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Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.

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Cara mamma che non sei più qui con me…

Oggi, 14 maggio 2017, è la festa della mamma e naturalmente stamattina, sulle chat, gli auguri alle mamme s’incrociavano con immagini colorate e frasi un po’ scontate. Poi alle 10.18 mi è arrivato un augurio finalmente diverso da tutti da tutti gli altri, un po’ speciale come lo è la persona che me lo ha inviato.

“Tanti auguri alla mamma della sapienza di cui il numero dei figli, tra cui ci sono anch’io, è seminato in ogni angolo del mondo… terreno e ultraterreno”.

Non ho saputo rispondere, forse perché non me l’aspettavo ed ero un po’ commossa! Grazie cara amica, diventi ogni giorno più importante per me.

Il pensiero poi è volato, come ogni mattina, a te mamma che non sei più qui con me dalla notte del 19 febbraio 2010 ed è stata tale la nostalgia e il desiderio di te, che per non turbarmi ancora di più (sto vivendo giorni complicati ed è meglio che tu non ne sappia nulla…) ho preso uno dei miei album da colorare.

Uno dei regali della mia “amica geniale”

Sfogliando le pagine, ho scelto quella che volevo dedicarti:
tu amavi le piante e i fiori, alcuni in particolare come gli anemoni, ed allora mi sono immersa nei colori delle farfalle e dei fiori, sempre pensando a te!

Il mio regalo per te, mamma!

Sono stata con te tutta la mattinata, mi sembrava di sentirti accanto, presente più che mai ed ho preferito un colloquio silenzioso, tutto interiore, perché non ho parole in questo periodo e poi ricordo che soprattutto nell’ultima fase della tua lunga vita, forse la più dolorosa e triste, ci parlavamo con gli sguardi, stando vicine, mano nella mano.
Ecco il mio piccolo regalo: un disegnino colorato che mi ha aiutato a non raccogliere i pensieri negativi, ma mi ha obbligato a concentrarmi sui colori dei fiori e su di te, che ogni giorno ti fermavi a guardare se la grande felce sul ballatoio di casa aveva bisogno di un po’ d’acqua e giravi tra le altre piante, riposandoti dalla routine quotidiana, con una sigaretta in mano.
Il tuo unico vizio, dicevi…

Gli anemoni che amavi tanto!

Le parole colorate di Frida!

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Una vita segnata dal dolore, dalla passione e dall’amore.

Dal dolore per la poliomielite fin da piccola e per un incidente stradale a 18 anni che la rende parzialmente invalida.
Dalla passione giovanile per Alejandro Gomez Arias al lacerante rapporto con Diego Rivera, il grande artista a cui dedicò tante lettere e una poesia struggente, fino ad altri amori e amicizie, vissuti sempre con disperata tenerezza.
Dall’amore tenace e visionario per la pittura e per la politica.

Sofferenza e gioia di vivere, vita e arte, tragedie e sogni si mescolano continuamente, soprattutto nelle sue “Lettere appassionate” (Cartas apasionadas), raccolte per la prima volta organicamente da Abscondita, un autoritratto vero e autentico come quelli in cui “Frida si dipingeva sulla carrozzella accanto al cavalletto, mentre intingeva il pennello non nella tavolozza, ma nel suo cuore”.
Le leggo di tanto in tanto, perché mi piacciono (attraverso anch’io momento di gioia intensa e di dolore e sofferenza) e poi… mi fanno compagnia sulla mia scrivania.

Sono il dono di una cara e dolcissima amica, una donna un po’ speciale, che mi ha regalato questo bel libro nel dicembre 2015 con una dedica affettuosa che mi piace rileggere spesso:
“… le parole colorate di Frida per dire la luce, l’ombra, il dolore, la terra, l’amore… la vita”.

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Logorare un po’ la nostra soglia

“Trovare pace nel respiro profondo dell’orizzonte”. 

