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Dove finalmente sono riuscita a venir fuori dal silenzio e a parlare del mio cancro, un’avventura iniziata nell’autunno del 2011.

Addio definitivo all’immunoterapia

Altro giro, altra corsa! L’ultima TAC mi obbliga a voltare pagina nel percorso di terapia e di cura della mia neoplasia. Per quasi tre anni un farmaco immunoterapico era riuscito a fermarla, cioè a non farla espandere, poi un serio e pesante effetto collaterale (un argomento spesso sottovalutato) mi ha obbligato ad interrompere per un anno l’immunoterapia (che stava funzionando alla grande!) ed ecco che questo mio non gradito ospite, con cui devo convivere, si è sentito libero.

Infatti sanno tutti che se non viene aggredito e reso “innocuo”, cioè messo fuori gioco, è sempre pronto ad attaccare e ad espandere il suo dominio, anche oltre i confini della zona in cui aveva scelto di stabilire il suo insediamento principale. Dunque, si riprova con la strada della chemioterapia, sperando che riesca ad essere efficace soprattutto contro le nuove cellule migranti e contro un soggetto estremamente pericoloso, che incute paura provocando un’ondata di pensieri che per ora almeno non oso tradurre in parole…

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Tuffarsi tra le mille pagine di un libro e non solo…

Leggere aggrappata a libri che una volta iniziati sono scritti in modo da non lasciarti più andare, poi nelle pause immergersi nella musica che amo o prendere i miei pastelli e un album da colorare.

Sono alla ricerca dei modi più piacevoli per me per trascorrere il tempo, quando non riesco a portarmi dietro il mio corpo per uscire e vivere la vita fuori di casa.
Leggo anche (di malavoglia…) i giornali, ma di tanto in tanto mi faccio irretire dalle immagini di Instagram, scelgo opere d’arte, foto di grandi fotografi, le pose dei miei ex-alunni e alunne oppure guardo le immagini delle mie bacheche su Pinterest, c’è un mondo in questo social e ognuno può scegliere dove fermarsi e che cosa guardare: i mari e gli oceani, la street art, i fari, fiori e alberi stranissimi, pittori e artisti, le vignette di Altan.

Ma ciò che mi rassicura più di ogni altro passatempo è sicuramente avere tra le mani un buon libro e poi mi faccio compagnia leggendo i blog che seguo e cercandone sempre di nuovi: racconti, informazioni, riflessioni e poesie, leggo e spesso mi accorgo che non so esprimere una parola di commento, non è una sensazione che mi piace, ma per ora va così. Vedremo se questa situazione che dura da tempo cambierà. Io lo spero davvero!
Intanto inizio il mio viaggio in “Una vita come tante”.

 

 

“E se non puoi la vita che desideri…”

“Ciò che non può danzare sul bordo delle labbra / va a urlare in fondo all’anima…”.

La citazione è di Christian Bobin, un autore che ho scoperto da qualche tempo.

È esattamente ciò che da qualche tempo sta succedendo a me.
Ospito al mio interno una sofferenza che chiede di essere riconosciuta e accolta, da me soprattutto, non sopporta un’accettazione passiva, vuole essere determinante nel cambiamento ormai in atto, è una sofferenza che nasce infatti dalla mia difficoltà quotidiana di non vedermi e di non essere più come “prima”, prima del tumore, “l’ospite inatteso e sgradito che si installa in casa tua. E ruba il tuo respiro il tuo tempo la tua voglia di vivere, le passioni e anche le indolenze”, come scrive Alessio Viola nell’articolo che pubblico in basso e che mi ha colpito perché finalmente si abbatte la retorica delle “guerriere”.

“Non guerriere, solo donne”, grazie Alessio!

