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Logorare un po’ la nostra soglia

“Trovare pace nel respiro profondo dell’orizzonte”. 

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Chiara è una blogger che con ogni suo post riesce sempre a darmi qualcosa di cui sento il bisogno, è come un regalo inaspettato!
Ci pensavo in questi giorni, alla vita che lascia traccia sui nostri corpi e a tutti quei segni invisibili che rimangono impressi nel nostro cervello e condizionano emozioni, gesti, comportamenti e pensieri.
E poi, ecco il suo consiglio piú reale: dobbiamo respirare, anche se ci costa fatica, Respirare e basta, come si fa nello stretching, anche se il corpo duole… Ma è tremendamente vero ció che (mi) dice: “ad ogni soffio d’aria che esce dai polmoni la tensione si scioglie un poco … con la sensazione di benessere” che a poco a poco ci invade.
È ció che sto provando anch’io da quando sto imparando a respirare meglio e l’affanno lentamente sembra scomparire. È anche questo un modo per affrontare la mia malattia e non lasciarmi sopraffare: “fare pace con le nostre smanie, scrive ancora Chiara, i progetti falliti, le ferite, forse anche i dolori”. Per me, senza il “forse”, fare pace con il dolore psicologico e psichico, che non passa, e imparare ad accettare la paura come compagna.

sguardiepercorsi

Oggi sono stanca e meditativa. Guardo le persone sul tram, osservo particolari, penso a quanto la vita lasci traccia sui nostri corpi. E penso alle tracce meno visibili -impresse nel nostro cervello- che segnano e guidano i nostri comportamenti, le emozioni, i pensieri. Le tracce di ciò che abbiamo vissuto, delle ferite, dei successi, degli apprendimenti.

“Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano
logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta…”
Rilke, Nona elegia duinese

Mi vengono in mente questi versi, anche un po’ fuori dal contesto di quell’elegia.
La vita logora le nostre soglie: nel bene e nel male. Logora gli spigoli, ammorbidendoli, rendendoli più saggi, più ricchi di sfumature. Logora le difese, le asperità. A volte logora la pazienza, logora le forze, e da curve aggraziate tira fuori asprezze, spuntoni.
Guardo le persone e vedo le loro soglie consunte. Le ascolto, e…

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Ri-trovare la forza (grazie ai blog che seguo)

la forza vignettaLo so, è solo una vignetta, ma guardandola pensavo: magari fosse vero! In realtà, io faccio i salti mortali per recuperare giorno dopo giorno un po’ di energia fisica e soprattutto emotiva (e spesso purtroppo non ci riesco).
Mi sveglio al mattino con le migliori intenzioni, do uno sguardo al nostro cielo meridionale, che è bello anche quando è grigio, faccio lentamente colazione (cosa che ho appena imparato… intendo la lentezza!), poi penso alla giornata tutta da vivere. E qui casca l’asino…

Iniziano infatti ad affacciarsi gli effetti collaterali della terapia in corso, diversa dalla chemioterapia; sto infatti provando (il termine è quello giusto) una terapia sperimentale immunoterapica (il Nivolumab) che in verità è meno pesante delle chemio e con meno effetti collaterali. D’accordo! Però un po’ di astenia già ti fa sentire meno pronta ad affrontare una passeggiata per esempio, oppure vieni travolta da una tosse fastidiosa e insistente che ti scuote tutta e ti provoca – a sua volta – un bel mal di testa. E l’umore cambia, fuori c’è il sole ma io mi sento grigia dentro.

Continuo imperterrita a segnare sulla mia agenda, oltre ai farmaci, le visite, le tearapie periodiche e i prelievi, gli incontri culturali previsti in quella giornata, incontri a cui prima facevo di tutto per partecipare e ci riuscivo, correndo e scappando di qua e di là. Oggi invece quasi sempre mi tocca rinunciare e la frustrazione accumulata è tanta.

Però tutti, quando m’incontrano, mi dicono che sto bene: infatti è così, se sto bene esco, ma se sto male rimango nel nido in cui mi sento protetta e dove solo poche persone possono vedermi. Trascorro il tempo cercando belle immagini o testi poetici su Pinterest (dove c’è di tutto, intendiamoci), ma io mi sono creata molte bacheche secondo i miei gusti e in questo modo la mente si distrae, si allontana da me… e si arricchisce di bellezza. Si tratta solo di una delle strategie che mi aiutano a trascorrere bene il mio tempo, a non pensare troppo, ci sono anche la musica e la lettura (anche se in alcune fasi della vita non riesco a seguire il filo conduttore del libro) e ci sono anche i blog che seguo o che trovo inaspettatamente. Domenica scorsa infatti ho letto cose meravigliose su un blog scoperto per caso e mi sono sentita benissimo (nonostante la tosse e dintorni). Sono numerosi i blog che mi danno forza e mi aiutano con i loro post e non sapranno mai quanto solo loro grata!