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Chiara è una blogger che con ogni suo post riesce sempre a darmi qualcosa di cui sento il bisogno, è come un regalo inaspettato!
Ci pensavo in questi giorni, alla vita che lascia traccia sui nostri corpi e a tutti quei segni invisibili che rimangono impressi nel nostro cervello e condizionano emozioni, gesti, comportamenti e pensieri.
E poi, ecco il suo consiglio piú reale: dobbiamo respirare, anche se ci costa fatica, Respirare e basta, come si fa nello stretching, anche se il corpo duole… Ma è tremendamente vero ció che (mi) dice: “ad ogni soffio d’aria che esce dai polmoni la tensione si scioglie un poco … con la sensazione di benessere” che a poco a poco ci invade.
È ció che sto provando anch’io da quando sto imparando a respirare meglio e l’affanno lentamente sembra scomparire. È anche questo un modo per affrontare la mia malattia e non lasciarmi sopraffare: “fare pace con le nostre smanie, scrive ancora Chiara, i progetti falliti, le ferite, forse anche i dolori”. Per me, senza il “forse”, fare pace con il dolore psicologico e psichico, che non passa, e imparare ad accettare la paura come compagna.

sguardiepercorsi

Oggi sono stanca e meditativa. Guardo le persone sul tram, osservo particolari, penso a quanto la vita lasci traccia sui nostri corpi. E penso alle tracce meno visibili -impresse nel nostro cervello- che segnano e guidano i nostri comportamenti, le emozioni, i pensieri. Le tracce di ciò che abbiamo vissuto, delle ferite, dei successi, degli apprendimenti.

“Soglia: oh, pensa che è, per due che si amano
logorare un po’ la propria soglia di casa già alquanto consunta…”
Rilke, Nona elegia duinese

Mi vengono in mente questi versi, anche un po’ fuori dal contesto di quell’elegia.
La vita logora le nostre soglie: nel bene e nel male. Logora gli spigoli, ammorbidendoli, rendendoli più saggi, più ricchi di sfumature. Logora le difese, le asperità. A volte logora la pazienza, logora le forze, e da curve aggraziate tira fuori asprezze, spuntoni.
Guardo le persone e vedo le loro soglie consunte. Le ascolto, e…

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28 giugno: un anniversario

Davanzale della finestra della camera-studio, gerani rossi che guardo oggi come ogni mattina. Quel loro colore accende di gioia l’inizio della mia giornata, perché mi comunica l’amore e l’attenzione del mio compagno di vita, anche attraverso le sfumature verdi delle piante e il colore dei fiori, che non mancano mai in casa e fuori.

Colorarsi le labbra con i petali rossi dei gerani...

Colorarsi le labbra con i petali rossi dei gerani in fiore!

Oggi però, ma in realtà anche ieri e gli altri giorni ancora, penso anche a te mamma e al racconto di tanti e tanti anni fa, che mi divertiva un mondo, anche perché mentre ne parlavi avevi il viso allegro dell’adolescente che gode nel fare qualcosa di proibito.

Mi raccontavi un episodio della tua vita nel collegio di via Galliera a Bologna (il collegio, un destino comune per noi due…).

BOLOGNA

BOLOGNA

Eri una ragazza vivace, allegra e piena di vita! E in primavera prendevi di nascosto i petali rossi dei gerani (… ma c’era un giardino? Non te l’ho mai chiesto) e ti coloravi le labbra, insomma ti mettevi il rossetto, no?
Come dimenticare quella tua espressione birichina e adorabile!, mentre  ricordavi questo episodio di ragazzina “monella”? Monella naturalmente secondo le suore che, quando ti scoprivano, ti riprendevano severamente e tu le imitavi, ripetendo le loro reprimende: “Bice, tu finirai molto male, se continui così…” dicevano. E il viso sornione e divertito di papà, che commentava: “Peggio di così, con quattro figli… “ e ridevamo tutti insieme!

