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Dove finalmente sono riuscita a venir fuori dal silenzio e a parlare del mio cancro, un’avventura iniziata nell’autunno del 2011.

Momenti di non trascurabile felicità

Finalmente! È difficile oggi riuscire ad esprimere la gioia e la commozione che mi prende nel momento in cui mi accorgo di sentirmi un po’ meglio, dopo mesi e mesi di astenia profonda, di difficoltà di ogni genere e soprattutto di noiose giornate tutte uguali in casa, ferma su una poltrona, cercando di schivare pensieri negativi e talvolta catastrofici.

Il diagramma comincia a salire verso l’alto, sento ritornare un po’ di energia fisica e anche l’umore cambia e si adegua.

Oggi, finalmente immersa nel verde, godo della luce, dell’aria primaverile e del silenzio che mi avvolge.

Osservo con uno stupore nuovo il verde tenero delle foglie e l’intensità del colore di alcuni fiori, la roverella che è diventata altissima, l’imponente arbusto della canfora con i suoi rami che scendono leggeri, il melograno con le prime gemme rosa e il bellissimo colore rosso-violaceo del prunus, che contrasta con il verde e l’azzurro del cielo di oggi!

Tra i mattoncini della siepe sbuca con forza la pianta del cappero che ogni estate ci rallegra con la sua fioritura.

A momenti mi gira la testa, mi sento come se stessi su una giostra che gira e mi lascio andare finalmente al piacere di essere all’aperto.
Non m’importa il fatto che non posso espormi al sole, sto benissimo anche all’ombra. L’importante ora per me è che la terapia in corso sia efficace (come sembra) in modo da riprendere al più presto quella più importante contro la neoplasia.

Riesco a dire che mi sento felice! Almeno ora…

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Per distrarre la mente

Quando mi accorgo che la mente diventa pericolosamente irrequieta, i pensieri iniziano ad affollarsi e si accavallano disordinati e invadenti, mi fermo e cerco una via di uscita. Provo ad aprire il libro che sto leggendo ma spesso le frasi, le parole e i personaggi rimangono lì sulla carta; forse ascoltare un po’ di musica mi farebbe bene, ma rimango ferma quasi catatonica ad aspettare. Non so nemmeno io cosa.

Ciò che sto pensando non mi piace, mi fa male e penso a come liberarmene. Allora, decido (saggiamente) di aprire un album da colorare, lo sfoglio alla ricerca del disegno che mi attrae maggiormente, guardo i pastelli, uno ad uno, ne scelgo qualcuno e inizio a riempire quegli spazi bianchi con un’attenzione e una precisione da certosina.

Vado avanti così, faccio trascorrere lentamente il tempo e intanto i colori mi attraggono, mi aiutano a non pensare, mi concentro sul lavoro con un impegno degno di miglior causa.

Intanto però mi accorgo che sono riuscita a distrarre il cervello, questo organo potente che vuole fare di testa sua, cavalcando praterie spesso piene di ostacoli e di difficoltà. Mi sento più tranquilla ora, guardo i colori, provo a sfumarli e lentamente la nebbia interiore si è un po’ diradata. Anche quei pensieri aggrovigliati come in una rete che mi ingabbiava si sono sciolti.
Colorare mi fa bene e quando serve è una terapia che funziona.
Con ottimi effetti collaterali!

Non trovo più… “Le parole per dirlo”

Forse dovrei trovare un altro nome per questo blog!
Sì, perché sempre più spesso mi accorgo di non avere parole per commentare ciò che vedo succedere in giro per il mondo, oppure non riesco a descrivere i miei stati d’animo e la condizione difficile che sto vivendo in questa fase della vita.
Io che prima scrivevo facilmente di tutto e su tutto, inizio a pensare che non serva a nulla esprimermi per comunicare il mio punto di vista, io che ho sempre stimolato gli altri a far circolare idee e conoscenze, è come se fossi caduta in una bolla di silenzio. 

Sono frastornata dalla quantità di notizie e informazioni, di parole e immagini, che ogni giorno ci arrivano dai media e dai social. Sto provando a difendermi, selezionando al massimo ciò che leggo e ascolto, eppure ciò che mi ‘arriva’ mi sembra sempre troppo. Più gli altri parlano, più io provo la tentazione del silenzio, anche se a volte parlare e prendere posizione può diventare un dovere.

Chissà se questa afasia è temporanea, nel qual caso pazientemente cercherò di superare questa fase, ma se dovesse durare a lungo il mio disagio aumenterebbe: infatti a me piace il contatto con gli altri, lo scambio di idee, la circolazione delle informazioni, amo discutere e ragionare, raccontare ed esprimere ciò che penso e ciò che sono.

