Archivi categoria: La mia avventura

Dove finalmente sono riuscita a venir fuori dal silenzio e a parlare del mio cancro, un’avventura iniziata nell’autunno del 2011.

Qual è il (vero) colore dei giorni?

Seduta al solito tavolo, sempre zeppo di giornali non letti e di libri iniziati, guardava il colore allegro di quel fiore reciso che le era stato offerto al mattino: le sembrava che fosse l’unica cosa che aveva avuto una vita in precedenza.
Sì, perché lei non si sentiva “viva” ormai da parecchi giorni, le sembrava di alzarsi al mattino già gravata di un enorme peso sulla testa, come se tutto il dolore del mondo si concentrasse su di lei. Provava ad indossare la sua maschera migliore, ma durava poco, lei non faceva parte di quella compagnia di persone capaci di bleffare; infatti arrivava presto la fatidica domanda: “Cosa c’è, non stai bene?”. Certe mattine non sapeva più cosa rispondere, anche perché non aveva voglia di ripetere il solito stanco ritornello, ma non le andava neanche di vedere l’espressione sconsolata di chi glielo chiedeva, affettuosamente…

Album Moleskine per acquerelli

Aveva provato ad aprire il nuovo album per acquerelli della Moleskine, aveva anche dipinto alcune pagine e ora guardandole si meravigliava lei stessa dei colori dei dipinti: da quali profondità interiori sbucavano se lei si sentiva tutta grigia?

Colori caldi, morbidi, luminosi, quelli che lei amava di più. Li guardava come fossero il prodotto di un’altra persona.
In realtà lei sapeva bene da tempo che quando aveva un pennello in mano, scompariva il grigio delle ansie e delle paure, era come se si vestisse di allegria rubando al giorno la sua luce e tutti i suoi colori.

Si era trascritta anche la frase di un autore francese scoperto da poco, Christian Bobin, trovata casualmente in uno dei suoi piccoli libri:
“È nostro compito – quando tutto ci viene a mancare e tutto s’allontana – dare alla nostra vita la pazienza di un’opera d’arte…”. Era stata colpita soprattutto dal termine “pazienza” e forse lo stava mettendo in pratica, quasi inconsciamente, per stare un po’ meglio. Solo così poteva spiegarsi la serenità di quei piccoli dipinti, realizzati nei momenti più bui e inquieti, quel senso di pace che forse era più un desiderio che una condizione.

In realtà, ripetendo l’inventario di tutto ciò che affollava quel tavolo, insieme al fiore, ai libri e ai giornali, c’erano anche un cordless e il suo cellulare, dei fogli sparsi, un’alzatina deliziosa – che ogni volta le ricordava sua nonna e sua madre – e soprattutto c’era un bel mazzo di fiorellini rosa.

 Non poteva ( e non voleva!) restare indifferente di fronte a quel pensiero dolce, a quella silenziosa ma concreta dichiarazione d’amore che riusciva a colorare suo malgrado il “paesaggio interiore”, quello che emergeva dai dipinti. Guardava quei fiorellini e si sentiva invasa da una serenità nuova, da un senso di tranquillità, che non aveva provato subito quando le era stato donato.

Si accorse di fronte a quei fiori rosa che stava cambiando repentinamente umore, come le capitava quando ascoltava certe canzoni: passava dalla malinconia alla gioia, dal senso di pienezza al vuoto improvviso, vestiva panni diversi e cambiava stato d’animo di volta in volta a seconda delle parole e della musica:
“Si muore un po’ per poter vivere…” cantava anni fa Caterina Caselli e con i Negramaro di oggi  “… resto qui sul filo di un rasoio ad asciugar parole che oggi ho steso…”.

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Dell’essere malati: Virginia Woolf e l’occasione della vulnerabilità

Condivido questo interessante e bell’articolo, un intervento riflessivo e così profondo sull’essere malati e la possibilità di trasformare questa condizione in un’occasione positiva, una risorsa per cambiare visuale e punto di vista: stando distesi, si può finalmente osservare il cielo per lungo tempo e con esso il viaggio delle nuvole.