Quei petali rossi, che guardo ora con occhi dolci e sorridenti, mi ricordano il fatto che ti è sempre piaciuto mettere il rossetto, anche quando tanti anni più tardi sei stata afferrata nel gorgo oscuro e doloroso di una malattia che non perdona, ma che di tanto in tanto ti lasciava un po’ di tregua. Allora infatti, quando sembrava che “risorgessi”, curavi di più il tuo corpo dal punto di vista estetico, ti truccavi un po’ e ti mettevi un bel rossetto!

Ce l’hai infatti anche in una foto che ho qui sulla mia scrivania, ripresa sul ballatoio interno di casa nostra nella breve pausa che ti concedevi durante il lavoro casalingo, mentre tra le mani hai una sigaretta e sulle labbra un sorriso appena accennato con un po’ di rossetto chiaro.

Buon anniversario a voi due che avete trascorso davvero una vita insieme!

Buon anniversario a voi due che avete trascorso davvero una vita insieme!

Vi guardo insieme oggi 28 giugno, cari papà e mamma, giorno in cui vi festeggiavamo (con il sole o con le nuvole, con la gioia e il dolore) per ricordare l’anniversario del vostro matrimonio.
Avete trascorso davvero una vita insieme (vi conoscevate sin da piccoli), con grandi momenti di gioia ma superando montagne di ostacoli, sopravvivendo a lunghe fasi di sofferenza fisica ed interiore, vi siete amati intensamente e ricordo commossa quei bacetti che tu, mamma, lanciavi con la mano – immobile su una poltrona – verso papà, che ti guardava cercando di sorriderti, nonostante il dolore immenso che a tratti lo sommergeva…

cuore (1)Buon anniversario a voi che non ci siete più da sei anni, con un pensiero costante anche a Gabriella, che è via da un anno: ogni mattina appena sveglia è lei il mio primo pensiero, quello che poi mi accompagna in tanti momenti delle mie giornate, non sempre facili.
Ma oggi voglio far prevalere la gioia del rosso di questi gerani, con l’amore e gli affetti di cui sono circondata e che mi fa sentire, come cantano dolcemente i Radiodervish, il “centro del mundo”!

Il silenzio, il mio paesaggio interiore oggi

foto per blogMi sono capitati sotto gli occhi i versi scritti da Montale alla fine della Prima guerra mondiale, Non chiederci la parola: “…Questo soltanto oggi possiamo dirti,/ ciò che non siamo, ciò che non vogliamo”. Calzano a pennello con il mio stato d’animo attuale.

Perché è da tanto ormai che leggo, ascolto e vedo ciò che succede ogni giorno in Italia, al confine greco-macedone, in Siria e nel resto del mondo e mi mancano le parole per riuscire ad esprimere un mio punto di vista.
Sento soltanto il desiderio di rimanere in silenzio per pensare, per riflettere ed approfondire. Non riesco a rimanere distaccata di fronte agli eventi che si succedono, si accavallano gli uni sugli altri e mi coinvolgono, ma mai come in questo periodo non so (e forse non voglio) dire parole.

sgomberoTra emozioni e sentimenti contrastanti, continuo a seguire la “Grande Migrazione” che non da oggi muove intere famiglie. Uomini donne e bambini, tanti bambini, calpestati nella loro dignità di persone e nei loro diritti, bloccati dai nuovi muri che vedo innalzare e dai chilometri di filo spinato che si moltiplicano alle frontiere interne di un’Europa politica di nani, di leader (?) senza qualità. Un’Europa vecchia e depressa, chiusa in se stessa e divisa tra accoglienza e respingimenti, vittima di una crisi totale, non solo economica. Un’Europa senza futuro.

filo spinatoM’interrogo su cosa potrei fare ma ammutolisco per la rabbia e il senso di impotenza che non riesco ad esprimere in parole; mi piacciono quelle che Concita De Gregorio scrive il I marzo su palomarblog.wordpress.com., perciò le prendo in prestito: “il silenzio come unico riparo superstite dal circo osceno delle opinioni sempre nette, sempre urlate, sempre senza dubbio e quasi sempre ignoranti delle ragioni ultime delle cose”.
In questo caso ignoranti delle tragiche storie che spingono questo incessante fiume di persone ad abbandonare tutto, rischiando la loro stessa vita.
Ad ogni nuovo tragico naufragio, in cui muoiono anche tanti bambini, i media dedicano sempre meno spazio.

