Archivi categoria: La mia avventura

Dove finalmente sono riuscita a venir fuori dal silenzio e a parlare del mio cancro, un’avventura iniziata nell’autunno del 2011.

Il tempo lento di una vacanza e le scoperte della “contemplazione”

A volte aiuta far emergere la rabbia e la delusione.
Non potendo godere dello splendido mare, che è a due passi da me, ho iniziato a guardarmi intorno e a osservare tutto, prima l’ambiente poi anche le persone, mi sono fermata su molti particolari e pian piano mi sono resa conto che mi trovo comunque circondata da tanta bellezza: guardare il cielo che cambia colore e sfumature col passare delle ore, le nuvole in viaggio che sembrano di panna e argento, costeggiare uno stagno dove placidamente una colonia di fenicotteri si fa contemplare e mentre li guardi, due spiccano il volo e tu rimani lì in silenzio, per non turbare la pace e la tranquillità di tutta la riserva marina. Sto godendo nel rispettare certi silenzi, le lunghe pause obbligate e aspettare il momento giusto anche per condividere pensieri e opinioni con chi mi sta vicino, mentre leggo le cronache dei giornali di questi giorni estivi, pieni di politica come non mai…

Anche osservare le persone è un ottimo passatempo: la loro diversità, la varietà dell’abbigliamento, il loro modo di parlare tra loro e con gli altri, vedere ridere e divertirsi con i loro bambini i papà e le mamme che ballano o giocano in piscina, genitori giovani molto diversi dai miei: ricordo che al mare era sempre mia madre che ci teneva d’occhio costantemente, mentre mio padre rimaneva seduto all’ombra a leggere.

Guardo il dépliant dell’albergo e non posso fare a meno di sorridere (un po’ amaramente): sì, perché dice “Il vostro passaporto per il sole”, proprio il sole da cui mi sto difendendo e che illumina tutto il mondo circostante, il verde intenso e compatto dei prati, i fiori e i rami degli alberi, il bordo della collinetta in fondo su cui spicca una piccola torre saracena e che al tramonto sembra quasi esplodere di luce che vira dal rosa carico al rosso, mentre si sentono nell’aria i pappagallini che volando si scambiano messaggi.

E poi naturalmente c’è il tempo trascorso a fare una colazione lenta, non devo andare in spiaggia…, a stare fermi che non è pigrizia ma imparare che il tempo trascorre positivamente anche in tanti modi non previsti, in compagnia di se stessi, non separata ma in connessione con il mondo. Un mondo che guardi con quel giusto distacco, che ti regala maggiore lucidità e chiarezza di pensiero.

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Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Giorni di silenzio sul blog

Giorni di silenzio sul mio blog, chissà se qualcuno se n’è accorto!

Mi piacerebbe davvero riuscire oggi a fare un po’ di silenzio sia fuori che dentro di me, ma non ci riesco molto per essere sincera, sono davvero troppe le parole in libertà che volano attraverso l’etere, le “fazioni” in lotta – sui social ma anche nelle strade e nei luoghi più frequentati – che si combattono tra loro, i media polarizzati sui proclami di un unico muscoloso personaggio politico, che ogni giorno ne spara una. Ecco, tutto questo fracasso mi sta fiaccando, mi sta togliendo energia emotiva e forza fisica.

Se poi ci si mette anche la terapia in corso, allora la situazione si fa veramente critica e difficile da gestire. Perché il corpo (che va sempre ascoltato) mi manda segnali poco rassicuranti e la mente è così sovraffollata e confusa, che la miscela diventa a dir poco esplosiva.

Provo a leggere qualche post dei blogger che seguo più assiduamente e sono contenta se ne leggo qualcuno che esprime con chiarezza sdegno e indignazione per ciò che sta accadendo in Italia e in Europa, a proposito di respingimenti e delle morti in mare (evitabili) delle persone migranti, bambini compresi.