Ma a chi interessa oggi ciò che ho da dire? Forse è questa la domanda che mi blocca sul nascere qualsiasi tentativo di articolare dei pensieri…

 

L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

Perché forse questo tempo passerà…

Da qualche mese stai ripetendo a te stessa che la realtà non è altro che ciò che accade, è la vita che scorre e ti porta lungo strade non sempre facili, anzi spesso impervie, ma obbligate. Il mantra però comincia a non funzionare come vorresti,  può succedere infatti di sentirsi e di essere impreparati ad affontare nuove difficoltà. Come sta capitando proprio a te questa volta!

Ti sentivi ormai sicura di poter superare tutto e invece inciampi in nuovi ostacoli, che durano oltre il tempo “previsto” (immaginato, più che altro…).

Ti rendi conto che dentro di te scricchiola qualcosa, che non promette nulla di buono.

Ti aggiri nel consueto paesaggio casalingo, di cui conosci ogni angolo, ogni particolare, è un paesaggio che ami per carità ma ti chiude lo sguardo in confini ristretti, non ti permette di partecipare alle iniziative che ti interessano, non incontri gente con cui puoi discutere e scambiare punti di vista, non ti permette di godere le variazioni della nuova stagione in arrivo, anche l’inverno al sud ha il suo fascino!

Quando ti trovi a vivere un percorso di malattia e di cura, fortemente limitata nella forza e nelle energie fisiche, provi la sensazione di essere bloccata in un lungo tunnel buio, guardi avanti per vedere se si riesce a vederne la fine ma niente… e allora anche la mente viene gradualmente invasa da un senso di ribellione, è sempre più restia ad accettare i limiti di quel corpo, prigioniero di una gabbia, perché vorrebbe continuare come prima a muoversi in autonomia, in lungo e in largo.

Forse però è arrivato il momento di ri-fare i conti con le nuove fragilità, di cercare un nuovo modo di esistere, un modo di vivere una condizione non nuova ma completamente diversa da un tempo, per niente facile e piacevole, lasciando andare la nostalgia di quella parte di te, che in fondo amavi: quella della donna attiva e presente in tante iniziative pubbliche, pronta a darsi da fare per una causa che riteneva giusta, a muoversi con gli altri e anche a sentirsi gratificata dai riconoscimenti che riceveva, contenta del fatto che la bambina timida e silenziosa di un tempo era riuscita a trasformarsi in una persona più sicura di sé.

Ecco perché oggi ti ritorna in mente proprio quella ragazzina bloccata, oggi che l’insicurezza fisica ti costringe ad accettare il ridimensionamento di tanti desideri, a vivere l’oggi, i giorni che si susseguono uno dopo l’altro, talvolta vuoti e sostanzialmente inutili, cercando un modo per valorizzare i momenti migliori, che non mancano, anche se rischiano di essere sepolti dalla forza distruttiva di quelli peggiori, che tendono a moltiplicarsi. Quelli in cui scopri che dolore e sofferenza assumono nuove forme, più mute e silenziose, quasi invisibili agli occhi degli altri che ti guardano senza riuscire a scorgere la tua rabbia nascosta mista a tristezza, la malinconia e il vuoto che lasciano tutte quelle aspirazioni inappagate, la maggiore difficoltà di convivere con un corpo che è proprio il tuo e sembra tradirti ogni momento…

Avevi smesso di chiederti perché, sapevi che non serve accavallare domande a cui non c’è risposta, ma ora è dura e vorresti tanto sapere quando finirà la notte e tornerà il sole! Perché forse questo tempo passerà…

Aveva ragione Fabrizio De André, il grande Faber: “Ci si crede sempre coraggiosi, però si spera di non doverlo mai verificare”.

Il tempo lento di una vacanza e le scoperte della “contemplazione”

A volte aiuta far emergere la rabbia e la delusione.
Non potendo godere dello splendido mare, che è a due passi da me, ho iniziato a guardarmi intorno e a osservare tutto, prima l’ambiente poi anche le persone, mi sono fermata su molti particolari e pian piano mi sono resa conto che mi trovo comunque circondata da tanta bellezza: guardare il cielo che cambia colore e sfumature col passare delle ore, le nuvole in viaggio che sembrano di panna e argento, costeggiare uno stagno dove placidamente una colonia di fenicotteri si fa contemplare e mentre li guardi, due spiccano il volo e tu rimani lì in silenzio, per non turbare la pace e la tranquillità di tutta la riserva marina. Sto godendo nel rispettare certi silenzi, le lunghe pause obbligate e aspettare il momento giusto anche per condividere pensieri e opinioni con chi mi sta vicino, mentre leggo le cronache dei giornali di questi giorni estivi, pieni di politica come non mai…

Anche osservare le persone è un ottimo passatempo: la loro diversità, la varietà dell’abbigliamento, il loro modo di parlare tra loro e con gli altri, vedere ridere e divertirsi con i loro bambini i papà e le mamme che ballano o giocano in piscina, genitori giovani molto diversi dai miei: ricordo che al mare era sempre mia madre che ci teneva d’occhio costantemente, mentre mio padre rimaneva seduto all’ombra a leggere.