espulsioniSembra che nemmeno le classi dirigenti (sic!) siano in grado di orientare e preparare la pubblica opinione – come ha affermato il presidente Mattarella negli Stati Uniti – ad affrontare un fenomeno migratorio di dimensioni non paragonabili a fenomeni analoghi.
Mi consola però il fatto che sia partito con successo in Italia un progetto-pilota di corridoio umanitario grazie ad un piccolo gruppo di associazioni e chiese (come la comunità di sant’Egidio e le chiese evangelica e valdese), che dimostra – a noi semplici cittadini e agli Stati – che non è impossibile realizzare un progetto come questo!

Ancora. Ho letto e ascoltato il dibattito (si fa per dire) sviluppatosi in patria intorno alle unioni civili e in particolare sul tema scottante e delicato dell’adozione del figlio del partner, mescolando argomenti diversi (la gravidanza per altri) ed esplodendo, quando le agenzie di stampa hanno battuto la notizia che al di là dell’oceano era nato un bimbo, figlio di una coppia omosessuale famosa in Italia. Ancora una volta mi sono rifugiata nel silenzio, attonita di fronte alla marea montante di commenti e di volgarità, di fronte all’incapacità di poter ragionare serenamente nel merito di un tema così complesso, senza alcun rispetto verso scelte diverse dalle proprie, stanca di veder nascere le solite contrapposizioni di chi si mette al riparo delle proprie certezze (e intolleranze) per impedire una regolamentazione che metterebbe al sicuro i soggetti più deboli.

cieloNon parlo poi del fine vita di noi esseri mortali, un enorme tabù di cui s’inizia finalmente a discutere in una commissione parlamentare, ma che è difficile far emergere in un discorso, anche quando si è tra persone amiche. A me, che invece ci penso, non rimane ancora una volta che restare – anche in questo caso – in perfetto silenzio.

In silenzio per aiutare me stessa a far nascere dentro di me una voce nuova, la mia voce, la mia parola che non può essere sempre la stessa, mentre il mondo intorno a me cambia a ritmi vertiginosi. Per questo oggi il silenzio è il mio paesaggio interiore, perché – come dice Anna Crespi“sento le cose del mondo esplodermi dentro. A volte con dolore. Altre con felicità. Come la calma serena del mare quando ci invade e ci si lascia andare al suo leggero movimento”.

Il mondo dei sani e il mondo dei malati

Viviamo in un mondo in cui si costruiscono muri sempre più invalicabili e si alzano barriere spinate per blindare i confini del proprio territorio, respingere i migranti in fuga e illudersi di sentirsi più sicuri. Ma ci sono anche mille altri tipi di barriere e le persone disabili ne sanno qualcosa, come c’è un abisso tra la vita dei benestanti e quella ogni giorno più difficile dei poveri.

Poi c’è anche una barriera spesso invisibile tra il mondo dei sani e quello dei malati: me ne sono accorta abbastanza presto quando ho scoperto di avere un tumore. Infatti prima di ammalarmi, ero e mi sentivo molto più attiva, cercavo di diffondere informazione come potevo, partecipavo a incontri per agire insieme ad altri, forse m’illudevo ma ho sempre cercato di credere di poter cambiare un pezzettino di questo mondo, governato da un’élite sempre più ristretta e invisibile. Nonostante questa consapevolezza, mi piaceva far la mia parte.

