dal tuo piumino, a far finta di dormire mentre il pensiero corre affannato alla giornata da affrontare, una giornata difficile che comincia male, desiderosa di gioia ma piena di dolore. Perché senti che tutto il corpo ti fa male, lo senti respirare silenziosamente in modo dolente, ma non vuoi incrinare la serenità di chi viene a sedersi sul letto per darti il suo “buongiorno”, vuole starti vicina perché ti vuol bene ed è felice se tu ti senti e stai bene.

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole” sta cantando Luca Bassanese, quell’impasto di gioia e di dolore che tu conosci bene, la gioia di sentire l’amore dei tuoi cari, la vicinanza degli amici e soprattutto delle amiche, la gioia di essere e di sentirti viva e pronta a metterti in gioco, un misto di allegria buonumore e di improvvisa tristezza. Sì, perché dal mondo ti giungono certe notizie (come quella che si legge più in basso) che ti toccano in profondità e ti pungono, ti fanno più male ora che anche tu lotti ogni giorno contro quella massa che ti abita e non sai mai se sta ferma o se sta riprendendo a muoversi e a moltiplicarsi. Non ti va di parlarne e di essere sempre sincera, non ha molto senso allarmare chi ti vede e dice che stai bene, lo so che sono contenti tutti quando ti vedono sorridere, ma le lacrime a volte scendono e ti sorprendono, non ti chiedono il permesso, fanno rabbia a te e sconcertano gli altri.

Ecco che “a volte siamo buffoni”, maschere costrette a recitare la loro parte migliore, mentre dentro ti senti un blocco unico e duro come il tronco di un albero e altre volte invece instabile e fragile come una foglia che anche una brezza leggera può portar via, improvvisamente lontano.

Un’alternanza continua di giornate ricche e di giornate “vuote”, vuote di azioni ma colme di pensieri e di domande a cui cerchi risposta, momenti in cui senti qualcosa – e non sai nemmeno bene cos’è – che ti rode dentro.
Ma come tutte le altre mattine, anche in quelle strane è tempo di alzarsi e di affrontare le ore che verranno, è tempo mia cara di mettere giù quelle gambe che fanno male, di camminare e di metterti alla prova, senza farsi sopraffare dai grovigli interni.

La tua vita è un continuo saliscendi, come quella di tutti mi dicono, ma tu sai bene che la tua è come un diagramma impazzito, linee spezzate che salgono per un po’ per poi precipitare improvvisamente per un pensiero nero che ti assale, una notizia che ti capita sotto gli occhi, ma che lo dici a fare?

E allora ti aggrappi a ciò che ti piace e ti fa star bene, ti tieni stretta la tua copertina di Linus, ti scegli il libro che stai leggendo, qualche verso che ti ripeti in silenzio perché fa bene al cuore, ti metti ad ascoltare la musica o la canzone che ti piace e ti aiuta, perché – come questa bellissima di Luca Bassanese – riesce a dire talvolta ciò che non ti va di rivelare, soprattutto il pensiero di chi ora non c’è più, i tuoi genitori, tua sorella Gabriella… sì perché è proprio vero che “siamo l’amore che ci hanno lasciato, il resto e il futuro che avremmo sognato”…

Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.