Anch’io sto male, veramente male, e mi sento ferita dai toni e dal linguaggio usati anche da persone miti (o almeno così mi sembravano), persone che tutt’a un tratto sfoderano un rancore represso verso i più fragili (migranti, rom) senza accorgersi del fatto che la nuova narrazione ci spinge ad accantonare molti dei veri grandi problemi, su cui dovremmo riprendere invece a ragionare: le percentuali altissime di giovani meridionali (ma anche di tanti settentrionali) che abbandonano per sempre l’Italia, per esempio, oppure i livelli crescenti di povertà o di occupazione precaria (contratti che si rinnovano, ma sempre a “tempo determinato”), la corruzione diffusa dal basso verso l’alto e viceversa, il lavoro nero spesso in mano alle organizzazioni criminali, che dimostrano un’enorme capacità di infiltrazione nell’economia del Paese, non più soltanto a sud ma anche in vasti territori del nord…  Ne ho già accennato in post precedenti.
Per fortuna, ci sono anche molte cose che funzionano grazie a larghi strati di popolazione che mandano avanti il funzionamento di scuole, ospedali, ecc.!
Oggi, il giorno delle magliette rosse, un segno simbolico, che spero venga seguito presto da azioni individuali e collettive, per farci sentire anche noi!

Però ci sono giorni così duri, in cui fa male tutto, compresi gli occhi. E allora, meglio mettersi in pausa per un po’, cercando di riprendere qualcuna delle attività capaci di rilassare la mente. In attesa però che passi almeno questo forte mal di testa, refrattario anche ai farmaci… 🤕

Qual è il (vero) colore dei giorni?

Seduta al solito tavolo, sempre zeppo di giornali non letti e di libri iniziati, guardava il colore allegro di quel fiore reciso che le era stato offerto al mattino: le sembrava che fosse l’unica cosa che aveva avuto una vita in precedenza.
Sì, perché lei non si sentiva “viva” ormai da parecchi giorni, le sembrava di alzarsi al mattino già gravata di un enorme peso sulla testa, come se tutto il dolore del mondo si concentrasse su di lei. Provava ad indossare la sua maschera migliore, ma durava poco, lei non faceva parte di quella compagnia di persone capaci di bleffare; infatti arrivava presto la fatidica domanda: “Cosa c’è, non stai bene?”. Certe mattine non sapeva più cosa rispondere, anche perché non aveva voglia di ripetere il solito stanco ritornello, ma non le andava neanche di vedere l’espressione sconsolata di chi glielo chiedeva, affettuosamente…

Album Moleskine per acquerelli

Aveva provato ad aprire il nuovo album per acquerelli della Moleskine, aveva anche dipinto alcune pagine e ora guardandole si meravigliava lei stessa dei colori dei dipinti: da quali profondità interiori sbucavano se lei si sentiva tutta grigia?

Colori caldi, morbidi, luminosi, quelli che lei amava di più. Li guardava come fossero il prodotto di un’altra persona.
In realtà lei sapeva bene da tempo che quando aveva un pennello in mano, scompariva il grigio delle ansie e delle paure, era come se si vestisse di allegria rubando al giorno la sua luce e tutti i suoi colori.

Si era trascritta anche la frase di un autore francese scoperto da poco, Christian Bobin, trovata casualmente in uno dei suoi piccoli libri:
“È nostro compito – quando tutto ci viene a mancare e tutto s’allontana – dare alla nostra vita la pazienza di un’opera d’arte…”. Era stata colpita soprattutto dal termine “pazienza” e forse lo stava mettendo in pratica, quasi inconsciamente, per stare un po’ meglio. Solo così poteva spiegarsi la serenità di quei piccoli dipinti, realizzati nei momenti più bui e inquieti, quel senso di pace che forse era più un desiderio che una condizione.

In realtà, ripetendo l’inventario di tutto ciò che affollava quel tavolo, insieme al fiore, ai libri e ai giornali, c’erano anche un cordless e il suo cellulare, dei fogli sparsi, un’alzatina deliziosa – che ogni volta le ricordava sua nonna e sua madre – e soprattutto c’era un bel mazzo di fiorellini rosa.

 Non poteva ( e non voleva!) restare indifferente di fronte a quel pensiero dolce, a quella silenziosa ma concreta dichiarazione d’amore che riusciva a colorare suo malgrado il “paesaggio interiore”, quello che emergeva dai dipinti. Guardava quei fiorellini e si sentiva invasa da una serenità nuova, da un senso di tranquillità, che non aveva provato subito quando le era stato donato.