Come combattere infatti quando manca l’energia fisica, quando il corpo brontola borbotta e fa male ad ogni sforzo e a tratti sembra che voglia abbandonarti? Allora anche l’umore si inabissa e a me accade ogni volta che devo rinunciare ad essere presente a momenti conviviali, che speravo di vivere con gli altri e non ritrovarmi “fuori dal mondo”, sempre più spesso ad ascoltare me stessa, i movimenti della mente e le fitte del dolore che abita in me. Il dolore di lasciar andare per sempre quella che non c’è più, facendo spazio alla consapevolezza che “si può vivere una vita normale nonostante tutto”, come scrive verso la conclusione del suo bell’articolo Alessio Viola, un giornalista (che è anche uno scrittore) del Corriere del Mezzogiorno, che conosco e ammiro non solo per la sua scrittura, ma per la coerenza tra ciò che è, ciò che pensa e scrive nei suoi editoriali e articoli.

La mia ricerca oggi è provare ad organizzare in modo nuovo una “normalità” completamente diversa da quella di “prima”, accettarla per procedere oltre.

Mi viene in aiuto ciò che scrive Peter Bichsel: “E’ possibile ascoltare bene (anche il proprio corpo, aggiungo io) solo quando si tollera di non capire”. Difficile sicuramente, ma forse non impossibile, tollerare di non capire, andare avanti e riconquistare quel sorriso che faceva bene agli altri e a me, un sorriso interiore che forse non è scomparso, si è solo temporaneamente inabissato per ricomparire ogni volta che ho davanti un foglio bianco e prendo i pennelli per dipingere a colori la mia vita.
Vorrei  infatti – come scrive Alessio –  “semplicemente riuscire a regalare felicità, nonostante il fottuto ospite”…

L’articolo pubblicato il 14 giugno 2019 sul Corriere del Mezzogiorno (ediz. pugliese)

Ecco il testo dell’articolo.

“Le donne sono tutte belle. Alcune anche di più. Le riconosci se fai attenzione ai dettagli del corpo e dello sguardo. Camminano facendo attenzione al mondo intorno, guardano cercando come un riflesso per rivedersi come erano prima. Indossano parrucche o foulard o cappelli a volte allegri altre così così, ma non come quelli di prima. Sono più attente a chi sta loro accanto, la premura di madri mogli sorelle fidanzate aumenta nei loro confronti molto più di prima.
Si fanno più dolci, più serie, qualche volta più tristi. Di una tristezza che non è più come quella di prima, quando era provocata dai fatti del vivere, dal lavoro gli amori la casa lo studio i figli.

“Prima” avevano la mente ingombra di problemi ma libera da “ospiti” che poi si sono installati nel loro corpo e hanno stabilito il loro quartier generale nella loro mente. Il tumore è così, l’ospite inatteso e sgradito che si installa in casa tua. E ruba il tuo respiro il tuo tempo la tua voglia di vivere, le passioni e anche le indolenze. Non sei più padrone dei tuoi pensieri, che è cosa più terribile del male stesso. Ma loro, le donne, si riflettono nello sguardo di chi le circonda e non si lasciano travolgere dal dolore. Cedono ogni tanto, certo. Ma un uomo colpito da un tumore sente come se tutto il mondo ormai fosse privo di senso, perché orbo della sua grande presenza. Il re deposto dai giacobini.

Le donne palpitano e si preoccupano per tutti, vorrebbero semplicemente riuscire a regalare felicità, nonostante il fottuto ospite. Niente di più lontano dalla retorica delle “guerriere”. Non combattono, non accettano un terreno che prevede comunque uno sconfitto, in una guerra è così. Si ostinano a cercare le normalità del vivere, fanno come i giapponesi che costruiscono case di carta contro il terremoto. Le case di carta delle donne si chiamano consapevolezza, solidarietà, sorellanza. E anche allegria voglia di vivere di ostinarsi a “fare la lavatrice” per le montagne di roba sporca degli uomini di casa. Di preparare parmigiane bollentissime in piena estate.  E sorridere, ogni volta che è possibile.

Il sorriso delle donne con il tumore potrebbero raccontarlo solo i grandi pittori rinascimentali, la vena malinconica gli occhi che brillano di leggero, quel velo umido che non si lacera, quella promessa di esserci sempre. Non guerriere, solo donne. Che scoprono e si incontrano con la normalità del mondo di chi le cura. E neanche lì ci sono medici “eroi” o taumaturghi ma solo normali uomini di scienza che fanno il loro lavoro al massimo delle loro possibilità. E certo sì, non tutti e non sempre, come dappertutto. E c’è anche il primarione che si fa pagare, come no, e chi pratica terapie inutili, non è un paradiso, è la sanità di un paese che viene mandata avanti da gente straordinariamente normale nonostante tutto. E gli infermieri, e gli amministrativi sono ragazze e ragazzi fantastici, che si prendono cura delle persone prima ancora del malato. E allora le donne trovano la forza di organizzarsi, di creare legami, quello che sanno fare meglio.

