Archivi tag: cancro

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”. Lettera a me stessa

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”

Ascolti per caso una canzone e ti ritrovi improvvisamente immersa nella tua quotidianità, quella fatta di certe mattine in cui ti alzi dal letto e riesci a sorridere, piena di forza e di energia verso la luce del nuovo giorno che ti viene incontro, pieno di promesse. La notte è passata, anche questa che la sera prima sembrava incerta, come quelle altre notti trascorse ad occhi aperti a colorare e a sognare sogni mai sognati…

“Siamo leoni e siamo conigli”, come quelle altre mattine, iniziate invece con altri risvegli, quelli in cui stai bene soltanto se rimani al riparo nel buio, coperta e difesa dal tuo piumino, a far finta di dormire mentre il pensiero corre affannato alla giornata da affrontare, una giornata difficile che comincia male, desiderosa di gioia ma piena di dolore. Perché senti che tutto il corpo ti fa male, lo senti respirare silenziosamente in modo dolente, ma non vuoi incrinare la serenità di chi viene a sedersi sul letto per darti il suo “buongiorno”, vuole starti vicina perché ti vuol bene ed è felice se tu ti senti e stai bene.

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole” sta cantando Luca Bassanese, quell’impasto di gioia e di dolore che tu conosci bene, la gioia di sentire l’amore dei tuoi cari, la vicinanza degli amici e soprattutto delle amiche, la gioia di essere e di sentirti viva e pronta a metterti in gioco, un misto di allegria buonumore e di improvvisa tristezza. Sì, perché dal mondo ti giungono certe notizie (come quella che si legge più in basso) che ti toccano in profondità e ti pungono, ti fanno più male ora che anche tu lotti ogni giorno contro quella massa che ti abita e non sai mai se sta ferma o se sta riprendendo a muoversi e a moltiplicarsi. Non ti va di parlarne e di essere sempre sincera, non ha molto senso allarmare chi ti vede e dice che stai bene, lo so che sono contenti tutti quando ti vedono sorridere, ma le lacrime a volte scendono e ti sorprendono, non ti chiedono il permesso, fanno rabbia a te e sconcertano gli altri.

Ecco che “a volte siamo buffoni”, maschere costrette a recitare la loro parte migliore, mentre dentro ti senti un blocco unico e duro come il tronco di un albero e altre volte invece instabile e fragile come una foglia che anche una brezza leggera può portar via, improvvisamente lontano.

Un’alternanza continua di giornate ricche e di giornate “vuote”, vuote di azioni ma colme di pensieri e di domande a cui cerchi risposta, momenti in cui senti qualcosa – e non sai nemmeno bene cos’è – che ti rode dentro.
Ma come tutte le altre mattine, anche in quelle strane è tempo di alzarsi e di affrontare le ore che verranno, è tempo mia cara di mettere giù quelle gambe che fanno male, di camminare e di metterti alla prova, senza farsi sopraffare dai grovigli interni.

La tua vita è un continuo saliscendi, come quella di tutti mi dicono, ma tu sai bene che la tua è come un diagramma impazzito, linee spezzate che salgono per un po’ per poi precipitare improvvisamente per un pensiero nero che ti assale, una notizia che ti capita sotto gli occhi, ma che lo dici a fare?

E allora ti aggrappi a ciò che ti piace e ti fa star bene, ti tieni stretta la tua copertina di Linus, ti scegli il libro che stai leggendo, qualche verso che ti ripeti in silenzio perché fa bene al cuore, ti metti ad ascoltare la musica o la canzone che ti piace e ti aiuta, perché – come questa bellissima di Luca Bassanese – riesce a dire talvolta ciò che non ti va di rivelare, soprattutto il pensiero di chi ora non c’è più, i tuoi genitori, tua sorella Gabriella… sì perché è proprio vero che “siamo l’amore che ci hanno lasciato, il resto e il futuro che avremmo sognato”…

Annunci

Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.


Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.

Oggi, una bella mattinata di terapia

Generalmente arrivo la mattina della mia terapia all’Istituto Oncologico quasi sempre con uno stato d’animo sospeso, perché non so mai bene come andrà, con quali persone mi troverò a condividere questi momenti di vita piuttosto delicati: infatti a volte ci si guarda e si rimane tutti in religioso silenzio, in compagnia dei propri pensieri o di una lettura, mentre in altri giorni c’è qualcuno/a che inizia a parlare, ma… non sempre è piacevole ascoltare ciò che dice.

