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Momenti di non trascurabile felicità

Finalmente! È difficile oggi riuscire ad esprimere la gioia e la commozione che mi prende nel momento in cui mi accorgo di sentirmi un po’ meglio, dopo mesi e mesi di astenia profonda, di difficoltà di ogni genere e soprattutto di noiose giornate tutte uguali in casa, ferma su una poltrona, cercando di schivare pensieri negativi e talvolta catastrofici.

Il diagramma comincia a salire verso l’alto, sento ritornare un po’ di energia fisica e anche l’umore cambia e si adegua.

Oggi, finalmente immersa nel verde, godo della luce, dell’aria primaverile e del silenzio che mi avvolge.

Osservo con uno stupore nuovo il verde tenero delle foglie e l’intensità del colore di alcuni fiori, la roverella che è diventata altissima, l’imponente arbusto della canfora con i suoi rami che scendono leggeri, il melograno con le prime gemme rosa e il bellissimo colore rosso-violaceo del prunus, che contrasta con il verde e l’azzurro del cielo di oggi!

Tra i mattoncini della siepe sbuca con forza la pianta del cappero che ogni estate ci rallegra con la sua fioritura.

A momenti mi gira la testa, mi sento come se stessi su una giostra che gira e mi lascio andare finalmente al piacere di essere all’aperto.
Non m’importa il fatto che non posso espormi al sole, sto benissimo anche all’ombra. L’importante ora per me è che la terapia in corso sia efficace (come sembra) in modo da riprendere al più presto quella più importante contro la neoplasia.

Riesco a dire che mi sento felice! Almeno ora…

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L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Quando ricevi una diagnosi di cancro…

Cosa si prova quando un’amica di vecchia data, che ammiri e a cui vuoi bene, ti comunica che un suo familiare ha ricevuto una diagnosi di cancro? Provo a pensarci, ma non ci riesco, davvero non trovo “le parole per dirlo”…

Difficile riuscire a dire ciò che ho provato anche questa volta (e che provo ogni volta), perché mi sento sempre coinvolta e torno indietro al momento in cui anch’io ho avuto tra le mani un foglio con tutti i particolare dell’esame istologico e quindi della diagnosi.

So bene invece ciò che mi piacerebbe che accadesse.
Intanto vorrei per prima cosa farmi in quattro per far sentire la mia vicinanza, poi vorrei che la persona investita dal ciclone di una diagnosi di cancro insieme ai suoi familiari non si sentissero soli, vorrei che chi si trova improvvisamente scaraventato dal mondo dei sani a quello dei malati fosse riconosciuto e accolto nel suo disorientamento, impigliato com’è tra timori, preoccupazioni e paure, vorrei che trovasse medici che gli dedicassero il tempo necessario per capire la strada da percorrere, vorrei che il suo dolore (psichico) e la sua rabbia (a volte inconfessata) trovassero i canali giusti per esprimersi…

Gabriele Munter, La malade, 1917

Forse voglio troppo, ma in questi anni trascorsi tra ininterrotte terapie, analisi periodiche e controlli continui, compreso qualche intervento dovuto anche agli effetti collaterali, ho letto e continuo a leggere articoli sull’importanza della medicina narrativa e sul rapporto tra medico e paziente, leggo e immagino (sì, mi lascio andare a immaginare e a sperare) che la realtà quotidiana della routine ospedaliera possa finalmente cambiare.

In effetti, cambia la realtà, cambia ogni giorno lentamente, molto lentamente, e a macchia di leopardo anche! Intanto però chi si ammala di una patologia seria come il cancro (e sono in tanti ogni giorno in Puglia come in Italia), si trova quasi sempre come se fosse improvvisamente chiamato suo malgrado… a scalare una montagna e si ritrova davanti alla roccia a mani nude, senza gli attrezzi necessari e privo di una guida che gli indichi qual è il percorso più facilmente abbordabile, per iniziare ad incamminarsi, preparandosi a superare gli inevitabili e numerosi ostacoli (non ultimi quelli di ordine psicologico). 

17 marzo, il giorno in cui ci prendemmo per mano (dedicato a Carlo)

Era il 17 marzo del lontano 1969, il giorno in cui ci siamo presi per mano e non ci siamo più lasciati! Eh sì, ancora oggi camminiamo insieme come quel giorno luminoso che annunciava la primavera imminente, la nostra prima stagione d’amore.

Fantasia di colori!