Si accorse di fronte a quei fiori rosa che stava cambiando repentinamente umore, come le capitava quando ascoltava certe canzoni: passava dalla malinconia alla gioia, dal senso di pienezza al vuoto improvviso, vestiva panni diversi e cambiava stato d’animo di volta in volta a seconda delle parole e della musica:
“Si muore un po’ per poter vivere…” cantava anni fa Caterina Caselli e con i Negramaro di oggi  “… resto qui sul filo di un rasoio ad asciugar parole che oggi ho steso…”.

Dell’essere malati: Virginia Woolf e l’occasione della vulnerabilità

Condivido questo interessante e bell’articolo, un intervento riflessivo e così profondo sull’essere malati e la possibilità di trasformare questa condizione in un’occasione positiva, una risorsa per cambiare visuale e punto di vista: stando distesi, si può finalmente osservare il cielo per lungo tempo e con esso il viaggio delle nuvole.

“Con la malattia la simulazione cessa, scrive Virginia Woolf, e noi possiamo vedere il sole che si vela e si svela”.

femministerie

di Sara De Simone

In un celebre saggio della fine degli anni ’20 dal titolo “On being ill” – “Dell’essere malati” – Virginia Woolf si chiede e ci chiede, con l’eccezionale ironia che la contraddistingue, perché non siano mai stati dedicati romanzi all’influenza o poemi epici ai raffreddori, che così tanto spazio occupano nella vita di tutti:

On_Being_IllOn being ill, pubblicato dalla Hogarth Press nel 1930 e illustrato da Vanessa, la sorella di Virginia

«Considerando quanto sono comuni le malattie, quale tremendo cambiamento spirituale implicano, quanto sorprendenti, una volta che si spengono le luci della salute, siano i paesi sconosciuti che allora si scoprono, quali desolazioni e deserti dell’anima un leggero attacco di influenza porta alla luce, quali precipizi e prati cosparsi di fiori colorati svela un minimo aumento di temperatura […] e come al risveglio crediamo di trovarci in presenza di angeli e arpisti quando ci…

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Quando ricevi una diagnosi di cancro…

Cosa si prova quando un’amica di vecchia data, che ammiri e a cui vuoi bene, ti comunica che un suo familiare ha ricevuto una diagnosi di cancro? Provo a pensarci, ma non ci riesco, davvero non trovo “le parole per dirlo”…

Difficile riuscire a dire ciò che ho provato anche questa volta (e che provo ogni volta), perché mi sento sempre coinvolta e torno indietro al momento in cui anch’io ho avuto tra le mani un foglio con tutti i particolare dell’esame istologico e quindi della diagnosi.

So bene invece ciò che mi piacerebbe che accadesse.
Intanto vorrei per prima cosa farmi in quattro per far sentire la mia vicinanza, poi vorrei che la persona investita dal ciclone di una diagnosi di cancro insieme ai suoi familiari non si sentissero soli, vorrei che chi si trova improvvisamente scaraventato dal mondo dei sani a quello dei malati fosse riconosciuto e accolto nel suo disorientamento, impigliato com’è tra timori, preoccupazioni e paure, vorrei che trovasse medici che gli dedicassero il tempo necessario per capire la strada da percorrere, vorrei che il suo dolore (psichico) e la sua rabbia (a volte inconfessata) trovassero i canali giusti per esprimersi…

Gabriele Munter, La malade, 1917

Forse voglio troppo, ma in questi anni trascorsi tra ininterrotte terapie, analisi periodiche e controlli continui, compreso qualche intervento dovuto anche agli effetti collaterali, ho letto e continuo a leggere articoli sull’importanza della medicina narrativa e sul rapporto tra medico e paziente, leggo e immagino (sì, mi lascio andare a immaginare e a sperare) che la realtà quotidiana della routine ospedaliera possa finalmente cambiare.

In effetti, cambia la realtà, cambia ogni giorno lentamente, molto lentamente, e a macchia di leopardo anche! Intanto però chi si ammala di una patologia seria come il cancro (e sono in tanti ogni giorno in Puglia come in Italia), si trova quasi sempre come se fosse improvvisamente chiamato suo malgrado… a scalare una montagna e si ritrova davanti alla roccia a mani nude, senza gli attrezzi necessari e privo di una guida che gli indichi qual è il percorso più facilmente abbordabile, per iniziare ad incamminarsi, preparandosi a superare gli inevitabili e numerosi ostacoli (non ultimi quelli di ordine psicologico). 