Stamattina mi sentivo bene e sono arrivata in ospedale con uno spirito positivo, che non mi ha abbandonata (come spesso mi succede) nemmeno di fronte a persone che stavano visibilmente male. Poi dopo un po’ di attesa, mi hanno chiamata e mi sono sistemata sulla mia poltrona, dopo aver salutato tutte le donne presenti con un sorriso.

Lentamente, non so ad opera di chi, è partita una conversazione, ma io sono rimasta inizialmente in silenzio per capire quale piega stava prendendo il fiume di parole che da un lato all’altro della stanza s’incrociavano e si moltiplicavano.
Nell’aria però sentivo parole di coraggio, di forza e di speranza, qualche semplice consiglio che qualcuna delle pazienti stava dando ad una giovane mamma che si/ci chiedeva come si fa a non piangere davanti ai propri figli…

È stato allora che ho guardato il viso di ognuna di loro, persone molto diverse per età, abbigliamento e per atteggiamento, ma in ognuna di loro ho visto la bellezza di tutte noi! Noi che, pur toccate da un tumore, eravamo lì a curarci, con la consapevolezza di ciò che stavamo facendo e con un pensiero, esplicito e detto a voce chiara, a chi non ce l’ha fatta, a chi ha iniziato le cure e ha dovuto interromperle, a tutte quelle persone che non hanno fatto nemmeno in tempo a capire il terremoto che le avrebbe annientate. Io pensavo ovviamente anche a Gabriella, mia sorella, che non ha retto a una randellata così forte…

sala infusione
Ciononostante, è stata bella una mattinata di terapia, sembravamo un gruppo di auto-aiuto senza una leader, ma tutte tacitamente d’accordo ad esprimere con onestà i nostri vissuti e a dare forza con le parole e gli sguardi a questa giovane mamma che ci ascoltava, ci sorrideva e sembrava liberarsi delle sue paure: ascoltava me che da cinque anni mi curo con tutti gli alti e bassi, me che come le altre sono passata dalla terribile esperienza di veder cadere tutti i capelli con la gioia poi di vederli ricrescere più forti di prima, ascoltava un’altra occasionale compagna d’avventura che le raccontava del tatuaggio perfetto (praticamente invisibile) delle sue sopracciglia e di un’altra che le confessava l’emozione di aspettare un nipotino da sua figlia e questo le dava una forza immensa…

L’infermiera, giovanissima e brava, ci ascoltava continuando a fare il suo lavoro senza distrarsi e ogni tanto ci regalava uno sguardo, un cenno di assenso o un sorriso. Ammalarsi di cancro ti sconvolge la vita, ma può regalare momenti indimenticabili di gioia e di solidarietà non esibita, ti fa scoprire l’essenza delle persone che incontri e ti aiuta a capire veramente chi sei e quanto sei fortunata se non sei sola in questa sfida spesso impari!

Logorare un po’ la nostra soglia

“Trovare pace nel respiro profondo dell’orizzonte”. 

image

Chiara è una blogger che con ogni suo post riesce sempre a darmi qualcosa di cui sento il bisogno, è come un regalo inaspettato!
Ci pensavo in questi giorni, alla vita che lascia traccia sui nostri corpi e a tutti quei segni invisibili che rimangono impressi nel nostro cervello e condizionano emozioni, gesti, comportamenti e pensieri.
E poi, ecco il suo consiglio piú reale: dobbiamo respirare, anche se ci costa fatica, Respirare e basta, come si fa nello stretching, anche se il corpo duole… Ma è tremendamente vero ció che (mi) dice: “ad ogni soffio d’aria che esce dai polmoni la tensione si scioglie un poco … con la sensazione di benessere” che a poco a poco ci invade.
È ció che sto provando anch’io da quando sto imparando a respirare meglio e l’affanno lentamente sembra scomparire. È anche questo un modo per affrontare la mia malattia e non lasciarmi sopraffare: “fare pace con le nostre smanie, scrive ancora Chiara, i progetti falliti, le ferite, forse anche i dolori”. Per me, senza il “forse”, fare pace con il dolore psicologico e psichico, che non passa, e imparare ad accettare la paura come compagna.

sguardiepercorsi

Oggi sono stanca e meditativa. Guardo le persone sul tram, osservo particolari, penso a quanto la vita lasci traccia sui nostri corpi. E penso alle tracce meno visibili -impresse nel nostro cervello- che segnano e guidano i nostri comportamenti, le emozioni, i pensieri. Le tracce di ciò che abbiamo vissuto, delle ferite, dei successi, degli apprendimenti.

“Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano
logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta…”
Rilke, Nona elegia duinese

Mi vengono in mente questi versi, anche un po’ fuori dal contesto di quell’elegia.
La vita logora le nostre soglie: nel bene e nel male. Logora gli spigoli, ammorbidendoli, rendendoli più saggi, più ricchi di sfumature. Logora le difese, le asperità. A volte logora la pazienza, logora le forze, e da curve aggraziate tira fuori asprezze, spuntoni.
Guardo le persone e vedo le loro soglie consunte. Le ascolto, e…

View original post 342 altre parole

Ri-trovare la forza (grazie ai blog che seguo)

la forza vignettaLo so, è solo una vignetta, ma guardandola pensavo: magari fosse vero! In realtà, io faccio i salti mortali per recuperare giorno dopo giorno un po’ di energia fisica e soprattutto emotiva (e spesso purtroppo non ci riesco).
Mi sveglio al mattino con le migliori intenzioni, do uno sguardo al nostro cielo meridionale, che è bello anche quando è grigio, faccio lentamente colazione (cosa che ho appena imparato… intendo la lentezza!), poi penso alla giornata tutta da vivere. E qui casca l’asino…

Iniziano infatti ad affacciarsi gli effetti collaterali della terapia in corso, diversa dalla chemioterapia; sto infatti provando (il termine è quello giusto) una terapia sperimentale immunoterapica (il Nivolumab) che in verità è meno pesante delle chemio e con meno effetti collaterali. D’accordo! Però un po’ di astenia già ti fa sentire meno pronta ad affrontare una passeggiata per esempio, oppure vieni travolta da una tosse fastidiosa e insistente che ti scuote tutta e ti provoca – a sua volta – un bel mal di testa. E l’umore cambia, fuori c’è il sole ma io mi sento grigia dentro.

Continuo imperterrita a segnare sulla mia agenda, oltre ai farmaci, le visite, le tearapie periodiche e i prelievi, gli incontri culturali previsti in quella giornata, incontri a cui prima facevo di tutto per partecipare e ci riuscivo, correndo e scappando di qua e di là. Oggi invece quasi sempre mi tocca rinunciare e la frustrazione accumulata è tanta.

Però tutti, quando m’incontrano, mi dicono che sto bene: infatti è così, se sto bene esco, ma se sto male rimango nel nido in cui mi sento protetta e dove solo poche persone possono vedermi. Trascorro il tempo cercando belle immagini o testi poetici su Pinterest (dove c’è di tutto, intendiamoci), ma io mi sono creata molte bacheche secondo i miei gusti e in questo modo la mente si distrae, si allontana da me… e si arricchisce di bellezza. Si tratta solo di una delle strategie che mi aiutano a trascorrere bene il mio tempo, a non pensare troppo, ci sono anche la musica e la lettura (anche se in alcune fasi della vita non riesco a seguire il filo conduttore del libro) e ci sono anche i blog che seguo o che trovo inaspettatamente. Domenica scorsa infatti ho letto cose meravigliose su un blog scoperto per caso e mi sono sentita benissimo (nonostante la tosse e dintorni). Sono numerosi i blog che mi danno forza e mi aiutano con i loro post e non sapranno mai quanto solo loro grata!

Il mondo dei sani e il mondo dei malati

Viviamo in un mondo in cui si costruiscono muri sempre più invalicabili e si alzano barriere spinate per blindare i confini del proprio territorio, respingere i migranti in fuga e illudersi di sentirsi più sicuri. Ma ci sono anche mille altri tipi di barriere e le persone disabili ne sanno qualcosa, come c’è un abisso tra la vita dei benestanti e quella ogni giorno più difficile dei poveri.