La locandina dell’evento a cui avrei voluto partecipare.

E le associazioni crescono, si ritrovano e partecipano ad una giornata come “OPEN VITA, l’arte di vivere oltre il cancro”, organizzata dall’istituto tumori Giovanni Paolo II che oggi in Ateneo, nel salone degli affreschi, per tutto il giorno racconterà questa normalità. Tante associazioni, da quelle storiche alle più giovani come Walce Puglia, unite oltre le sigle su un programma semplice: organizzare la normalità della vita di chi è malata di cancro. Una parola che incomincia a non far più paura alle donne, hanno imparato che si può batterlo, fermarlo, rallentarlo. Che si può vivere una vita normale nonostante tutto.
Dal servizio di psiconcologia alle iniziative del centro antifumo, ai workshop sulla cura della bellezza alle parrucche alla moda, dall’abbigliamento alla gastronomia e a un concerto dal vivo di medici e amministratori, a tutto il quotidiano: una giornata che aperta a tutti dovrebbe riportare fra le cose del vivere la malattia, che si può controllare e sconfiggere. Una festa, perché no.

Niente è più bello di un sorriso di donna. Oggi è una festa del sorriso e della bellezza, della voglia di vivere e di essere felici. Chiedere quello che sembrava impossibile oggi è un esercizio di realismo. Di cui tutti dobbiamo essere grati alle nostre bellissime donne.

 

Momenti di non trascurabile felicità

Finalmente! È difficile oggi riuscire ad esprimere la gioia e la commozione che mi prende nel momento in cui mi accorgo di sentirmi un po’ meglio, dopo mesi e mesi di astenia profonda, di difficoltà di ogni genere e soprattutto di noiose giornate tutte uguali in casa, ferma su una poltrona, cercando di schivare pensieri negativi e talvolta catastrofici.

Il diagramma comincia a salire verso l’alto, sento ritornare un po’ di energia fisica e anche l’umore cambia e si adegua.

Oggi, finalmente immersa nel verde, godo della luce, dell’aria primaverile e del silenzio che mi avvolge.

Osservo con uno stupore nuovo il verde tenero delle foglie e l’intensità del colore di alcuni fiori, la roverella che è diventata altissima, l’imponente arbusto della canfora con i suoi rami che scendono leggeri, il melograno con le prime gemme rosa e il bellissimo colore rosso-violaceo del prunus, che contrasta con il verde e l’azzurro del cielo di oggi!

Tra i mattoncini della siepe sbuca con forza la pianta del cappero che ogni estate ci rallegra con la sua fioritura.

A momenti mi gira la testa, mi sento come se stessi su una giostra che gira e mi lascio andare finalmente al piacere di essere all’aperto.
Non m’importa il fatto che non posso espormi al sole, sto benissimo anche all’ombra. L’importante ora per me è che la terapia in corso sia efficace (come sembra) in modo da riprendere al più presto quella più importante contro la neoplasia.

Riesco a dire che mi sento felice! Almeno ora…

Per distrarre la mente

Quando mi accorgo che la mente diventa pericolosamente irrequieta, i pensieri iniziano ad affollarsi e si accavallano disordinati e invadenti, mi fermo e cerco una via di uscita. Provo ad aprire il libro che sto leggendo ma spesso le frasi, le parole e i personaggi rimangono lì sulla carta; forse ascoltare un po’ di musica mi farebbe bene, ma rimango ferma quasi catatonica ad aspettare. Non so nemmeno io cosa.

Ciò che sto pensando non mi piace, mi fa male e penso a come liberarmene. Allora, decido (saggiamente) di aprire un album da colorare, lo sfoglio alla ricerca del disegno che mi attrae maggiormente, guardo i pastelli, uno ad uno, ne scelgo qualcuno e inizio a riempire quegli spazi bianchi con un’attenzione e una precisione da certosina.