Il mondo dei sani e il mondo dei malati

Viviamo in un mondo in cui si costruiscono muri sempre più invalicabili e si alzano barriere spinate per blindare i confini del proprio territorio, respingere i migranti in fuga e illudersi di sentirsi più sicuri. Ma ci sono anche mille altri tipi di barriere e le persone disabili ne sanno qualcosa, come c’è un abisso tra la vita dei benestanti e quella ogni giorno più difficile dei poveri.

Poi c’è anche una barriera spesso invisibile tra il mondo dei sani e quello dei malati: me ne sono accorta abbastanza presto quando ho scoperto di avere un tumore. Infatti prima di ammalarmi, ero e mi sentivo molto più attiva, cercavo di diffondere informazione come potevo, partecipavo a incontri per agire insieme ad altri, forse m’illudevo ma ho sempre cercato di credere di poter cambiare un pezzettino di questo mondo, governato da un’élite sempre più ristretta e invisibile. Nonostante questa consapevolezza, mi piaceva far la mia parte.

Ora il mio tempo viene regolarmente scandito da terapie periodiche e controlli quasi continui, i miei pensieri – se non riesco a dirottarli su altro – girano vorticosamente sempre intorno alla malattia che mi ha colpito. Infatti mi capita sempre più spesso di voler fare qualcosa, in casa e fuori, ma presto mi accorgo di essere stanca, di essere costretta ad interrompere ciò che sto facendo o di dover andare avanti a piccoli passi.
Se durante una passeggiata, chi mi accompagna cammina a passo svelto (come me un tempo) io cerco di tenere il passo, ma presto devo arrendermi: io ormai devo abituarmi ad avere un’andatura più lenta, perchè sento che il corpo non vuole più ubbidirmi come prima, diventa più pesante, le gambe fanno male, il respiro si fa più corto. Non sempre riesco a far notare queste mie difficoltà e quando lo faccio ne soffre soprattutto il mio umore: è come dichiarare una sconfitta. E faccio fatica ad accettare tante piccole e grandi sconfitte, faccio ogni sforzo per non rassegnarmi e continuare a credere di poter vivere come gli altri, i sani che ogni giorno lavorano o vanno in giro in cerca di lavoro, i sani che vanno dal medico una tantum, i sani che sono pieni di pensieri di tutti i generi.

Io invece penso che gli anni e soprattutto la malattia mi stiano lentamente sottraendo le energie vitali, dandomi l’impressione di vivere in un altro universo, in cui il tempo scorre con altri ritmi. Percepisco una barriera invisibile che divide il mio mondo, quello di chi è malato, dal mondo dei sani.
Esteriormente sembra tutto a posto (ed è già qualcosa…) ma a volte basta un nonnulla, l’inizio di un dolore, per cambiare completamente il mio stato d’animo, a volte l’intero corso della giornata. Magari mi alzo al mattino piena di forza e poi sento via via che la sto perdendo; mi alzo ottimista e poi invece il mio sguardo si appanna gradatamente; oppure l’inverso, mi alzo con fatica dopo una notte difficile, piena di dolori sparsi dalla testa ai piedi e come unico programma della giornata farmaci e riposo. La mia vita è come l’elettrocardiogramma di un cuore impazzito.

Nonostante tutto continuo a seguire da lontano le diverse iniziative che si programmano in città, segno in agenda quelle più interessanti ma sempre più spesso sono costretta a starmene a casa. E ogni volta che leggo la notizia di una manifestazione o di un incontro, penso: chissà come mi sentirò quel giorno e allora sono tentata dal non prenderne nota, per non far aumentare il carico di delusione e frustrazione.

Quando invece mi sento bene e ce la faccio a partecipare, mi sento in paradiso, come quando il 5 ottobre scorso ho potuto godere lo spettacolo di Roberto Bolle al teatro Petruzzelli. Volavo anch’io con lui su quel palcoscenico, mentre la musica e le immagini proiettate mi avvolgevano in un’atmosfera da sogno.
Poi ritorno alla mia routine e cerco di renderla piacevole con la lettura, i video musicali, i film, con quelle che sono le mie passioni.