Guardo il dépliant dell’albergo e non posso fare a meno di sorridere (un po’ amaramente): sì, perché dice “Il vostro passaporto per il sole”, proprio il sole da cui mi sto difendendo e che illumina tutto il mondo circostante, il verde intenso e compatto dei prati, i fiori e i rami degli alberi, il bordo della collinetta in fondo su cui spicca una piccola torre saracena e che al tramonto sembra quasi esplodere di luce che vira dal rosa carico al rosso, mentre si sentono nell’aria i pappagallini che volando si scambiano messaggi.

E poi naturalmente c’è il tempo trascorso a fare una colazione lenta, non devo andare in spiaggia…, a stare fermi che non è pigrizia ma imparare che il tempo trascorre positivamente anche in tanti modi non previsti, in compagnia di se stessi, non separata ma in connessione con il mondo. Un mondo che guardi con quel giusto distacco, che ti regala maggiore lucidità e chiarezza di pensiero.

Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Giorni di silenzio sul blog

Giorni di silenzio sul mio blog, chissà se qualcuno se n’è accorto!

Mi piacerebbe davvero riuscire oggi a fare un po’ di silenzio sia fuori che dentro di me, ma non ci riesco molto per essere sincera, sono davvero troppe le parole in libertà che volano attraverso l’etere, le “fazioni” in lotta – sui social ma anche nelle strade e nei luoghi più frequentati – che si combattono tra loro, i media polarizzati sui proclami di un unico muscoloso personaggio politico, che ogni giorno ne spara una. Ecco, tutto questo fracasso mi sta fiaccando, mi sta togliendo energia emotiva e forza fisica.

Se poi ci si mette anche la terapia in corso, allora la situazione si fa veramente critica e difficile da gestire. Perché il corpo (che va sempre ascoltato) mi manda segnali poco rassicuranti e la mente è così sovraffollata e confusa, che la miscela diventa a dir poco esplosiva.

Provo a leggere qualche post dei blogger che seguo più assiduamente e sono contenta se ne leggo qualcuno che esprime con chiarezza sdegno e indignazione per ciò che sta accadendo in Italia e in Europa, a proposito di respingimenti e delle morti in mare (evitabili) delle persone migranti, bambini compresi.

Anch’io sto male, veramente male, e mi sento ferita dai toni e dal linguaggio usati anche da persone miti (o almeno così mi sembravano), persone che tutt’a un tratto sfoderano un rancore represso verso i più fragili (migranti, rom) senza accorgersi del fatto che la nuova narrazione ci spinge ad accantonare molti dei veri grandi problemi, su cui dovremmo riprendere invece a ragionare: le percentuali altissime di giovani meridionali (ma anche di tanti settentrionali) che abbandonano per sempre l’Italia, per esempio, oppure i livelli crescenti di povertà o di occupazione precaria (contratti che si rinnovano, ma sempre a “tempo determinato”), la corruzione diffusa dal basso verso l’alto e viceversa, il lavoro nero spesso in mano alle organizzazioni criminali, che dimostrano un’enorme capacità di infiltrazione nell’economia del Paese, non più soltanto a sud ma anche in vasti territori del nord…  Ne ho già accennato in post precedenti.
Per fortuna, ci sono anche molte cose che funzionano grazie a larghi strati di popolazione che mandano avanti il funzionamento di scuole, ospedali, ecc.!
Oggi, il giorno delle magliette rosse, un segno simbolico, che spero venga seguito presto da azioni individuali e collettive, per farci sentire anche noi!

Però ci sono giorni così duri, in cui fa male tutto, compresi gli occhi. E allora, meglio mettersi in pausa per un po’, cercando di riprendere qualcuna delle attività capaci di rilassare la mente. In attesa però che passi almeno questo forte mal di testa, refrattario anche ai farmaci… 🤕

Qual è il (vero) colore dei giorni?

