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Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

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Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Il mare e la spiaggia, un palcoscenico a cielo aperto!


Quella domenica di giugno era la prima volta che si riaffacciava su quella spiaggia e su quel mare. Come sempre, uno dei momenti più belli dell’estate che inizia, quel senso di apertura dell’orizzonte, quella brezza leggera che le accarezzava la pelle, soprattutto quel senso di liberazione che provava ogni volta che finalmente era in costume da bagno e con i piedi nella sabbia.
Si sentiva un po’ smarrita, ma era commossa e felice di trovarsi lì, di rivedere quella sottile linea blu dell’orizzonte, che fissò a lungo.


Lo sguardo sembrava perdersi lontano nel vuoto, non sentiva nulla delle voci e dei rumori intorno, solo lei, il mare e il cielo.

Era rasserenante quel primo giorno di mare a giugno:
sul bagnasciuga alcuni bimbi scavavano nella sabbia, tra palette e secchielli, tante formine intorno, disordinate, mentre altri facevano la spola dall’ombrellone alla riva, su e giù sotto gli occhi vigili di una mamma, un papà o dei nonni che li guardavano teneramente e un po’ divertiti.


Guardava le coppie che passeggiavano, qualcuna mano nella mano e osservava  volti ed espressioni del loro viso, tirando ad indovinare se erano ancora veramente innamorati l’uno dell’altra. Chissà!

Quante tonalità diverse aveva quel mare e quante sfumature di colore, dall’azzurro più intenso al verde fino al celeste chiaro e trasparente!
Senza nemmeno pensarci, si ritrovò con i piedi nell’acqua, mentre cominciava a camminare lentamente: aveva deciso di guardare quel panorama da spettatrice, come se fosse a teatro.

Ecco dei ragazzi, una donna e due uomini, tutti concentratissimi, con una pettorina e una mappa tra le mani che correvano da una parte all’altra della spiaggia, partecipando forse ad una caccia al tesoro; sotto gli ombrelloni chi si rilassava ad occhi chiusi o si spalmava con gesti lenti una crema solare;
un altro gruppo di persone chiacchierava serenamente al sole, disposte in cerchio, la colonna sonora delle voci bambine stava miracolosamente allontanando dalla sua mente i pensieri più pesanti degli ultimi giorni.
Su questo palcoscenico a cielo aperto, era piacevole assistere all’allegria contagiosa di ragazze e ragazzi che giocavano, lanciandosi una palla e cercando di prenderla tuffandosi in acqua tra mille spruzzi!


Continuava a camminare mentre si guardava intorno e…
era quasi felice. Possibile?
Amava il teatro anche per questo, riusciva sempre a dimenticarsi del mondo intero e di se stessa, entrando nella storia che si rappresentava davanti ai suoi occhi: quel giorno non faceva altro che godere di quella baia, di quel verde che lambiva il mare abbarbicato ad alcuni costoni rocciosi, di quella bimbetta che sulle spalle di un giovanissimo padre, piena di gioia, fingeva di aver paura quando lui la tuffava in acqua ripetutamente… Ancora una volta, papà!


Di tanto in tanto, soprattutto quando vedeva qualche signora anziana che camminava a piccoli passi, sostenuta dalla figlia o una nipote, pensava a sua madre che amava il mare e che nuotava leggera anche se era un po’ robusta, sua madre che negli ultimi due anni di vita non era più uscita da una casa che si era trasformata – almeno per lei – in una prigione.

Ma quella prima domenica di giugno, aveva deciso che voveva regalarsi un po’ di serenità, non si stancava di muovere i suoi passi in quell’acqua trasparente e ricca di riflessi e decise di allontanare da sè quei pensieri e tutte quelle preoccupazioni che aggrovigliandosi tra loro le avevano procurato l’insonnia, di cui soffriva da quando aveva perso una sorella minore.
Quanto le mancava anche al mare, soprattutto ogni volta che passavano i venditori ambulanti con il loro carico pesante di merci e cianfrusaglie varie:
si sorprese a ricordare quanto le piaceva osservarla mentre esaminava con cura il colore, il modello e ogni minimo dettaglio di un copricostume e poi girarsi verso l’ombrellone per avere un parere… quando magari aveva già deciso di comprarlo!