Seguo con attenzione, indignazione e compassione l’odissea delle popolazioni migranti, leggo le loro storie dolorose, guardo le immagini di chi non ce l’ha fatta e penso a me, che nonostante il tumore, sono una persona fortunata, che si può curare circondata da affetti veri. Fra me e loro, i fiumi di persone in cammino, non sento barriere e se potessi farei qualcosa per andar loro incontro, capire di che cosa hanno bisogno e riuscire a strappargli un sorriso, stringendogli la mano.

Che estate interessante la mia… Davvero!

Per chi, come me, sta facendo da tempo la chemioterapia, niente sole e – di conseguenza – niente mare! Anche stando rigorosamente all’ombra, la pelle si ribella e infatti mi ha punito con un bell’eritema, dopo qualche ora di immobilità sotto un ombrellone…

Quindi, dato che il caldo mi fiacca le energie, che sono giá al minimo, io sto vivendo la mia estate praticamente in casa. Sto sperimentando quanto possa essere profonda la noia, cerco di reprimere sentimenti non proprio positivi verso tutte le immagini vacanziere che affollano Facebook, mi sento molto vicina a tutti quelli che per i motivi più vari non vanno da nessuna parte.

Il tempo è lentissimo, sogno (ad occhi aperti) le lunghe passeggiate in riva al mare che facevo gli anni scorsi e guardo con occhi spenti la bellezza di certe immagini, che un tempo mi esaltavano, mentre oggi mi fanno star male. Cerco di farmene una ragione, non mi lamento, ma la tensione interna é alta e sfocia in
cefalee quasi quotidiane.

Mi chiedo perché parlarne su questo blog e forse la risposta sta nel fatto che vorrei che questo spazio rispecchi – sia pure in parte – la vita che faccio, insieme ai pensieri che vagano per la mente, sentimenti ed emozioni, insomma gioie e dolori, come nella vita di tutti.

sveti stefan

Non sempre si hanno “parole per dirlo”…

Persistenza della malattia (non avevo dubbi), ma anche estensione e intensità di ipermetabolismo: questo il risultato dell’ultima PET.  Leggo e rileggo riga dopo riga, guardo le immagini (sono anche colorate…) per scoprire i nuovi punti in cui si è insinuata e mi sembra impossibile: a parte qualche dolorino-spia e un’astenia che va e viene, non si vedono segni esterni di questo ospite sgradito con cui devo convivere e che lavora alacremente “a mia insaputa”.

Visto il titolo dato a questo mio blog, oggi mi chiedevo:
con quali parole ed espressioni riuscire ad esprimere il mio stato d’animo, lo scoraggiamento che vuole sopraffarmi e la paura di avere sempre meno tempo? E come formulare le domande a cui nessuno può dare risposta?

La verità è che non ho “Le parole per dirlo” e questo post mi fa l’effetto di un messaggio in bottiglia lanciato in mare, in balia delle onde, dove potrebbe essere intercettato e afferrato da qualche disperato a galla su un gommone alla volta dell’Italia, sua terra promessa.

Se penso ai 400 disperati morti nel Canale di Sicilia e ai tanti che giacciono sui fondali del nostro mare, io continuo a ritenermi fortunata, nonostante tutto.
E forse mi sento un po’ meglio…

Domenica 19 aprile 2015:
700 dispersi in mare, una nuova strage di innocenti e la nostra indifferenza continua…

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“Abbiamo due vite: la seconda inizia quando ci rendiamo conto di averne solo una”. Confucio

A me è successo! Di rendermi conto improvvisamente di avere soltanto una vita, anzi un frammento di vita! E allora qualcosa è cambiato, soprattutto nel mio rapporto con me stessa, con il tempo e con i libri. Con i libri che ho sempre amato, quelli importanti che aprono orizzonti e mondi nuovi, quelli che stimolano a riflettere e a scendere nella parte più profonda del nostro io per capire noi stessi e la società in cui viviamo, i libri che entrano nella nostra esistenza e ne illuminano tratti nascosti.

picasso woman with book

Da quando ho scoperto di avere il cancro, scelgo e cerco di incontrare libri che possano farmi compagnia, libri scritti bene verso cui provo attrazione e affetto. Sono un po’ come le persone care che riescono a farmi sentire meno sola, libri che aprono ferite e raccontano talvolta situazioni tragiche e dolorose, ma dense di significato, come la nostra stessa vita.

Leggo storie che mi coinvolgono e mi sconvolgono, mi tengono per mano in avventure interiori, in un percorso di ricerca e di conoscenza iniziato ormai tanto tempo fa e che vuole testardamente continuare, seguendo strade ignote e che forse non hanno meta.

