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Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.

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Oggi, una bella mattinata di terapia

Generalmente arrivo la mattina della mia terapia all’Istituto Oncologico quasi sempre con uno stato d’animo sospeso, perché non so mai bene come andrà, con quali persone mi troverò a condividere questi momenti di vita piuttosto delicati: infatti a volte ci si guarda e si rimane tutti in religioso silenzio, in compagnia dei propri pensieri o di una lettura, mentre in altri giorni c’è qualcuno/a che inizia a parlare, ma… non sempre è piacevole ascoltare ciò che dice.

Stamattina mi sentivo bene e sono arrivata in ospedale con uno spirito positivo, che non mi ha abbandonata (come spesso mi succede) nemmeno di fronte a persone che stavano visibilmente male. Poi dopo un po’ di attesa, mi hanno chiamata e mi sono sistemata sulla mia poltrona, dopo aver salutato tutte le donne presenti con un sorriso.

Lentamente, non so ad opera di chi, è partita una conversazione, ma io sono rimasta inizialmente in silenzio per capire quale piega stava prendendo il fiume di parole che da un lato all’altro della stanza s’incrociavano e si moltiplicavano.
Nell’aria però sentivo parole di coraggio, di forza e di speranza, qualche semplice consiglio che qualcuna delle pazienti stava dando ad una giovane mamma che si/ci chiedeva come si fa a non piangere davanti ai propri figli…

È stato allora che ho guardato il viso di ognuna di loro, persone molto diverse per età, abbigliamento e per atteggiamento, ma in ognuna di loro ho visto la bellezza di tutte noi! Noi che, pur toccate da un tumore, eravamo lì a curarci, con la consapevolezza di ciò che stavamo facendo e con un pensiero, esplicito e detto a voce chiara, a chi non ce l’ha fatta, a chi ha iniziato le cure e ha dovuto interromperle, a tutte quelle persone che non hanno fatto nemmeno in tempo a capire il terremoto che le avrebbe annientate. Io pensavo ovviamente anche a Gabriella, mia sorella, che non ha retto a una randellata così forte…

sala infusione
Ciononostante, è stata bella una mattinata di terapia, sembravamo un gruppo di auto-aiuto senza una leader, ma tutte tacitamente d’accordo ad esprimere con onestà i nostri vissuti e a dare forza con le parole e gli sguardi a questa giovane mamma che ci ascoltava, ci sorrideva e sembrava liberarsi delle sue paure: ascoltava me che da cinque anni mi curo con tutti gli alti e bassi, me che come le altre sono passata dalla terribile esperienza di veder cadere tutti i capelli con la gioia poi di vederli ricrescere più forti di prima, ascoltava un’altra occasionale compagna d’avventura che le raccontava del tatuaggio perfetto (praticamente invisibile) delle sue sopracciglia e di un’altra che le confessava l’emozione di aspettare un nipotino da sua figlia e questo le dava una forza immensa…

L’infermiera, giovanissima e brava, ci ascoltava continuando a fare il suo lavoro senza distrarsi e ogni tanto ci regalava uno sguardo, un cenno di assenso o un sorriso. Ammalarsi di cancro ti sconvolge la vita, ma può regalare momenti indimenticabili di gioia e di solidarietà non esibita, ti fa scoprire l’essenza delle persone che incontri e ti aiuta a capire veramente chi sei e quanto sei fortunata se non sei sola in questa sfida spesso impari!

Logorare un po’ la nostra soglia

“Trovare pace nel respiro profondo dell’orizzonte”. 

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Chiara è una blogger che con ogni suo post riesce sempre a darmi qualcosa di cui sento il bisogno, è come un regalo inaspettato!
Ci pensavo in questi giorni, alla vita che lascia traccia sui nostri corpi e a tutti quei segni invisibili che rimangono impressi nel nostro cervello e condizionano emozioni, gesti, comportamenti e pensieri.
E poi, ecco il suo consiglio piú reale: dobbiamo respirare, anche se ci costa fatica, Respirare e basta, come si fa nello stretching, anche se il corpo duole… Ma è tremendamente vero ció che (mi) dice: “ad ogni soffio d’aria che esce dai polmoni la tensione si scioglie un poco … con la sensazione di benessere” che a poco a poco ci invade.
È ció che sto provando anch’io da quando sto imparando a respirare meglio e l’affanno lentamente sembra scomparire. È anche questo un modo per affrontare la mia malattia e non lasciarmi sopraffare: “fare pace con le nostre smanie, scrive ancora Chiara, i progetti falliti, le ferite, forse anche i dolori”. Per me, senza il “forse”, fare pace con il dolore psicologico e psichico, che non passa, e imparare ad accettare la paura come compagna.

sguardiepercorsi

Oggi sono stanca e meditativa. Guardo le persone sul tram, osservo particolari, penso a quanto la vita lasci traccia sui nostri corpi. E penso alle tracce meno visibili -impresse nel nostro cervello- che segnano e guidano i nostri comportamenti, le emozioni, i pensieri. Le tracce di ciò che abbiamo vissuto, delle ferite, dei successi, degli apprendimenti.

“Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano
logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta…”
Rilke, Nona elegia duinese

Mi vengono in mente questi versi, anche un po’ fuori dal contesto di quell’elegia.
La vita logora le nostre soglie: nel bene e nel male. Logora gli spigoli, ammorbidendoli, rendendoli più saggi, più ricchi di sfumature. Logora le difese, le asperità. A volte logora la pazienza, logora le forze, e da curve aggraziate tira fuori asprezze, spuntoni.
Guardo le persone e vedo le loro soglie consunte. Le ascolto, e…

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Ri-trovare la forza (grazie ai blog che seguo)

la forza vignettaLo so, è solo una vignetta, ma guardandola pensavo: magari fosse vero! In realtà, io faccio i salti mortali per recuperare giorno dopo giorno un po’ di energia fisica e soprattutto emotiva (e spesso purtroppo non ci riesco).
Mi sveglio al mattino con le migliori intenzioni, do uno sguardo al nostro cielo meridionale, che è bello anche quando è grigio, faccio lentamente colazione (cosa che ho appena imparato… intendo la lentezza!), poi penso alla giornata tutta da vivere. E qui casca l’asino…

Iniziano infatti ad affacciarsi gli effetti collaterali della terapia in corso, diversa dalla chemioterapia; sto infatti provando (il termine è quello giusto) una terapia sperimentale immunoterapica (il Nivolumab) che in verità è meno pesante delle chemio e con meno effetti collaterali. D’accordo! Però un po’ di astenia già ti fa sentire meno pronta ad affrontare una passeggiata per esempio, oppure vieni travolta da una tosse fastidiosa e insistente che ti scuote tutta e ti provoca – a sua volta – un bel mal di testa. E l’umore cambia, fuori c’è il sole ma io mi sento grigia dentro.

Continuo imperterrita a segnare sulla mia agenda, oltre ai farmaci, le visite, le tearapie periodiche e i prelievi, gli incontri culturali previsti in quella giornata, incontri a cui prima facevo di tutto per partecipare e ci riuscivo, correndo e scappando di qua e di là. Oggi invece quasi sempre mi tocca rinunciare e la frustrazione accumulata è tanta.

Però tutti, quando m’incontrano, mi dicono che sto bene: infatti è così, se sto bene esco, ma se sto male rimango nel nido in cui mi sento protetta e dove solo poche persone possono vedermi. Trascorro il tempo cercando belle immagini o testi poetici su Pinterest (dove c’è di tutto, intendiamoci), ma io mi sono creata molte bacheche secondo i miei gusti e in questo modo la mente si distrae, si allontana da me… e si arricchisce di bellezza. Si tratta solo di una delle strategie che mi aiutano a trascorrere bene il mio tempo, a non pensare troppo, ci sono anche la musica e la lettura (anche se in alcune fasi della vita non riesco a seguire il filo conduttore del libro) e ci sono anche i blog che seguo o che trovo inaspettatamente. Domenica scorsa infatti ho letto cose meravigliose su un blog scoperto per caso e mi sono sentita benissimo (nonostante la tosse e dintorni). Sono numerosi i blog che mi danno forza e mi aiutano con i loro post e non sapranno mai quanto solo loro grata!

Il mondo dei sani e il mondo dei malati

Viviamo in un mondo in cui si costruiscono muri sempre più invalicabili e si alzano barriere spinate per blindare i confini del proprio territorio, respingere i migranti in fuga e illudersi di sentirsi più sicuri. Ma ci sono anche mille altri tipi di barriere e le persone disabili ne sanno qualcosa, come c’è un abisso tra la vita dei benestanti e quella ogni giorno più difficile dei poveri.

