Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

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33 risposte a “Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

  1. Mi dispiace… ti abbraccio…

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  2. Non sono un medico ma alcuni dei sintomi che descrivi sembrano ansiogeni. Una cosa é però certa, fa piacere passeggiare in riva al mare anche fuori stagione quando il sole non è così forte e ci si può coprire con dei vestiti. Personalmente mi piace anche di più. Puoi tener duro fino a ottobre/novembre?

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    • No, l’ansia questa volta non è colpevole. L’oncologa oggi mi ha comunicato che sta vedendo molti casi come il mio e mi ha prescritto una buona terapia di attacco, con tutra una serie di suggerimenti sul lungo periodo. Compreso quello di godere il mare di settembre e ottobre che da noi in Puglia è incantevole!
      Grazie del tuo suggerimento che mi ha incoraggiato 😊
      Ciao!

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  3. Ti capisco per chi è abituato ed ama il mare per il piacere del sole, è una tortura, sappi che io a distanza di 14 anni dalla fine della chemio, tutt’ora evito il sole, mi scatenò una allergia al nichel, e la mia pelle da allora, rifiuta il sole

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  4. Quanto mi dispiace! Oltre la sofferenza rinunziare al mare è tremendo. Però, magra consolazione, il mare al crepuscolo è spettacolare seppur breve

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  5. Mi spiace tantissimo. Tanto. Gli effetti collaterali son sempre uno schifo a lungo andare. E l’illusione di aver trovato qualcosa che possa fare bene… La fregatura.. Mi spiace. Fa rabbia. Alemarcotti è arrabbiata😍😍😍😍

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  6. Sono tanto dispiaciuta anch’io e aggiungo il mio abbraccio. Posso solo immaginare cosa significa non poter vivere il mare quando.lo hai a portata di mano.

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  7. Leggere la tua confessione è un tuffo nella realtà della vita. Mi dispiace molto e, nel contempo, ammiro la tua forza d’animo. Almeno il mare di sera offre colori poetici… mi rendo conto non sia un granché come consolazione.
    Un abbraccio

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  8. Hai fatto bene ad esternare, anche buttare fuori la rabbia e la delusione aiuta. Tengo le dita incrociate per te e ti mando tanti pensieri affettuosi.

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  9. Puoi sempre convertirti al vampirismo e vivere di notte… stasera c’è una luna meravigliosa. Qualche allergia al sangue umano?
    (non so come mettere una faccina sorridente e scherzosa per cui fai finta che ci sia)

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  10. Mi dispiace tantissimo, so cosa vuol dire, anche mio figlio, che però sta facendo la chemio, ha un po’ di effetti collaterali, ti auguro di stare presto al meglio, un bacione.

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    • Grazie, grazie di cuore! Sto cercando di reagire allo sconforto della prima ora, come faccio di solito, ricorrendo a tutte le energie interiori… sbucano fuori quando meno me le aspetto e sono una grande risorsa. Sto cercando di godere di ciò che ho intorno, leggo e navigo, cerco di trascorrere il tempo in modo positivo.

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  11. Quanto mi dispiace! Ti sono vicina
    un forte abbraccio

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  12. Cristina cara, vorrei avere parole magiche che possano farti stare bene ❤
    Ti offro il mio cuore e il mio affetto, la mia piccola preghiera ispirata da quella splendida luna creata apposta per te!
    Il mondo sarebbe un luogo più buio senza te, meravigliosa stella del mattino!
    Vicky

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  13. Finalmente arrivo a leggere questa tua. Mi dispiace… veramente. Purtroppo, questa è l’ennesima dimostrazione che in medicina non ci possono essere delle regole fisse. I medici credono di sapere molto… ma sanno troppo poco.
    Spero che nel frattempo il tuo problema abbia trovato una soluzione.
    Buon Pomeriggio di Domenica.
    Quarc

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    • Per mia fortuna sono in cura da un oncologo, che ama profondamente il suo lavoro, fa ricerca e sa bene (e me lo confessa) che ne sappiamo sempre troppo poco. Ora anche sul sistema immunitario. Oggi domenica sta per venire a casa per controllare la situazione ed eventualmente modificare i dosaggi della terapia cortisonica. Ho davvero grande fiducia e stima in una persona molto competente, ma consapevole dei limiti di tutti.
      Un saluto e un sorriso
      Cristina

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