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L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

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Perché forse questo tempo passerà…

Da qualche mese stai ripetendo a te stessa che la realtà non è altro che ciò che accade, è la vita che scorre e ti porta lungo strade non sempre facili, anzi spesso impervie, ma obbligate. Il mantra però comincia a non funzionare come vorresti,  può succedere infatti di sentirsi e di essere impreparati ad affontare nuove difficoltà. Come sta capitando proprio a te questa volta!

Ti sentivi ormai sicura di poter superare tutto e invece inciampi in nuovi ostacoli, che durano oltre il tempo “previsto” (immaginato, più che altro…).

Ti rendi conto che dentro di te scricchiola qualcosa, che non promette nulla di buono.

Ti aggiri nel consueto paesaggio casalingo, di cui conosci ogni angolo, ogni particolare, è un paesaggio che ami per carità ma ti chiude lo sguardo in confini ristretti, non ti permette di partecipare alle iniziative che ti interessano, non incontri gente con cui puoi discutere e scambiare punti di vista, non ti permette di godere le variazioni della nuova stagione in arrivo, anche l’inverno al sud ha il suo fascino!

Quando ti trovi a vivere un percorso di malattia e di cura, fortemente limitata nella forza e nelle energie fisiche, provi la sensazione di essere bloccata in un lungo tunnel buio, guardi avanti per vedere se si riesce a vederne la fine ma niente… e allora anche la mente viene gradualmente invasa da un senso di ribellione, è sempre più restia ad accettare i limiti di quel corpo, prigioniero di una gabbia, perché vorrebbe continuare come prima a muoversi in autonomia, in lungo e in largo.

Forse però è arrivato il momento di ri-fare i conti con le nuove fragilità, di cercare un nuovo modo di esistere, un modo di vivere una condizione non nuova ma completamente diversa da un tempo, per niente facile e piacevole, lasciando andare la nostalgia di quella parte di te, che in fondo amavi: quella della donna attiva e presente in tante iniziative pubbliche, pronta a darsi da fare per una causa che riteneva giusta, a muoversi con gli altri e anche a sentirsi gratificata dai riconoscimenti che riceveva, contenta del fatto che la bambina timida e silenziosa di un tempo era riuscita a trasformarsi in una persona più sicura di sé.

Ecco perché oggi ti ritorna in mente proprio quella ragazzina bloccata, oggi che l’insicurezza fisica ti costringe ad accettare il ridimensionamento di tanti desideri, a vivere l’oggi, i giorni che si susseguono uno dopo l’altro, talvolta vuoti e sostanzialmente inutili, cercando un modo per valorizzare i momenti migliori, che non mancano, anche se rischiano di essere sepolti dalla forza distruttiva di quelli peggiori, che tendono a moltiplicarsi. Quelli in cui scopri che dolore e sofferenza assumono nuove forme, più mute e silenziose, quasi invisibili agli occhi degli altri che ti guardano senza riuscire a scorgere la tua rabbia nascosta mista a tristezza, la malinconia e il vuoto che lasciano tutte quelle aspirazioni inappagate, la maggiore difficoltà di convivere con un corpo che è proprio il tuo e sembra tradirti ogni momento…

Avevi smesso di chiederti perché, sapevi che non serve accavallare domande a cui non c’è risposta, ma ora è dura e vorresti tanto sapere quando finirà la notte e tornerà il sole! Perché forse questo tempo passerà…

Aveva ragione Fabrizio De André, il grande Faber: “Ci si crede sempre coraggiosi, però si spera di non doverlo mai verificare”.

Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Dell’essere malati: Virginia Woolf e l’occasione della vulnerabilità

Condivido questo interessante e bell’articolo, un intervento riflessivo e così profondo sull’essere malati e la possibilità di trasformare questa condizione in un’occasione positiva, una risorsa per cambiare visuale e punto di vista: stando distesi, si può finalmente osservare il cielo per lungo tempo e con esso il viaggio delle nuvole.