Ora il mio tempo viene regolarmente scandito da terapie periodiche e controlli quasi continui, i miei pensieri – se non riesco a dirottarli su altro – girano vorticosamente sempre intorno alla malattia che mi ha colpito. Infatti mi capita sempre più spesso di voler fare qualcosa, in casa e fuori, ma presto mi accorgo di essere stanca, di essere costretta ad interrompere ciò che sto facendo o di dover andare avanti a piccoli passi.
Se durante una passeggiata, chi mi accompagna cammina a passo svelto (come me un tempo) io cerco di tenere il passo, ma presto devo arrendermi: io ormai devo abituarmi ad avere un’andatura più lenta, perchè sento che il corpo non vuole più ubbidirmi come prima, diventa più pesante, le gambe fanno male, il respiro si fa più corto. Non sempre riesco a far notare queste mie difficoltà e quando lo faccio ne soffre soprattutto il mio umore: è come dichiarare una sconfitta. E faccio fatica ad accettare tante piccole e grandi sconfitte, faccio ogni sforzo per non rassegnarmi e continuare a credere di poter vivere come gli altri, i sani che ogni giorno lavorano o vanno in giro in cerca di lavoro, i sani che vanno dal medico una tantum, i sani che sono pieni di pensieri di tutti i generi.

Io invece penso che gli anni e soprattutto la malattia mi stiano lentamente sottraendo le energie vitali, dandomi l’impressione di vivere in un altro universo, in cui il tempo scorre con altri ritmi. Percepisco una barriera invisibile che divide il mio mondo, quello di chi è malato, dal mondo dei sani.
Esteriormente sembra tutto a posto (ed è già qualcosa…) ma a volte basta un nonnulla, l’inizio di un dolore, per cambiare completamente il mio stato d’animo, a volte l’intero corso della giornata. Magari mi alzo al mattino piena di forza e poi sento via via che la sto perdendo; mi alzo ottimista e poi invece il mio sguardo si appanna gradatamente; oppure l’inverso, mi alzo con fatica dopo una notte difficile, piena di dolori sparsi dalla testa ai piedi e come unico programma della giornata farmaci e riposo. La mia vita è come l’elettrocardiogramma di un cuore impazzito.

Nonostante tutto continuo a seguire da lontano le diverse iniziative che si programmano in città, segno in agenda quelle più interessanti ma sempre più spesso sono costretta a starmene a casa. E ogni volta che leggo la notizia di una manifestazione o di un incontro, penso: chissà come mi sentirò quel giorno e allora sono tentata dal non prenderne nota, per non far aumentare il carico di delusione e frustrazione.

Quando invece mi sento bene e ce la faccio a partecipare, mi sento in paradiso, come quando il 5 ottobre scorso ho potuto godere lo spettacolo di Roberto Bolle al teatro Petruzzelli. Volavo anch’io con lui su quel palcoscenico, mentre la musica e le immagini proiettate mi avvolgevano in un’atmosfera da sogno.
Poi ritorno alla mia routine e cerco di renderla piacevole con la lettura, i video musicali, i film, con quelle che sono le mie passioni.

Seguo con attenzione, indignazione e compassione l’odissea delle popolazioni migranti, leggo le loro storie dolorose, guardo le immagini di chi non ce l’ha fatta e penso a me, che nonostante il tumore, sono una persona fortunata, che si può curare circondata da affetti veri. Fra me e loro, i fiumi di persone in cammino, non sento barriere e se potessi farei qualcosa per andar loro incontro, capire di che cosa hanno bisogno e riuscire a strappargli un sorriso, stringendogli la mano.

Con ogni addio impari

Ritrovando la forza di guardar fuori dalla finestra...

Ritrovando la forza di guardar fuori dalla finestra…

Impari che l’amore non è appoggiarsi a qualcuno
e la compagnia non è sicurezza.

E inizi a imparare che i baci non sono contratti
e i doni non sono promesse.

E incominci ad accettare le tue sconfitte a testa alta
e con gli occhi aperti con la grazia di un adulto
non con il dolore di un bimbo.

Ed impari a costruire tutte le strade oggi
perché il terreno di domani è troppo incerto
per fare piani. Dopo un po’ impari che il sole scotta,
se ne prendi troppo.

Perciò pianti il tuo giardino e decori la tua anima,
invece di aspettare che qualcuno ti porti i fiori.
E impari che puoi davvero sopportare,
che sei davvero forte, e che vali davvero.

Jorge Luis Borges.