Passo dopo passo, mano nella mano, abbiamo vissuto una miriade di momenti diversi, gioia e felicità pura, tenerezza e complicità, difficoltà personali di coppia e familiari, perdite pesanti da elaborare e il dolore di affrontare insieme anche una malattia grave come il cancro. Ci è sembrato di correre, di cadere talvolta, di non ritrovarci più, ma tutto aiuta a non spezzare il filo: le parole e i silenzi, gli sguardi, i conflitti, l’amore che attraversa tante fasi e cambia con gli anni, che si colora di sfumature da cogliere al volo.

Non è il nostro anniversario di matrimonio, ma il giorno in cui finalmente due timidi come noi, complice la luce primaverile della nostra bella città, parlando e camminando si sono ritrovati insieme e quasi senza guardarsi si sono incamminati lungo un percorso che continua… da ben 49 anni!

E mi piace dirti pubblicamente “grazie!”

“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”. Lettera a me stessa

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole”

Ascolti per caso una canzone e ti ritrovi improvvisamente immersa nella tua quotidianità, quella fatta di certe mattine in cui ti alzi dal letto e riesci a sorridere, piena di forza e di energia verso la luce del nuovo giorno che ti viene incontro, pieno di promesse. La notte è passata, anche questa che la sera prima sembrava incerta, come quelle altre notti trascorse ad occhi aperti a colorare e a sognare sogni mai sognati…

“Siamo leoni e siamo conigli”, come quelle altre mattine, iniziate invece con altri risvegli, quelli in cui stai bene soltanto se rimani al riparo nel buio, coperta e difesa dal tuo piumino, a far finta di dormire mentre il pensiero corre affannato alla giornata da affrontare, una giornata difficile che comincia male, desiderosa di gioia ma piena di dolore. Perché senti che tutto il corpo ti fa male, lo senti respirare silenziosamente in modo dolente, ma non vuoi incrinare la serenità di chi viene a sedersi sul letto per darti il suo “buongiorno”, vuole starti vicina perché ti vuol bene ed è felice se tu ti senti e stai bene.

“Siamo la Pioggia e siamo il Sole” sta cantando Luca Bassanese, quell’impasto di gioia e di dolore che tu conosci bene, la gioia di sentire l’amore dei tuoi cari, la vicinanza degli amici e soprattutto delle amiche, la gioia di essere e di sentirti viva e pronta a metterti in gioco, un misto di allegria buonumore e di improvvisa tristezza. Sì, perché dal mondo ti giungono certe notizie (come quella che si legge più in basso) che ti toccano in profondità e ti pungono, ti fanno più male ora che anche tu lotti ogni giorno contro quella massa che ti abita e non sai mai se sta ferma o se sta riprendendo a muoversi e a moltiplicarsi. Non ti va di parlarne e di essere sempre sincera, non ha molto senso allarmare chi ti vede e dice che stai bene, lo so che sono contenti tutti quando ti vedono sorridere, ma le lacrime a volte scendono e ti sorprendono, non ti chiedono il permesso, fanno rabbia a te e sconcertano gli altri.

Ecco che “a volte siamo buffoni”, maschere costrette a recitare la loro parte migliore, mentre dentro ti senti un blocco unico e duro come il tronco di un albero e altre volte invece instabile e fragile come una foglia che anche una brezza leggera può portar via, improvvisamente lontano.

Un’alternanza continua di giornate ricche e di giornate “vuote”, vuote di azioni ma colme di pensieri e di domande a cui cerchi risposta, momenti in cui senti qualcosa – e non sai nemmeno bene cos’è – che ti rode dentro.
Ma come tutte le altre mattine, anche in quelle strane è tempo di alzarsi e di affrontare le ore che verranno, è tempo mia cara di mettere giù quelle gambe che fanno male, di camminare e di metterti alla prova, senza farsi sopraffare dai grovigli interni.

La tua vita è un continuo saliscendi, come quella di tutti mi dicono, ma tu sai bene che la tua è come un diagramma impazzito, linee spezzate che salgono per un po’ per poi precipitare improvvisamente per un pensiero nero che ti assale, una notizia che ti capita sotto gli occhi, ma che lo dici a fare?

E allora ti aggrappi a ciò che ti piace e ti fa star bene, ti tieni stretta la tua copertina di Linus, ti scegli il libro che stai leggendo, qualche verso che ti ripeti in silenzio perché fa bene al cuore, ti metti ad ascoltare la musica o la canzone che ti piace e ti aiuta, perché – come questa bellissima di Luca Bassanese – riesce a dire talvolta ciò che non ti va di rivelare, soprattutto il pensiero di chi ora non c’è più, i tuoi genitori, tua sorella Gabriella… sì perché è proprio vero che “siamo l’amore che ci hanno lasciato, il resto e il futuro che avremmo sognato”…

Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.


Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.