Ha ragione Irène Némirovsky quando ci sussurra che “non si può essere infelice quando si ha questo: l’odore del mare, la sabbia sotto le dita, l’aria, il vento”.

Uomini e donne dai mille passi

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Camminano su e giù lungo le spiagge, carichi della loro merce, a volte si fermano a guardarti, ti fanno un saluto e non sempre si aspettano un cenno. Ma appena gli sorridi, eccoli lì sotto il tuo ombrellone, pronti a mostrarti uno dei loro oggetti, nugoli di cose che si portano dietro accatastate le une sulle altre.
Non s’immagina quanta roba sono capaci di tirar fuori da borse, borsoni, sacchetti e cappelli.

Io guardo continuamente i venditori di spiaggia, guardo i loro visi, le ciabatte o le scarpe che hanno ai piedi, come sono vestiti, il loro sudore, la bravura di chi si ferma gentilmente appena capisce che forse forse c’è qualcuno realmente interessato a comprare qualcosa, la loro capacità di contrattare il prezzo e mi piacerebbe conoscere le loro storie. Da dove vengono, da quanto tempo sono tra noi, che esperienze hanno accumulato, dove vivono in estate e in inverno, quanto riescono a racimolare con i loro mille passi, se mandano qualcosa alle famiglie lontane…
Mi chiedo se sono donne e uomini soli, se hanno il desiderio di una mano dolce, di una tenerezza o di un amore che li aspetta. Ora li guardo con un interesse ancora maggiore, ricordando la curiosità di mia sorella, che non se ne perdeva uno!
Con fare sornione si avvicinava appena uno/a di loro si fermava e con le mani dietro osservava tutto e tante volte chiamava me per farmi vedere qualcosa di carino.
Io sempre un po’ riluttante la raggiungevo per scoprire ciò che già sapevo: lei riusciva a scovare, in mezzo a tante cianfrusaglie, la cosa più carina, la guardava, ci pensava, chiedeva il mio parere ma io sapevo che aveva già deciso di prenderla. E non sbagliava mai!

Ora che non ci sei più, io più imbranata di prima, mi limito a fare la sociologa da strapazzo, li osservo e poi penso a te. E come faccio a non pensarti?

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Che estate interessante la mia… Davvero!

Per chi, come me, sta facendo da tempo la chemioterapia, niente sole e – di conseguenza – niente mare! Anche stando rigorosamente all’ombra, la pelle si ribella e infatti mi ha punito con un bell’eritema, dopo qualche ora di immobilità sotto un ombrellone…

Quindi, dato che il caldo mi fiacca le energie, che sono giá al minimo, io sto vivendo la mia estate praticamente in casa. Sto sperimentando quanto possa essere profonda la noia, cerco di reprimere sentimenti non proprio positivi verso tutte le immagini vacanziere che affollano Facebook, mi sento molto vicina a tutti quelli che per i motivi più vari non vanno da nessuna parte.

Il tempo è lentissimo, sogno (ad occhi aperti) le lunghe passeggiate in riva al mare che facevo gli anni scorsi e guardo con occhi spenti la bellezza di certe immagini, che un tempo mi esaltavano, mentre oggi mi fanno star male. Cerco di farmene una ragione, non mi lamento, ma la tensione interna é alta e sfocia in
cefalee quasi quotidiane.

Mi chiedo perché parlarne su questo blog e forse la risposta sta nel fatto che vorrei che questo spazio rispecchi – sia pure in parte – la vita che faccio, insieme ai pensieri che vagano per la mente, sentimenti ed emozioni, insomma gioie e dolori, come nella vita di tutti.

sveti stefan