“Con la malattia la simulazione cessa, scrive Virginia Woolf, e noi possiamo vedere il sole che si vela e si svela”.

femministerie

di Sara De Simone

In un celebre saggio della fine degli anni ’20 dal titolo “On being ill” – “Dell’essere malati” – Virginia Woolf si chiede e ci chiede, con l’eccezionale ironia che la contraddistingue, perché non siano mai stati dedicati romanzi all’influenza o poemi epici ai raffreddori, che così tanto spazio occupano nella vita di tutti:

On_Being_IllOn being ill, pubblicato dalla Hogarth Press nel 1930 e illustrato da Vanessa, la sorella di Virginia

«Considerando quanto sono comuni le malattie, quale tremendo cambiamento spirituale implicano, quanto sorprendenti, una volta che si spengono le luci della salute, siano i paesi sconosciuti che allora si scoprono, quali desolazioni e deserti dell’anima un leggero attacco di influenza porta alla luce, quali precipizi e prati cosparsi di fiori colorati svela un minimo aumento di temperatura […] e come al risveglio crediamo di trovarci in presenza di angeli e arpisti quando ci…

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Quando ricevi una diagnosi di cancro…

Cosa si prova quando un’amica di vecchia data, che ammiri e a cui vuoi bene, ti comunica che un suo familiare ha ricevuto una diagnosi di cancro? Provo a pensarci, ma non ci riesco, davvero non trovo “le parole per dirlo”…

Difficile riuscire a dire ciò che ho provato anche questa volta (e che provo ogni volta), perché mi sento sempre coinvolta e torno indietro al momento in cui anch’io ho avuto tra le mani un foglio con tutti i particolare dell’esame istologico e quindi della diagnosi.

So bene invece ciò che mi piacerebbe che accadesse.
Intanto vorrei per prima cosa farmi in quattro per far sentire la mia vicinanza, poi vorrei che la persona investita dal ciclone di una diagnosi di cancro insieme ai suoi familiari non si sentissero soli, vorrei che chi si trova improvvisamente scaraventato dal mondo dei sani a quello dei malati fosse riconosciuto e accolto nel suo disorientamento, impigliato com’è tra timori, preoccupazioni e paure, vorrei che trovasse medici che gli dedicassero il tempo necessario per capire la strada da percorrere, vorrei che il suo dolore (psichico) e la sua rabbia (a volte inconfessata) trovassero i canali giusti per esprimersi…

Gabriele Munter, La malade, 1917

Forse voglio troppo, ma in questi anni trascorsi tra ininterrotte terapie, analisi periodiche e controlli continui, compreso qualche intervento dovuto anche agli effetti collaterali, ho letto e continuo a leggere articoli sull’importanza della medicina narrativa e sul rapporto tra medico e paziente, leggo e immagino (sì, mi lascio andare a immaginare e a sperare) che la realtà quotidiana della routine ospedaliera possa finalmente cambiare.

In effetti, cambia la realtà, cambia ogni giorno lentamente, molto lentamente, e a macchia di leopardo anche! Intanto però chi si ammala di una patologia seria come il cancro (e sono in tanti ogni giorno in Puglia come in Italia), si trova quasi sempre come se fosse improvvisamente chiamato suo malgrado… a scalare una montagna e si ritrova davanti alla roccia a mani nude, senza gli attrezzi necessari e privo di una guida che gli indichi qual è il percorso più facilmente abbordabile, per iniziare ad incamminarsi, preparandosi a superare gli inevitabili e numerosi ostacoli (non ultimi quelli di ordine psicologico). 

Il saluto di Elena con “parole-balsamo”…

Penso di essere stata molto fortunata ad avere la possibilità di partecipare ad un percorso di musicoterapia di gruppo, all’interno dell’Istituto Tumori presso il quale sto seguendo una terapia farmacologica. Infatti non si tratta soltanto di mettersi a suonare insieme strumenti nuovi o mai visti prima, c’è anche questo naturalmente ed è la parte più sperimentale e simpatica, a tratti ludica, del percorso, attentamente studiato e programmato in tandem da Fulvia, la musicoterapeuta e da Claudia, la psicologa, insieme con Sonia e Teresa, due giovanissime tirocinanti.