“Con la malattia la simulazione cessa, scrive Virginia Woolf, e noi possiamo vedere il sole che si vela e si svela”.

femministerie

di Sara De Simone

In un celebre saggio della fine degli anni ’20 dal titolo “On being ill” – “Dell’essere malati” – Virginia Woolf si chiede e ci chiede, con l’eccezionale ironia che la contraddistingue, perché non siano mai stati dedicati romanzi all’influenza o poemi epici ai raffreddori, che così tanto spazio occupano nella vita di tutti:

On_Being_IllOn being ill, pubblicato dalla Hogarth Press nel 1930 e illustrato da Vanessa, la sorella di Virginia

«Considerando quanto sono comuni le malattie, quale tremendo cambiamento spirituale implicano, quanto sorprendenti, una volta che si spengono le luci della salute, siano i paesi sconosciuti che allora si scoprono, quali desolazioni e deserti dell’anima un leggero attacco di influenza porta alla luce, quali precipizi e prati cosparsi di fiori colorati svela un minimo aumento di temperatura […] e come al risveglio crediamo di trovarci in presenza di angeli e arpisti quando ci…

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Quando ricevi una diagnosi di cancro…

Cosa si prova quando un’amica di vecchia data, che ammiri e a cui vuoi bene, ti comunica che un suo familiare ha ricevuto una diagnosi di cancro? Provo a pensarci, ma non ci riesco, davvero non trovo “le parole per dirlo”…

Difficile riuscire a dire ciò che ho provato anche questa volta (e che provo ogni volta), perché mi sento sempre coinvolta e torno indietro al momento in cui anch’io ho avuto tra le mani un foglio con tutti i particolare dell’esame istologico e quindi della diagnosi.

So bene invece ciò che mi piacerebbe che accadesse.
Intanto vorrei per prima cosa farmi in quattro per far sentire la mia vicinanza, poi vorrei che la persona investita dal ciclone di una diagnosi di cancro insieme ai suoi familiari non si sentissero soli, vorrei che chi si trova improvvisamente scaraventato dal mondo dei sani a quello dei malati fosse riconosciuto e accolto nel suo disorientamento, impigliato com’è tra timori, preoccupazioni e paure, vorrei che trovasse medici che gli dedicassero il tempo necessario per capire la strada da percorrere, vorrei che il suo dolore (psichico) e la sua rabbia (a volte inconfessata) trovassero i canali giusti per esprimersi…

Gabriele Munter, La malade, 1917

Forse voglio troppo, ma in questi anni trascorsi tra ininterrotte terapie, analisi periodiche e controlli continui, compreso qualche intervento dovuto anche agli effetti collaterali, ho letto e continuo a leggere articoli sull’importanza della medicina narrativa e sul rapporto tra medico e paziente, leggo e immagino (sì, mi lascio andare a immaginare e a sperare) che la realtà quotidiana della routine ospedaliera possa finalmente cambiare.

In effetti, cambia la realtà, cambia ogni giorno lentamente, molto lentamente, e a macchia di leopardo anche! Intanto però chi si ammala di una patologia seria come il cancro (e sono in tanti ogni giorno in Puglia come in Italia), si trova quasi sempre come se fosse improvvisamente chiamato suo malgrado… a scalare una montagna e si ritrova davanti alla roccia a mani nude, senza gli attrezzi necessari e privo di una guida che gli indichi qual è il percorso più facilmente abbordabile, per iniziare ad incamminarsi, preparandosi a superare gli inevitabili e numerosi ostacoli (non ultimi quelli di ordine psicologico). 

Il saluto di Elena con “parole-balsamo”…

Penso di essere stata molto fortunata ad avere la possibilità di partecipare ad un percorso di musicoterapia di gruppo, all’interno dell’Istituto Tumori presso il quale sto seguendo una terapia farmacologica. Infatti non si tratta soltanto di mettersi a suonare insieme strumenti nuovi o mai visti prima, c’è anche questo naturalmente ed è la parte più sperimentale e simpatica, a tratti ludica, del percorso, attentamente studiato e programmato in tandem da Fulvia, la musicoterapeuta e da Claudia, la psicologa, insieme con Sonia e Teresa, due giovanissime tirocinanti.