E’ la mia fame di sapere che non si estingue, fame di leggere e di vivere storie, il piacere segreto di fermarmi a pensare e a ricordare, riportando al presente momenti importanti della mia vita di bambina e di adolescente, di alunna prima e di insegnante poi, la mia vita di figlia, di sorella e di moglie, la mia vita di donna e di cittadina.

Vivo momenti di gioia e di dolore, di pace e di tumulto interiore, invisibili all’esterno, momenti bellissimi di distacco dal rumore del mondo, che non mi proiettano però al di fuori di esso.
Ma spesso proprio nei momenti di maggior dolore cerco (e spero di trovare) intorno a me la bellezza!

Nilesh J. Bhange, fotografo

La bellezza di una pagina, di un’immagine, di versi che sembrano scritti per me, la bellezza di un film o di una musica che accompagna un bel video, la bellezza muta degli oggetti che mi ricordano un viaggio e persone care che non ci sono più.

La bellezza che riesce a trasformare il dolore e a reinventare la vita per poterla vivere (e sopportare).

Dicono tutti che sono una donna forte…

18 giugno 2016 – Questa riflessione la dedico (postuma…) a Gabriella, una sorella piena di vita (nella foto mi abbraccia), che scoprì nel mese di ottobre 2014 di avere – come me – un cancro al polmone, ma questa scoperta l’ha distrutta psicologicamente, prima che fisicamente. Non ha accettato, dopo tante difficili prove della sua vita, anche questo colpo basso!
In soli sette mesi, mi/ci ha lasciati ed io, che le sopravvivo, mi rileggo di tanto in tanto questo post, cercando di “essere forte”… e di contenere il dolore immenso della sua assenza, che mi assale continuamente.

cris e gabry
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Eh sì, dicono tutti che sono una donna forte, una roccia addirittura!

Se fosse vivo mio padre, sorriderebbe senz’altro di soddisfazione. Lui che ha voluto mandarmi a centinaia di chilometri da casa a soli 11 anni, lontana da tutto (casa, famiglia, abitudini, luogo natìo, compagne di scuola, clima meridionale, ecc.) per correggere la mia timidezza patologica e l’insicurezza che mi affliggeva persino quando venivano gli zii a trovarci…
Purtroppo il blasonato collegio milanese non si è rivelato l’ambiente più idoneo per migliorare questi aspetti del mio carattere, anzi! Mi sentivo sempre un moscerino, avevo paura di tutto e questo terribile senso di continua inadeguatezza che mi bloccava veniva scambiato per mitezza. Poi qualche altro anno in un altro collegio – questa volta più a sud – e infine l’università.

Ero finalmente libera?
Facile a dirsi, ma provate a pensare ad una ragazza che ha sempre frequentato istituti privati di suore: dalla scuola dell’infanzia (che allora si chiamava “asilo” alle elementari e poi dalle medie alle superiori in un collegio, giorno e notte…

Timidezza, insicurezza e senso di inadeguatezza sono diventati scomodi compagni di vita. Non mi sono mai abituata ai sudori freddi, al tremolìo delle mani, al cuore che salta in gola all’improvviso, al timore incomprensibile (una fobia?) che mi prende quando devo telefonare a qualcuno. Mi fermo qui per pudore, non posso mettere in piazza tutta me stessa, no?

Però se vado indietro nel tempo, devo riconoscere che ho incontrato tante persone (a cui sono veramente grata) che mi hanno dato una bella spinta in avanti: ho imparato a chiedere la parola e a parlare in pubblico (con apparente tranquillità), a presiedere un’assemblea, a coordinare gruppi di lavoro nel mio ambito professionale, a intervenire in un dibattito politico (in uno sindacale, mai!), riuscendo a contenere l’ansia che faceva di tutto per bloccarmi. Tanti tasselli che mi hanno reso via via un po’ più sicura, solo un po’ non tantissimo.

E allora, da dove viene la forza che gli altri, mia sorella compresa, mi riconoscono oggi?
Me lo sono chiesto anch’io, tante e tante volte. Non trovavo una risposta, finché non ho capito che la forza (almeno la mia) non sta da nessuna parte, non è un deposito a cui puoi attingere se e quando vuoi.