Poi c’è anche una barriera spesso invisibile tra il mondo dei sani e quello dei malati: me ne sono accorta abbastanza presto quando ho scoperto di avere un tumore. Infatti prima di ammalarmi, ero e mi sentivo molto più attiva, cercavo di diffondere informazione come potevo, partecipavo a incontri per agire insieme ad altri, forse m’illudevo ma ho sempre cercato di credere di poter cambiare un pezzettino di questo mondo, governato da un’élite sempre più ristretta e invisibile. Nonostante questa consapevolezza, mi piaceva far la mia parte.

Ora il mio tempo viene regolarmente scandito da terapie periodiche e controlli quasi continui, i miei pensieri – se non riesco a dirottarli su altro – girano vorticosamente sempre intorno alla malattia che mi ha colpito. Infatti mi capita sempre più spesso di voler fare qualcosa, in casa e fuori, ma presto mi accorgo di essere stanca, di essere costretta ad interrompere ciò che sto facendo o di dover andare avanti a piccoli passi.
Se durante una passeggiata, chi mi accompagna cammina a passo svelto (come me un tempo) io cerco di tenere il passo, ma presto devo arrendermi: io ormai devo abituarmi ad avere un’andatura più lenta, perchè sento che il corpo non vuole più ubbidirmi come prima, diventa più pesante, le gambe fanno male, il respiro si fa più corto. Non sempre riesco a far notare queste mie difficoltà e quando lo faccio ne soffre soprattutto il mio umore: è come dichiarare una sconfitta. E faccio fatica ad accettare tante piccole e grandi sconfitte, faccio ogni sforzo per non rassegnarmi e continuare a credere di poter vivere come gli altri, i sani che ogni giorno lavorano o vanno in giro in cerca di lavoro, i sani che vanno dal medico una tantum, i sani che sono pieni di pensieri di tutti i generi.

Io invece penso che gli anni e soprattutto la malattia mi stiano lentamente sottraendo le energie vitali, dandomi l’impressione di vivere in un altro universo, in cui il tempo scorre con altri ritmi. Percepisco una barriera invisibile che divide il mio mondo, quello di chi è malato, dal mondo dei sani.
Esteriormente sembra tutto a posto (ed è già qualcosa…) ma a volte basta un nonnulla, l’inizio di un dolore, per cambiare completamente il mio stato d’animo, a volte l’intero corso della giornata. Magari mi alzo al mattino piena di forza e poi sento via via che la sto perdendo; mi alzo ottimista e poi invece il mio sguardo si appanna gradatamente; oppure l’inverso, mi alzo con fatica dopo una notte difficile, piena di dolori sparsi dalla testa ai piedi e come unico programma della giornata farmaci e riposo. La mia vita è come l’elettrocardiogramma di un cuore impazzito.

Nonostante tutto continuo a seguire da lontano le diverse iniziative che si programmano in città, segno in agenda quelle più interessanti ma sempre più spesso sono costretta a starmene a casa. E ogni volta che leggo la notizia di una manifestazione o di un incontro, penso: chissà come mi sentirò quel giorno e allora sono tentata dal non prenderne nota, per non far aumentare il carico di delusione e frustrazione.

Quando invece mi sento bene e ce la faccio a partecipare, mi sento in paradiso, come quando il 5 ottobre scorso ho potuto godere lo spettacolo di Roberto Bolle al teatro Petruzzelli. Volavo anch’io con lui su quel palcoscenico, mentre la musica e le immagini proiettate mi avvolgevano in un’atmosfera da sogno.
Poi ritorno alla mia routine e cerco di renderla piacevole con la lettura, i video musicali, i film, con quelle che sono le mie passioni.

Seguo con attenzione, indignazione e compassione l’odissea delle popolazioni migranti, leggo le loro storie dolorose, guardo le immagini di chi non ce l’ha fatta e penso a me, che nonostante il tumore, sono una persona fortunata, che si può curare circondata da affetti veri. Fra me e loro, i fiumi di persone in cammino, non sento barriere e se potessi farei qualcosa per andar loro incontro, capire di che cosa hanno bisogno e riuscire a strappargli un sorriso, stringendogli la mano.