Onde sonore che diffondono pillole di luce

Suonare insieme cercando di armonizzare i suoni e i rumori e poi fare silenzio… e nel silenzio immaginare e a volte dipingere, suonare ancora con strumenti diversi significa iniziare ogni volta un viaggio interiore alla scoperta delle nostre risorse insospettate.
Nel cerchio che formano le nostre persone avviene contemporaneamente un dialogo tra il nostro mondo interno e quello esterno e uno scambio circolare e continuo, un flusso di emozioni e di sentimenti forti e condivisi (allegria e malinconia, nostalgia e speranza, gioia e dolore, tristezza e rabbia, serenità e paura, felicità e voglia di vivere), non vissuti separatamente ma come un unicum che abita nella nostra realtà psichica, stimolata a creare immagini e idee nuove, stati d’animo che ci permettono di far emergere persino (come mi è capitato recentemente) il lato estetico del dolore o della rabbia. Può sembrare strano, ma se invece di negarli o rimuoverli, li esprimiamo con la voce, con la musica o attraverso un dipinto, anche il dolore o la rabbia per esserci ammalati assumono un aspetto che ci aiuta ad accettarli, imparando a conviverci.

 

Durante ogni incontro di musicoterapia di gruppo, scendiamo nelle profondità di noi stessi e viviamo momenti di verità, di contrasti e di armonie, cerchiamo di raggiungere una sintonia che piano piano ci libera il corpo e la mente. Scrivo tutto questo, perché le parole-balsamo (come mi piace definirle) di Elena, che non potrà continuare a partecipare al percorso comune, hanno un senso che va oltre le parole stesse e fanno capire che tipo di conoscenza e di amicizia possono nascere tra chi vi partecipa.


Ecco il suo saluto a noi tutte, “Donne Amiche…”
(eh, sì, siamo tutte donne…)

“Oggi, dopo tantissime assenze, sono stata all’incontro di musicoterapia, avrei voluto incontrarvi tutte […] ma per impedimenti diversi di tante di noi, non è stato possibile.
Avrei voluto incontrarvi per abbracciarvi e portarmi a casa il “profumo” di ognuna di voi e la musica di ognuna di voi, dato che da oggi non farò più parte (ufficialmente) di questo meraviglioso cammino. Il lavoro non mi ha consentito e certamente non mi consentirà di essere lì, ma vi ringrazio tutte, e anche se il mio percorso quest’anno è stato davvero molto breve, da ciascuna di voi porterò con me un dono.

La fantasia travolgente di Enza, la mia sorellina e il mio carica-batterie, la “sapienza” e la dolcezza materna di Cristina, lo sguardo sereno e rassicurante di Rosa, la saggezza, concreta ma delicata di Rina, l’allegria scoppiettante di Kella, che stringo in un abbraccio fortissimo, la “generosa” presenza di Maddalena, la  luminosa partecipazione di Antonietta con la quale, da subito, nonostante le pochissime occasioni d’incontro, ho avvertito una gran sintonia, e sono contenta d’aver letto che è in “risalita”, la confortante pacatezza di Maria, la “colorata” vivacità di Marcella, il sorriso smagliante di nonna Giuseppina che in pochi giorni e per quell’inspiegabile sincronicità degli eventi, ha attraversato dolore e gioia accompagnando al passaggio e accogliendo alla vita, e poi Fulvia, Claudia, Sonia e Teresa le nostre guide, braccia sempre aperte, ad accogliere e coccolare, orecchie in ascolto dei nostri dolori e delle nostre debolezze espresse e non, cuori allegri per trasformare ogni nostro incontro in occasioni di festa, anime “generose” nel senso più ampio e completo del termine…