Il saluto di Elena con “parole-balsamo”…

Penso di essere stata molto fortunata ad avere la possibilità di partecipare ad un percorso di musicoterapia di gruppo, all’interno dell’Istituto Tumori presso il quale sto seguendo una terapia farmacologica. Infatti non si tratta soltanto di mettersi a suonare insieme strumenti nuovi o mai visti prima, c’è anche questo naturalmente ed è la parte più sperimentale e simpatica, a tratti ludica, del percorso, attentamente studiato e programmato in tandem da Fulvia, la musicoterapeuta e da Claudia, la psicologa, insieme con Sonia e Teresa, due giovanissime tirocinanti.

Onde sonore che diffondono pillole di luce

Suonare insieme cercando di armonizzare i suoni e i rumori e poi fare silenzio… e nel silenzio immaginare e a volte dipingere, suonare ancora con strumenti diversi significa iniziare ogni volta un viaggio interiore alla scoperta delle nostre risorse insospettate.
Nel cerchio che formano le nostre persone avviene contemporaneamente un dialogo tra il nostro mondo interno e quello esterno e uno scambio circolare e continuo, un flusso di emozioni e di sentimenti forti e condivisi (allegria e malinconia, nostalgia e speranza, gioia e dolore, tristezza e rabbia, serenità e paura, felicità e voglia di vivere), non vissuti separatamente ma come un unicum che abita nella nostra realtà psichica, stimolata a creare immagini e idee nuove, stati d’animo che ci permettono di far emergere persino (come mi è capitato recentemente) il lato estetico del dolore o della rabbia. Può sembrare strano, ma se invece di negarli o rimuoverli, li esprimiamo con la voce, con la musica o attraverso un dipinto, anche il dolore o la rabbia per esserci ammalati assumono un aspetto che ci aiuta ad accettarli, imparando a conviverci.

 

Durante ogni incontro di musicoterapia di gruppo, scendiamo nelle profondità di noi stessi e viviamo momenti di verità, di contrasti e di armonie, cerchiamo di raggiungere una sintonia che piano piano ci libera il corpo e la mente. Scrivo tutto questo, perché le parole-balsamo (come mi piace definirle) di Elena, che non potrà continuare a partecipare al percorso comune, hanno un senso che va oltre le parole stesse e fanno capire che tipo di conoscenza e di amicizia possono nascere tra chi vi partecipa.


Ecco il suo saluto a noi tutte, “Donne Amiche…”
(eh, sì, siamo tutte donne…)

“Oggi, dopo tantissime assenze, sono stata all’incontro di musicoterapia, avrei voluto incontrarvi tutte […] ma per impedimenti diversi di tante di noi, non è stato possibile.
Avrei voluto incontrarvi per abbracciarvi e portarmi a casa il “profumo” di ognuna di voi e la musica di ognuna di voi, dato che da oggi non farò più parte (ufficialmente) di questo meraviglioso cammino. Il lavoro non mi ha consentito e certamente non mi consentirà di essere lì, ma vi ringrazio tutte, e anche se il mio percorso quest’anno è stato davvero molto breve, da ciascuna di voi porterò con me un dono.

La fantasia travolgente di Enza, la mia sorellina e il mio carica-batterie, la “sapienza” e la dolcezza materna di Cristina, lo sguardo sereno e rassicurante di Rosa, la saggezza, concreta ma delicata di Rina, l’allegria scoppiettante di Kella, che stringo in un abbraccio fortissimo, la “generosa” presenza di Maddalena, la  luminosa partecipazione di Antonietta con la quale, da subito, nonostante le pochissime occasioni d’incontro, ho avvertito una gran sintonia, e sono contenta d’aver letto che è in “risalita”, la confortante pacatezza di Maria, la “colorata” vivacità di Marcella, il sorriso smagliante di nonna Giuseppina che in pochi giorni e per quell’inspiegabile sincronicità degli eventi, ha attraversato dolore e gioia accompagnando al passaggio e accogliendo alla vita, e poi Fulvia, Claudia, Sonia e Teresa le nostre guide, braccia sempre aperte, ad accogliere e coccolare, orecchie in ascolto dei nostri dolori e delle nostre debolezze espresse e non, cuori allegri per trasformare ogni nostro incontro in occasioni di festa, anime “generose” nel senso più ampio e completo del termine…

