Archivi del mese: agosto 2018

Il tempo lento di una vacanza e le scoperte della “contemplazione”

A volte aiuta far emergere la rabbia e la delusione.
Non potendo godere dello splendido mare, che è a due passi da me, ho iniziato a guardarmi intorno e a osservare tutto, prima l’ambiente poi anche le persone, mi sono fermata su molti particolari e pian piano mi sono resa conto che mi trovo comunque circondata da tanta bellezza: guardare il cielo che cambia colore e sfumature col passare delle ore, le nuvole in viaggio che sembrano di panna e argento, costeggiare uno stagno dove placidamente una colonia di fenicotteri si fa contemplare e mentre li guardi, due spiccano il volo e tu rimani lì in silenzio, per non turbare la pace e la tranquillità di tutta la riserva marina. Sto godendo nel rispettare certi silenzi, le lunghe pause obbligate e aspettare il momento giusto anche per condividere pensieri e opinioni con chi mi sta vicino, mentre leggo le cronache dei giornali di questi giorni estivi, pieni di politica come non mai…

Anche osservare le persone è un ottimo passatempo: la loro diversità, la varietà dell’abbigliamento, il loro modo di parlare tra loro e con gli altri, vedere ridere e divertirsi con i loro bambini i papà e le mamme che ballano o giocano in piscina, genitori giovani molto diversi dai miei: ricordo che al mare era sempre mia madre che ci teneva d’occhio costantemente, mentre mio padre rimaneva seduto all’ombra a leggere.

Guardo il dépliant dell’albergo e non posso fare a meno di sorridere (un po’ amaramente): sì, perché dice “Il vostro passaporto per il sole”, proprio il sole da cui mi sto difendendo e che illumina tutto il mondo circostante, il verde intenso e compatto dei prati, i fiori e i rami degli alberi, il bordo della collinetta in fondo su cui spicca una piccola torre saracena e che al tramonto sembra quasi esplodere di luce che vira dal rosa carico al rosso, mentre si sentono nell’aria i pappagallini che volando si scambiano messaggi.

E poi naturalmente c’è il tempo trascorso a fare una colazione lenta, non devo andare in spiaggia…, a stare fermi che non è pigrizia ma imparare che il tempo trascorre positivamente anche in tanti modi non previsti, in compagnia di se stessi, non separata ma in connessione con il mondo. Un mondo che guardi con quel giusto distacco, che ti regala maggiore lucidità e chiarezza di pensiero.

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Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Visitare la Puglia e il Salento in sedia a rotelle: il mio viaggio on the road

In Puglia su una sedia a rotelle: non potevo non ribloggare questo racconto di viaggio nella mia regione, che faticosamente sta imparando ad accogliere tutti. C’è ancora tanta strada da fare, ma il cammino è segnato e io sono contenta quando nessuno rimane escluso dalla bellezza della luce, dei monumenti, dalla vivacità e gentilezza delle persone, dal piacere della buona cucina, semplice e genuina.

MetropoliZ blog

area_camper_di_punta_prosciuttoMirko Ferranti

É accessibile la cattedrale di Trani per chi si muove in carrozzina? Le spiagge tra Otranto e Gallipoli sono attrezzate per persone disabili? Cosa si riesce a vedere della cattedrale di Lecce e ella magnifica Alberobello? Ce ne parla il nostro lettore Mirko di ritorno dal suo viaggio

Pensando alle tipiche vacanze italiane, difficile non pensare al mare, e pensando al mare, una delle mete che vengono in mente è senza dubbio il Salento e la Puglia. Con i suoi paesaggi e le sue attrazioni turistiche è una delle zone che non smettono di meravigliare chi le visita. Non fa eccezione il nostro affezionato lettore Mirko Ferranti, che, come d’abitudine,  ci riporta delle sue esperienze di viaggio (qui i suoi report dalla SiciliaParigi e Lisbona in carrozzina), e che stavolta ci porta a visitare il tacco del Belpaese a bordo del camper.

ANTEFATTO – 

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