Vado avanti così, faccio trascorrere lentamente il tempo e intanto i colori mi attraggono, mi aiutano a non pensare, mi concentro sul lavoro con un impegno degno di miglior causa.

Intanto però mi accorgo che sono riuscita a distrarre il cervello, questo organo potente che vuole fare di testa sua, cavalcando praterie spesso piene di ostacoli e di difficoltà. Mi sento più tranquilla ora, guardo i colori, provo a sfumarli e lentamente la nebbia interiore si è un po’ diradata. Anche quei pensieri aggrovigliati come in una rete che mi ingabbiava si sono sciolti.
Colorare mi fa bene e quando serve è una terapia che funziona.
Con ottimi effetti collaterali!

Non trovo più… “Le parole per dirlo”

Forse dovrei trovare un altro nome per questo blog!
Sì, perché sempre più spesso mi accorgo di non avere parole per commentare ciò che vedo succedere in giro per il mondo, oppure non riesco a descrivere i miei stati d’animo e la condizione difficile che sto vivendo in questa fase della vita.
Io che prima scrivevo facilmente di tutto e su tutto, inizio a pensare che non serva a nulla esprimermi per comunicare il mio punto di vista, io che ho sempre stimolato gli altri a far circolare idee e conoscenze, è come se fossi caduta in una bolla di silenzio. 

Sono frastornata dalla quantità di notizie e informazioni, di parole e immagini, che ogni giorno ci arrivano dai media e dai social. Sto provando a difendermi, selezionando al massimo ciò che leggo e ascolto, eppure ciò che mi ‘arriva’ mi sembra sempre troppo. Più gli altri parlano, più io provo la tentazione del silenzio, anche se a volte parlare e prendere posizione può diventare un dovere.

Chissà se questa afasia è temporanea, nel qual caso pazientemente cercherò di superare questa fase, ma se dovesse durare a lungo il mio disagio aumenterebbe: infatti a me piace il contatto con gli altri, lo scambio di idee, la circolazione delle informazioni, amo discutere e ragionare, raccontare ed esprimere ciò che penso e ciò che sono.

Ma a chi interessa oggi ciò che ho da dire? Forse è questa la domanda che mi blocca sul nascere qualsiasi tentativo di articolare dei pensieri…

 

L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

Perché forse questo tempo passerà…

Da qualche mese stai ripetendo a te stessa che la realtà non è altro che ciò che accade, è la vita che scorre e ti porta lungo strade non sempre facili, anzi spesso impervie, ma obbligate. Il mantra però comincia a non funzionare come vorresti,  può succedere infatti di sentirsi e di essere impreparati ad affontare nuove difficoltà. Come sta capitando proprio a te questa volta!

Ti sentivi ormai sicura di poter superare tutto e invece inciampi in nuovi ostacoli, che durano oltre il tempo “previsto” (immaginato, più che altro…).

Ti rendi conto che dentro di te scricchiola qualcosa, che non promette nulla di buono.

Ti aggiri nel consueto paesaggio casalingo, di cui conosci ogni angolo, ogni particolare, è un paesaggio che ami per carità ma ti chiude lo sguardo in confini ristretti, non ti permette di partecipare alle iniziative che ti interessano, non incontri gente con cui puoi discutere e scambiare punti di vista, non ti permette di godere le variazioni della nuova stagione in arrivo, anche l’inverno al sud ha il suo fascino!

Quando ti trovi a vivere un percorso di malattia e di cura, fortemente limitata nella forza e nelle energie fisiche, provi la sensazione di essere bloccata in un lungo tunnel buio, guardi avanti per vedere se si riesce a vederne la fine ma niente… e allora anche la mente viene gradualmente invasa da un senso di ribellione, è sempre più restia ad accettare i limiti di quel corpo, prigioniero di una gabbia, perché vorrebbe continuare come prima a muoversi in autonomia, in lungo e in largo.