Poi c’è anche una barriera spesso invisibile tra il mondo dei sani e quello dei malati: me ne sono accorta abbastanza presto quando ho scoperto di avere un tumore. Infatti prima di ammalarmi, ero e mi sentivo molto più attiva, cercavo di diffondere informazione come potevo, partecipavo a incontri per agire insieme ad altri, forse m’illudevo ma ho sempre cercato di credere di poter cambiare un pezzettino di questo mondo, governato da un’élite sempre più ristretta e invisibile. Nonostante questa consapevolezza, mi piaceva far la mia parte.

Ora il mio tempo viene regolarmente scandito da terapie periodiche e controlli quasi continui, i miei pensieri – se non riesco a dirottarli su altro – girano vorticosamente sempre intorno alla malattia che mi ha colpito. Infatti mi capita sempre più spesso di voler fare qualcosa, in casa e fuori, ma presto mi accorgo di essere stanca, di essere costretta ad interrompere ciò che sto facendo o di dover andare avanti a piccoli passi.
Se durante una passeggiata, chi mi accompagna cammina a passo svelto (come me un tempo) io cerco di tenere il passo, ma presto devo arrendermi: io ormai devo abituarmi ad avere un’andatura più lenta, perchè sento che il corpo non vuole più ubbidirmi come prima, diventa più pesante, le gambe fanno male, il respiro si fa più corto. Non sempre riesco a far notare queste mie difficoltà e quando lo faccio ne soffre soprattutto il mio umore: è come dichiarare una sconfitta. E faccio fatica ad accettare tante piccole e grandi sconfitte, faccio ogni sforzo per non rassegnarmi e continuare a credere di poter vivere come gli altri, i sani che ogni giorno lavorano o vanno in giro in cerca di lavoro, i sani che vanno dal medico una tantum, i sani che sono pieni di pensieri di tutti i generi.

Io invece penso che gli anni e soprattutto la malattia mi stiano lentamente sottraendo le energie vitali, dandomi l’impressione di vivere in un altro universo, in cui il tempo scorre con altri ritmi. Percepisco una barriera invisibile che divide il mio mondo, quello di chi è malato, dal mondo dei sani.
Esteriormente sembra tutto a posto (ed è già qualcosa…) ma a volte basta un nonnulla, l’inizio di un dolore, per cambiare completamente il mio stato d’animo, a volte l’intero corso della giornata. Magari mi alzo al mattino piena di forza e poi sento via via che la sto perdendo; mi alzo ottimista e poi invece il mio sguardo si appanna gradatamente; oppure l’inverso, mi alzo con fatica dopo una notte difficile, piena di dolori sparsi dalla testa ai piedi e come unico programma della giornata farmaci e riposo. La mia vita è come l’elettrocardiogramma di un cuore impazzito.

Nonostante tutto continuo a seguire da lontano le diverse iniziative che si programmano in città, segno in agenda quelle più interessanti ma sempre più spesso sono costretta a starmene a casa. E ogni volta che leggo la notizia di una manifestazione o di un incontro, penso: chissà come mi sentirò quel giorno e allora sono tentata dal non prenderne nota, per non far aumentare il carico di delusione e frustrazione.

Quando invece mi sento bene e ce la faccio a partecipare, mi sento in paradiso, come quando il 5 ottobre scorso ho potuto godere lo spettacolo di Roberto Bolle al teatro Petruzzelli. Volavo anch’io con lui su quel palcoscenico, mentre la musica e le immagini proiettate mi avvolgevano in un’atmosfera da sogno.
Poi ritorno alla mia routine e cerco di renderla piacevole con la lettura, i video musicali, i film, con quelle che sono le mie passioni.

Seguo con attenzione, indignazione e compassione l’odissea delle popolazioni migranti, leggo le loro storie dolorose, guardo le immagini di chi non ce l’ha fatta e penso a me, che nonostante il tumore, sono una persona fortunata, che si può curare circondata da affetti veri. Fra me e loro, i fiumi di persone in cammino, non sento barriere e se potessi farei qualcosa per andar loro incontro, capire di che cosa hanno bisogno e riuscire a strappargli un sorriso, stringendogli la mano.

Che estate interessante la mia… Davvero!

Per chi, come me, sta facendo da tempo la chemioterapia, niente sole e – di conseguenza – niente mare! Anche stando rigorosamente all’ombra, la pelle si ribella e infatti mi ha punito con un bell’eritema, dopo qualche ora di immobilità sotto un ombrellone…

Quindi, dato che il caldo mi fiacca le energie, che sono giá al minimo, io sto vivendo la mia estate praticamente in casa. Sto sperimentando quanto possa essere profonda la noia, cerco di reprimere sentimenti non proprio positivi verso tutte le immagini vacanziere che affollano Facebook, mi sento molto vicina a tutti quelli che per i motivi più vari non vanno da nessuna parte.