Onde sonore che diffondono pillole di luce

Suonare insieme cercando di armonizzare i suoni e i rumori e poi fare silenzio… e nel silenzio immaginare e a volte dipingere, suonare ancora con strumenti diversi significa iniziare ogni volta un viaggio interiore alla scoperta delle nostre risorse insospettate.
Nel cerchio che formano le nostre persone avviene contemporaneamente un dialogo tra il nostro mondo interno e quello esterno e uno scambio circolare e continuo, un flusso di emozioni e di sentimenti forti e condivisi (allegria e malinconia, nostalgia e speranza, gioia e dolore, tristezza e rabbia, serenità e paura, felicità e voglia di vivere), non vissuti separatamente ma come un unicum che abita nella nostra realtà psichica, stimolata a creare immagini e idee nuove, stati d’animo che ci permettono di far emergere persino (come mi è capitato recentemente) il lato estetico del dolore o della rabbia. Può sembrare strano, ma se invece di negarli o rimuoverli, li esprimiamo con la voce, con la musica o attraverso un dipinto, anche il dolore o la rabbia per esserci ammalati assumono un aspetto che ci aiuta ad accettarli, imparando a conviverci.

 

Durante ogni incontro di musicoterapia di gruppo, scendiamo nelle profondità di noi stessi e viviamo momenti di verità, di contrasti e di armonie, cerchiamo di raggiungere una sintonia che piano piano ci libera il corpo e la mente. Scrivo tutto questo, perché le parole-balsamo (come mi piace definirle) di Elena, che non potrà continuare a partecipare al percorso comune, hanno un senso che va oltre le parole stesse e fanno capire che tipo di conoscenza e di amicizia possono nascere tra chi vi partecipa.


Ecco il suo saluto a noi tutte, “Donne Amiche…”
(eh, sì, siamo tutte donne…)

“Oggi, dopo tantissime assenze, sono stata all’incontro di musicoterapia, avrei voluto incontrarvi tutte […] ma per impedimenti diversi di tante di noi, non è stato possibile.
Avrei voluto incontrarvi per abbracciarvi e portarmi a casa il “profumo” di ognuna di voi e la musica di ognuna di voi, dato che da oggi non farò più parte (ufficialmente) di questo meraviglioso cammino. Il lavoro non mi ha consentito e certamente non mi consentirà di essere lì, ma vi ringrazio tutte, e anche se il mio percorso quest’anno è stato davvero molto breve, da ciascuna di voi porterò con me un dono.

La fantasia travolgente di Enza, la mia sorellina e il mio carica-batterie, la “sapienza” e la dolcezza materna di Cristina, lo sguardo sereno e rassicurante di Rosa, la saggezza, concreta ma delicata di Rina, l’allegria scoppiettante di Kella, che stringo in un abbraccio fortissimo, la “generosa” presenza di Maddalena, la  luminosa partecipazione di Antonietta con la quale, da subito, nonostante le pochissime occasioni d’incontro, ho avvertito una gran sintonia, e sono contenta d’aver letto che è in “risalita”, la confortante pacatezza di Maria, la “colorata” vivacità di Marcella, il sorriso smagliante di nonna Giuseppina che in pochi giorni e per quell’inspiegabile sincronicità degli eventi, ha attraversato dolore e gioia accompagnando al passaggio e accogliendo alla vita, e poi Fulvia, Claudia, Sonia e Teresa le nostre guide, braccia sempre aperte, ad accogliere e coccolare, orecchie in ascolto dei nostri dolori e delle nostre debolezze espresse e non, cuori allegri per trasformare ogni nostro incontro in occasioni di festa, anime “generose” nel senso più ampio e completo del termine…