Nel mio caso particolare, la scoperta di avere il cancro ha frullato tutto ciò che ero con tutte le esperienze vissute, è come se avesse fatto piazza pulita della bambina, della ragazza, della donna che ero stata. Ho visto davanti a me (non subito, certamente) un bivio: una strada che mi portava ad abbandonarmi al destino cinico e baro, a lasciarmi andare alla rabbia e alla delusione, al disorientamento e allo sconforto, a farmi invadere e distruggere dal dolore immenso che questa scoperta ti provoca. L’altra strada (molto meno chiara) era
quella in cui potevo decidere che forse per me era la volta buona per affrontare la (nuova) vita, la malattia, le terapie, la paura della morte, senza la spinta di nessuno, ma accogliendo l’aiuto di tutti quelli che mi vogliono bene.

mano-nella-manoNon sono una donna forte, non lo sono mai stata ma sto provando ad esserlo e vedo che spesso mi riesce bene.

Sto scoprendo la mia forza interiore volta per volta, situazione per situazione, ma sto scoprendo anche che è un dono prezioso che mi fa chi mi vuol bene e trova un suo modo tutto personale per dimostrarmelo, anche da lontano.

Ho perso la mia voce di un tempo :-(

Mentre ascolto musica non riesco a fare a meno di cantare, l’ho sempre fatto, disturbando talvolta chi mi era vicino.  Avevo una bella voce. Ora invece…

Ora non disturbo più nessuno, non ho più l’estensione di voce che avevo prima, anzi più che cantare mi sento gracchiare e trattengo a stento la rabbia che mi prende. Mi piaceva molto cantare, mi faceva sentire bene, riuscivo a raggiungere toni molto alti e questo mi liberava.

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A Milano e a Torino si parla in questi giorni del potere emozionale e terapeutico di qualsiasi melodia, della musica come “farmaco ineguagliabile per il cervello”. A me piace molto ascoltarla, ma seguendola con la voce. Ora invece devo accontentarmi di canticchiare con la mente, muovo le labbra e canto in silenzio, dentro di me. Ho appena finito di ascoltare la voce unica di Mia Martini che canta E non finisce mica il cielo, una canzone bellissima di Ivano Fossati, ho provato a cantare con lei e i suoni mi son rimasti in gola.

E allora mi faccio sempre la stessa domanda: è il cancro polmonare o sono i miei numerosi anni che mi privano di questa gioia? In realtà, credo di non volere una risposta…

Che strana malattia è il cancro…

E’ strana davvero questa malattia! Tutto sembra andare per il verso giusto e invece… Quando tutti ti dicono che stai bene, quando tu ti senti abbastanza in forma, quando ti torna la voglia di programmare qualcosa nella tua vita, ecco che invece un esame clinico ti dice senza mezzi termini che le tue cellule malate continuano silenziosamente a darsi da fare. La chiamano attività metabolica, anzi per essere ancora più precisa si tratta di un “incremento di captazione di radio-FDG” nelle zone segnalate.

Mi riferisco all’ultima PET, che ho qui davanti a me. La guardo e non so che pensare. Intanto mi faccio tante domande, l’umore sta scendendo ai livelli di guardia e credo sia meglio finire qui questo post.
Stasera infatti, come mi capita di tanto in tanto, non trovo le parole per esorcizzare la grande paura.  Cercherò di riempire la testa con il chiacchiericcio televisivo e poi spero di poter dormire.

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Si può diventare amici della propria malattia?

Mi ha colpito leggere che il grande Claudio Abbado avrebbe rivendicato “amicizia” con la sua malattia, che gli ha permesso di riscoprire legami e valori fondamentali della vita.

Ho pensato inevitabilmente alla mia esperienza di malattia, che per lungo tempo ho sentito nemica ed estranea al mio corpo, aggredito silenziosamente senza che io me ne accorgessi, tutta presa dal mio lavoro e dalla vita piena che ho vissuto fino a due anni fa. Ora essa è diventata parte di me, lentamente ho imparato ad accettarla, a scoprire non solo quanta sofferenza ti impone ma anche quante piccole gioie ti fa riscoprire, ho imparato a godere della bellezza della natura e del cielo che cambia ogni giorno, guardo le nuvole e viaggio mentalmente in un altrove, ho imparato a sentirmi grata verso chi mi vuol
bene e si prende cura di me.

Mi capita sempre più spesso di trascorrere lunghi momenti di riflessione  e talvolta in compagnia di un buon libro mi fermo a pensare e a guardare con piacere immagini e testi significativi per godere della loro bellezza. La malattia ha modificato profondamente il mio punto di vista sulla vita, è un’esperienza forte di cui cerco di far tesoro, è un dolore che sta dando nuova forma e spessore a questo mio tempo dilatato.

E’ come se avessi iniziato un nuovo viaggio dentro me stessa, salendo con fatica ma serenamente “quella scaletta che – come dice Terzani – conduce al tetto dal quale si vede il mondo sul quale ci si può distendere a diventare una nuvola”.