Il tempo è lentissimo, sogno (ad occhi aperti) le lunghe passeggiate in riva al mare che facevo gli anni scorsi e guardo con occhi spenti la bellezza di certe immagini, che un tempo mi esaltavano, mentre oggi mi fanno star male. Cerco di farmene una ragione, non mi lamento, ma la tensione interna é alta e sfocia in
cefalee quasi quotidiane.

Mi chiedo perché parlarne su questo blog e forse la risposta sta nel fatto che vorrei che questo spazio rispecchi – sia pure in parte – la vita che faccio, insieme ai pensieri che vagano per la mente, sentimenti ed emozioni, insomma gioie e dolori, come nella vita di tutti.

sveti stefan

Non sempre si hanno “parole per dirlo”…

Persistenza della malattia (non avevo dubbi), ma anche estensione e intensità di ipermetabolismo: questo il risultato dell’ultima PET.  Leggo e rileggo riga dopo riga, guardo le immagini (sono anche colorate…) per scoprire i nuovi punti in cui si è insinuata e mi sembra impossibile: a parte qualche dolorino-spia e un’astenia che va e viene, non si vedono segni esterni di questo ospite sgradito con cui devo convivere e che lavora alacremente “a mia insaputa”.

Visto il titolo dato a questo mio blog, oggi mi chiedevo:
con quali parole ed espressioni riuscire ad esprimere il mio stato d’animo, lo scoraggiamento che vuole sopraffarmi e la paura di avere sempre meno tempo? E come formulare le domande a cui nessuno può dare risposta?

La verità è che non ho “Le parole per dirlo” e questo post mi fa l’effetto di un messaggio in bottiglia lanciato in mare, in balia delle onde, dove potrebbe essere intercettato e afferrato da qualche disperato a galla su un gommone alla volta dell’Italia, sua terra promessa.

Se penso ai 400 disperati morti nel Canale di Sicilia e ai tanti che giacciono sui fondali del nostro mare, io continuo a ritenermi fortunata, nonostante tutto.
E forse mi sento un po’ meglio…

Domenica 19 aprile 2015:
700 dispersi in mare, una nuova strage di innocenti e la nostra indifferenza continua…

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“Abbiamo due vite: la seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una”. Confucio

A me è successo! Di rendermi conto improvvisamente di avere soltanto una vita, anzi un frammento di vita! E allora qualcosa è cambiato, soprattutto nel mio rapporto con me stessa, con il tempo e con i libri. Con i libri che ho sempre amato, quelli importanti che aprono orizzonti e mondi nuovi, quelli che stimolano a riflettere e a scendere nella parte più profonda del nostro io per capire noi stessi e la società in cui viviamo, i libri che entrano nella nostra esistenza e ne illuminano tratti nascosti.

picasso woman with book

Da quando ho scoperto di avere il cancro, scelgo e cerco di incontrare libri che possano farmi compagnia, libri scritti bene verso cui provo attrazione e affetto. Sono un po’ come le persone care che riescono a farmi sentire meno sola, libri che aprono ferite e raccontano talvolta situazioni tragiche e dolorose, ma dense di significato, come la nostra stessa vita.

Leggo storie che mi coinvolgono e mi sconvolgono, mi tengono per mano in avventure interiori, in un percorso di ricerca e di conoscenza iniziato ormai tanto tempo fa e che vuole testardamente continuare, seguendo strade ignote e che forse non hanno meta.

E’ la mia fame di sapere che non si estingue, fame di leggere e di vivere storie, il piacere segreto di fermarmi a pensare e a ricordare, riportando al presente momenti importanti della mia vita di bambina e di adolescente, di alunna prima e di insegnante poi, la mia vita di figlia, di sorella e di moglie, la mia vita di donna e di cittadina.

Vivo momenti di gioia e di dolore, di pace e di tumulto interiore, invisibili all’esterno, momenti bellissimi di distacco dal rumore del mondo, che non mi proiettano però al di fuori di esso.
Ma spesso proprio nei momenti di maggior dolore cerco (e spero di trovare) intorno a me la bellezza!

Nilesh J. Bhange, fotografo

La bellezza di una pagina, di un’immagine, di versi che sembrano scritti per me, la bellezza di un film o di una musica che accompagna un bel video, la bellezza muta degli oggetti che mi ricordano un viaggio e persone care che non ci sono più.

La bellezza che riesce a trasformare il dolore e a reinventare la vita per poterla vivere (e sopportare).