Grata sempre a ciascuna di voi! In attesa di rincontrarvi presto e se ancora avete voglia di trattenervi, vi dedico le parole attribuite a Charlie Chaplin, me le ripeto spesso sperando presto di cominciare ad amarmi davvero“-

  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquillo. Oggi so che questo si chiama… Autostima.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità. Oggi so che questo si chiama… Autenticità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere. Oggi so che questo si chiama… Maturità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronta, anche se quella persona ero io.
    Oggi so che questo si chiama… Rispetto.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è… Amore di sé.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi. Oggi so che questo si chiama… Semplicità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione. E così ho commesso meno errori. Oggi mi sono reso conto che questo si chiama… Umiltà.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro. Ora vivo di più nel momento presente, in cui tutto ha un luogo.
    È la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo… Pienezza.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero e ad amare, mi sono reso conto che il mio Pensiero può rendermi miserabile e malato. Ma quando ho imparato a farlo dialogare con il mio cuore, l’intelletto è diventato il mio migliore alleato.
    Oggi so che questo si chiama… Saper vivere!

“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!

Con leggerezza e profondità… #capodanno2018

 

#Capodanno2018

Non credo più da tempo allo scandire obbligato del tempo, anche se di fatto sono costretta dalle circostanze a pensare che ogni anno che passa dal momento della diagnosi di cancro (fine anno 2011) io mi trovo ad un giro di boa, perché calcolo il tempo di vita vissuto, guadagnato, inizialmente insperato…

Ed è per questo che vorrei provare anch’io oggi ad augurarmi qualche cambiamento, provando a riconfigurare i ritmi delle mie giornate.

Leggendo le parole di Island, il famoso romanzo di Aldous Huxley, credo di aver capito che per me “è buio perché mi sto sforzando troppo”.  Non sono ancora capace infatti di lasciar accadere le cose e forse è davvero arrivato il momento di “gettare via un certo bagaglio” e stilare un decalogo, non di buoni propositi, ma decisioni per migliorare me stessa e la mia vita:

1) dosare con maggiore saggezza i miei impegni extra-sanitari, imparando a diluirli ogni volta che è possibile;

2) dedicare più tempo a me stessa anche per pensare, riflettere e meditare in silenzio (è una cosa che mi piace tanto);

3) riprendere in mano i libri che amo, provando a non farmi turbare come mi accade spesso da tutti i rumori del mondo;

4) dedicare i momenti sereni alle persone che amo e che mi sono sempre vicine;

5) capire (e sarebbe ora…) che il riposo per il mio corpo non è una perdita di tempo, ma è necessario per riprendere le forze;

6) imparare ad inciampare – senza cadere – negli inevitabili ostacoli e nelle numerose difficoltà della mia vita in questa fase;

7) aggrapparmi a chi sa tendermi la mano per non affondare “nelle sabbie mobili della paura” e riacquistare le mie energie fisiche e interiori;

8) lasciare che tante cose accadano senza voler sempre controllare tutto;

9) “imparare a fare le cose con leggerezza”, a camminare più lentamente e a vivere con maggior leggerezza, senza rinunciare alla profondità;

10) non dimenticare mai che “nessuna fatica e nessun dolore devono impedirmi di continuare a credere nella vita” (queste ultime sono parole di incoraggiamento del mio oncologo).

Cantavo un tempo…

Cantavo un tempo,
un tempo ormai lontano
io cantavo e
non sapevo,

no, non sapevo proprio di essere felice.
Mi sembrava quasi di volare quando

cantavo in coro,
ma anche per voce sola.
Cantavo

parole in musica,
la musica che amo
quella che ho sempre amato
e che volevo
imparare a suonare.

Cantavo un tempo
e oggi invece

non canto più,
non posso, non riesco più
a cantare,
balbetto triste
frammenti di parole,

batto il ritmo sì,
con tutto il corpo
e
muovo le dita
sui tasti di un pianoforte
immaginario,
quello che fin da bambina
volevo
imparare
a suonare.

Ora io forse riesco
ancora un po’
a cantare, 

canto dentro di me,
canto la gioia
e canto il dolore,
la nostalgia e la malinconia
di una voce che
nessuno più
potrà
ascoltare.