Grata sempre a ciascuna di voi! In attesa di rincontrarvi presto e se ancora avete voglia di trattenervi, vi dedico le parole attribuite a Charlie Chaplin, me le ripeto spesso sperando presto di cominciare ad amarmi davvero“-

  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquillo. Oggi so che questo si chiama… Autostima.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità. Oggi so che questo si chiama… Autenticità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere. Oggi so che questo si chiama… Maturità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronta, anche se quella persona ero io.
    Oggi so che questo si chiama… Rispetto.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è… Amore di sé.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi. Oggi so che questo si chiama… Semplicità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione. E così ho commesso meno errori. Oggi mi sono reso conto che questo si chiama… Umiltà.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro. Ora vivo di più nel momento presente, in cui tutto ha un luogo.
    È la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo… Pienezza.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero e ad amare, mi sono reso conto che il mio Pensiero può rendermi miserabile e malato. Ma quando ho imparato a farlo dialogare con il mio cuore, l’intelletto è diventato il mio migliore alleato.
    Oggi so che questo si chiama… Saper vivere!

“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!

Con leggerezza e profondità… #capodanno2018

 

#Capodanno2018

Non credo più da tempo allo scandire obbligato del tempo, anche se di fatto sono costretta dalle circostanze a pensare che ogni anno che passa dal momento della diagnosi di cancro (fine anno 2011) io mi trovo ad un giro di boa, perché calcolo il tempo di vita vissuto, guadagnato, inizialmente insperato…

Ed è per questo che vorrei provare anch’io oggi ad augurarmi qualche cambiamento, provando a riconfigurare i ritmi delle mie giornate.

Leggendo le parole di Island, il famoso romanzo di Aldous Huxley, credo di aver capito che per me “è buio perché mi sto sforzando troppo”.  Non sono ancora capace infatti di lasciar accadere le cose e forse è davvero arrivato il momento di “gettare via un certo bagaglio” e stilare un decalogo, non di buoni propositi, ma decisioni per migliorare me stessa e la mia vita:

1) dosare con maggiore saggezza i miei impegni extra-sanitari, imparando a diluirli ogni volta che è possibile;

2) dedicare più tempo a me stessa anche per pensare, riflettere e meditare in silenzio (è una cosa che mi piace tanto);

3) riprendere in mano i libri che amo, provando a non farmi turbare come mi accade spesso da tutti i rumori del mondo;

4) dedicare i momenti sereni alle persone che amo e che mi sono sempre vicine;

5) capire (e sarebbe ora…) che il riposo per il mio corpo non è una perdita di tempo, ma è necessario per riprendere le forze;

6) imparare ad inciampare – senza cadere – negli inevitabili ostacoli e nelle numerose difficoltà della mia vita in questa fase;

7) aggrapparmi a chi sa tendermi la mano per non affondare “nelle sabbie mobili della paura” e riacquistare le mie energie fisiche e interiori;

8) lasciare che tante cose accadano senza voler sempre controllare tutto;

9) “imparare a fare le cose con leggerezza”, a camminare più lentamente e a vivere con maggior leggerezza, senza rinunciare alla profondità;

10) non dimenticare mai che “nessuna fatica e nessun dolore devono impedirmi di continuare a credere nella vita” (queste ultime sono parole di incoraggiamento del mio oncologo).

Cantavo un tempo…

Cantavo un tempo,
un tempo ormai lontano
io cantavo e
non sapevo,

no, non sapevo proprio di essere felice.
Mi sembrava quasi di volare quando

cantavo in coro,
ma anche per voce sola.
Cantavo

parole in musica,
la musica che amo
quella che ho sempre amato
e che volevo
imparare a suonare.

Cantavo un tempo
e oggi invece

non canto più,
non posso, non riesco più
a cantare,
balbetto triste
frammenti di parole,

batto il ritmo sì,
con tutto il corpo
e
muovo le dita
sui tasti di un pianoforte
immaginario,
quello che fin da bambina
volevo
imparare
a suonare.