Seduta al solito tavolo, sempre zeppo di giornali non letti e di libri iniziati, guardava il colore allegro di quel fiore reciso che le era stato offerto al mattino: le sembrava che fosse l’unica cosa che aveva avuto una vita in precedenza.
Sì, perché lei non si sentiva “viva” ormai da parecchi giorni, le sembrava di alzarsi al mattino già gravata di un enorme peso sulla testa, come se tutto il dolore del mondo si concentrasse su di lei. Provava ad indossare la sua maschera migliore, ma durava poco, lei non faceva parte di quella compagnia di persone capaci di bleffare; infatti arrivava presto la fatidica domanda: “Cosa c’è, non stai bene?”. Certe mattine non sapeva più cosa rispondere, anche perché non aveva voglia di ripetere il solito stanco ritornello, ma non le andava neanche di vedere l’espressione sconsolata di chi glielo chiedeva, affettuosamente…

Album Moleskine per acquerelli

Aveva provato ad aprire il nuovo album per acquerelli della Moleskine, aveva anche dipinto alcune pagine e ora guardandole si meravigliava lei stessa dei colori dei dipinti: da quali profondità interiori sbucavano se lei si sentiva tutta grigia?

Colori caldi, morbidi, luminosi, quelli che lei amava di più. Li guardava come fossero il prodotto di un’altra persona.
In realtà lei sapeva bene da tempo che quando aveva un pennello in mano, scompariva il grigio delle ansie e delle paure, era come se si vestisse di allegria rubando al giorno la sua luce e tutti i suoi colori.

Si era trascritta anche la frase di un autore francese scoperto da poco, Christian Bobin, trovata casualmente in uno dei suoi piccoli libri:
“È nostro compito – quando tutto ci viene a mancare e tutto s’allontana – dare alla nostra vita la pazienza di un’opera d’arte…”. Era stata colpita soprattutto dal termine “pazienza” e forse lo stava mettendo in pratica, quasi inconsciamente, per stare un po’ meglio. Solo così poteva spiegarsi la serenità di quei piccoli dipinti, realizzati nei momenti più bui e inquieti, quel senso di pace che forse era più un desiderio che una condizione.

In realtà, ripetendo l’inventario di tutto ciò che affollava quel tavolo, insieme al fiore, ai libri e ai giornali, c’erano anche un cordless e il suo cellulare, dei fogli sparsi, un’alzatina deliziosa – che ogni volta le ricordava sua nonna e sua madre – e soprattutto c’era un bel mazzo di fiorellini rosa.

 Non poteva ( e non voleva!) restare indifferente di fronte a quel pensiero dolce, a quella silenziosa ma concreta dichiarazione d’amore che riusciva a colorare suo malgrado il “paesaggio interiore”, quello che emergeva dai dipinti. Guardava quei fiorellini e si sentiva invasa da una serenità nuova, da un senso di tranquillità, che non aveva provato subito quando le era stato donato.

Si accorse di fronte a quei fiori rosa che stava cambiando repentinamente umore, come le capitava quando ascoltava certe canzoni: passava dalla malinconia alla gioia, dal senso di pienezza al vuoto improvviso, vestiva panni diversi e cambiava stato d’animo di volta in volta a seconda delle parole e della musica:
“Si muore un po’ per poter vivere…” cantava anni fa Caterina Caselli e con i Negramaro di oggi  “… resto qui sul filo di un rasoio ad asciugar parole che oggi ho steso…”.

Dell’essere malati: Virginia Woolf e l’occasione della vulnerabilità

Condivido questo interessante e bell’articolo, un intervento riflessivo e così profondo sull’essere malati e la possibilità di trasformare questa condizione in un’occasione positiva, una risorsa per cambiare visuale e punto di vista: stando distesi, si può finalmente osservare il cielo per lungo tempo e con esso il viaggio delle nuvole.

“Con la malattia la simulazione cessa, scrive Virginia Woolf, e noi possiamo vedere il sole che si vela e si svela”.

femministerie

di Sara De Simone

In un celebre saggio della fine degli anni ’20 dal titolo “On being ill” – “Dell’essere malati” – Virginia Woolf si chiede e ci chiede, con l’eccezionale ironia che la contraddistingue, perché non siano mai stati dedicati romanzi all’influenza o poemi epici ai raffreddori, che così tanto spazio occupano nella vita di tutti:

On_Being_IllOn being ill, pubblicato dalla Hogarth Press nel 1930 e illustrato da Vanessa, la sorella di Virginia

«Considerando quanto sono comuni le malattie, quale tremendo cambiamento spirituale implicano, quanto sorprendenti, una volta che si spengono le luci della salute, siano i paesi sconosciuti che allora si scoprono, quali desolazioni e deserti dell’anima un leggero attacco di influenza porta alla luce, quali precipizi e prati cosparsi di fiori colorati svela un minimo aumento di temperatura […] e come al risveglio crediamo di trovarci in presenza di angeli e arpisti quando ci…

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