Forse però è arrivato il momento di ri-fare i conti con le nuove fragilità, di cercare un nuovo modo di esistere, un modo di vivere una condizione non nuova ma completamente diversa da un tempo, per niente facile e piacevole, lasciando andare la nostalgia di quella parte di te, che in fondo amavi: quella della donna attiva e presente in tante iniziative pubbliche, pronta a darsi da fare per una causa che riteneva giusta, a muoversi con gli altri e anche a sentirsi gratificata dai riconoscimenti che riceveva, contenta del fatto che la bambina timida e silenziosa di un tempo era riuscita a trasformarsi in una persona più sicura di sé.

Ecco perché oggi ti ritorna in mente proprio quella ragazzina bloccata, oggi che l’insicurezza fisica ti costringe ad accettare il ridimensionamento di tanti desideri, a vivere l’oggi, i giorni che si susseguono uno dopo l’altro, talvolta vuoti e sostanzialmente inutili, cercando un modo per valorizzare i momenti migliori, che non mancano, anche se rischiano di essere sepolti dalla forza distruttiva di quelli peggiori, che tendono a moltiplicarsi. Quelli in cui scopri che dolore e sofferenza assumono nuove forme, più mute e silenziose, quasi invisibili agli occhi degli altri che ti guardano senza riuscire a scorgere la tua rabbia nascosta mista a tristezza, la malinconia e il vuoto che lasciano tutte quelle aspirazioni inappagate, la maggiore difficoltà di convivere con un corpo che è proprio il tuo e sembra tradirti ogni momento…

Avevi smesso di chiederti perché, sapevi che non serve accavallare domande a cui non c’è risposta, ma ora è dura e vorresti tanto sapere quando finirà la notte e tornerà il sole! Perché forse questo tempo passerà…

Aveva ragione Fabrizio De André, il grande Faber: “Ci si crede sempre coraggiosi, però si spera di non doverlo mai verificare”.

Il tempo lento di una vacanza e le scoperte della “contemplazione”

A volte aiuta far emergere la rabbia e la delusione.
Non potendo godere dello splendido mare, che è a due passi da me, ho iniziato a guardarmi intorno e a osservare tutto, prima l’ambiente poi anche le persone, mi sono fermata su molti particolari e pian piano mi sono resa conto che mi trovo comunque circondata da tanta bellezza: guardare il cielo che cambia colore e sfumature col passare delle ore, le nuvole in viaggio che sembrano di panna e argento, costeggiare uno stagno dove placidamente una colonia di fenicotteri si fa contemplare e mentre li guardi, due spiccano il volo e tu rimani lì in silenzio, per non turbare la pace e la tranquillità di tutta la riserva marina. Sto godendo nel rispettare certi silenzi, le lunghe pause obbligate e aspettare il momento giusto anche per condividere pensieri e opinioni con chi mi sta vicino, mentre leggo le cronache dei giornali di questi giorni estivi, pieni di politica come non mai…

Anche osservare le persone è un ottimo passatempo: la loro diversità, la varietà dell’abbigliamento, il loro modo di parlare tra loro e con gli altri, vedere ridere e divertirsi con i loro bambini i papà e le mamme che ballano o giocano in piscina, genitori giovani molto diversi dai miei: ricordo che al mare era sempre mia madre che ci teneva d’occhio costantemente, mentre mio padre rimaneva seduto all’ombra a leggere.

Guardo il dépliant dell’albergo e non posso fare a meno di sorridere (un po’ amaramente): sì, perché dice “Il vostro passaporto per il sole”, proprio il sole da cui mi sto difendendo e che illumina tutto il mondo circostante, il verde intenso e compatto dei prati, i fiori e i rami degli alberi, il bordo della collinetta in fondo su cui spicca una piccola torre saracena e che al tramonto sembra quasi esplodere di luce che vira dal rosa carico al rosso, mentre si sentono nell’aria i pappagallini che volando si scambiano messaggi.

E poi naturalmente c’è il tempo trascorso a fare una colazione lenta, non devo andare in spiaggia…, a stare fermi che non è pigrizia ma imparare che il tempo trascorre positivamente anche in tanti modi non previsti, in compagnia di se stessi, non separata ma in connessione con il mondo. Un mondo che guardi con quel giusto distacco, che ti regala maggiore lucidità e chiarezza di pensiero.

Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!