Ora io forse riesco
ancora un po’
a cantare, 

canto dentro di me,
canto la gioia
e canto il dolore,
la nostalgia e la malinconia
di una voce che
nessuno più
potrà
ascoltare.

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”. Lettera a me stessa

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”

Ascolti per caso una canzone e ti ritrovi improvvisamente immersa nella tua quotidianità, quella fatta di certe mattine in cui ti alzi dal letto e riesci a sorridere, piena di forza e di energia verso la luce del nuovo giorno che ti viene incontro, pieno di promesse. La notte è passata, anche questa che la sera prima sembrava incerta, come quelle altre notti trascorse ad occhi aperti a colorare e a sognare sogni mai sognati…

“Siamo leoni e siamo conigli”, come quelle altre mattine, iniziate invece con altri risvegli, quelli in cui stai bene soltanto se rimani al riparo nel buio, coperta e difesa dal tuo piumino, a far finta di dormire mentre il pensiero corre affannato alla giornata da affrontare, una giornata difficile che comincia male, desiderosa di gioia ma piena di dolore. Perché senti che tutto il corpo ti fa male, lo senti respirare silenziosamente in modo dolente, ma non vuoi incrinare la serenità di chi viene a sedersi sul letto per darti il suo “buongiorno”, vuole starti vicina perché ti vuol bene ed è felice se tu ti senti e stai bene.

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole” sta cantando Luca Bassanese, quell’impasto di gioia e di dolore che tu conosci bene, la gioia di sentire l’amore dei tuoi cari, la vicinanza degli amici e soprattutto delle amiche, la gioia di essere e di sentirti viva e pronta a metterti in gioco, un misto di allegria buonumore e di improvvisa tristezza. Sì, perché dal mondo ti giungono certe notizie (come quella che si legge più in basso) che ti toccano in profondità e ti pungono, ti fanno più male ora che anche tu lotti ogni giorno contro quella massa che ti abita e non sai mai se sta ferma o se sta riprendendo a muoversi e a moltiplicarsi. Non ti va di parlarne e di essere sempre sincera, non ha molto senso allarmare chi ti vede e dice che stai bene, lo so che sono contenti tutti quando ti vedono sorridere, ma le lacrime a volte scendono e ti sorprendono, non ti chiedono il permesso, fanno rabbia a te e sconcertano gli altri.

Ecco che “a volte siamo buffoni”, maschere costrette a recitare la loro parte migliore, mentre dentro ti senti un blocco unico e duro come il tronco di un albero e altre volte invece instabile e fragile come una foglia che anche una brezza leggera può portar via, improvvisamente lontano.

Un’alternanza continua di giornate ricche e di giornate “vuote”, vuote di azioni ma colme di pensieri e di domande a cui cerchi risposta, momenti in cui senti qualcosa – e non sai nemmeno bene cos’è – che ti rode dentro.
Ma come tutte le altre mattine, anche in quelle strane è tempo di alzarsi e di affrontare le ore che verranno, è tempo mia cara di mettere giù quelle gambe che fanno male, di camminare e di metterti alla prova, senza farsi sopraffare dai grovigli interni.

La tua vita è un continuo saliscendi, come quella di tutti mi dicono, ma tu sai bene che la tua è come un diagramma impazzito, linee spezzate che salgono per un po’ per poi precipitare improvvisamente per un pensiero nero che ti assale, una notizia che ti capita sotto gli occhi, ma che lo dici a fare?

E allora ti aggrappi a ciò che ti piace e ti fa star bene, ti tieni stretta la tua copertina di Linus, ti scegli il libro che stai leggendo, qualche verso che ti ripeti in silenzio perché fa bene al cuore, ti metti ad ascoltare la musica o la canzone che ti piace e ti aiuta, perché – come questa bellissima di Luca Bassanese – riesce a dire talvolta ciò che non ti va di rivelare, soprattutto il pensiero di chi ora non c’è più, i tuoi genitori, tua sorella Gabriella… sì perché è proprio vero che “siamo l’amore che ci hanno lasciato, il resto e il futuro che avremmo sognato”…

Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.