Grata sempre a ciascuna di voi! In attesa di rincontrarvi presto e se ancora avete voglia di trattenervi, vi dedico le parole attribuite a Charlie Chaplin, me le ripeto spesso sperando presto di cominciare ad amarmi davvero“-

  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquillo. Oggi so che questo si chiama… Autostima.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità. Oggi so che questo si chiama… Autenticità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere. Oggi so che questo si chiama… Maturità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronta, anche se quella persona ero io.
    Oggi so che questo si chiama… Rispetto.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è… Amore di sé.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi. Oggi so che questo si chiama… Semplicità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione. E così ho commesso meno errori. Oggi mi sono reso conto che questo si chiama… Umiltà.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro. Ora vivo di più nel momento presente, in cui tutto ha un luogo.
    È la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo… Pienezza.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero e ad amare, mi sono reso conto che il mio Pensiero può rendermi miserabile e malato. Ma quando ho imparato a farlo dialogare con il mio cuore, l’intelletto è diventato il mio migliore alleato.
    Oggi so che questo si chiama… Saper vivere!

“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!

Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.


Momenti di solitudine e silenzio

Qualche giorno fa un’amica mi ha sorpreso in un momento di fragilità, quando in genere io mi nascondo anche a me stessa. Guardandomi mentre cadeva la “maschera”, mi ha detto che attraverso ciò che scrivo, io sembro una donna forte, senza cedimenti. Ho cercato di riprendermi subito, perché mi è difficile mostrare agli altri la mia fragilità. Non è un caso che per strada la gente rida quando si trova ad assistere alla caduta di una persona…

Un tronco forte e ruvido, ma ferito…

Bene, allora oggi, in questo spazio pubblico-privato, ho deciso di scrivere di getto e di non correggere, rivedere, limare, smussare, togliere un po’ qui un po’ là per poi pubblicare. Niente di tutto questo, scrivo e basta.

Perché oggi è uno di quei giorni di cui è difficile parlare, un giorno senza né capo né coda, un giorno iniziato abbastanza bene con mille desideri che via via sono rimasti tali. Ho colorato due disegni, colori forti e allegri, che non rispecchiano affatto il colore interiore, che nemmeno saprei definire. Infatti quando prendo uno di questi album da colorare, vuol dire che qualcosa scricchiola dentro di me, quindi meglio indirizzare e obbligare la mente verso colori, abbinamenti e margini da rispettare.

Le ore sono scivolate via un po’ leggere un po’ pesanti e mi ritrovo ora quasi al termine di questo giorno a sfogliare un pacco di piccoli libri (otto per essere precisi) appena consegnato: sono alcune opere di Christian Bobin, un autore che non conoscevo, nato nel 1951, lo stesso anno di nascita di mia sorella Gabriella, solo che lei non c’è più!

Li ho guardati, li ho sfogliati un po’, mi piace la carta spessa e un po’ ruvida con cui sono stati confezionati e mi sono piaciuti subito. Forse per dare un senso a questo giorno che muore, decido di leggerne uno, così senza dargli molta importanza. E invece qualcosa succede, come spesso capita con i libri e con certi autori. Me ne accorgo subito, fin dall’incipit. Mentre leggo, pagina dopo pagina, capisco che forse questa giornata non è del tutto persa, forse qualcosa si salva… Istintivamente, ho scelto come primo libro: Mozart e la pioggia.

E Bobin mi sta dando le parole per dirmi come mi sento oggi: ” A volte, scrive a pag. 27, perdo quel ritmo che mi si addice da sempre, un ritmo a due tempi, presenza-assenza, parola-silenzio, e non mi resta che uno solo di questi stati nel quale sprofondo all’infinito: un chiacchiericcio sordo, un silenzio respingente (“… un bavardage sourd, un silence refusant…”) – nient’altro che false note”. Mi piace anche il fatto di poter leggere il testo in lingua originale, il francese che amo e che – se non mi avesse sorpreso la malattia – avrei voluto riprendere a studiare per ricordarlo, magari arricchendolo ulteriormente.

Sul segnalibro, inserito tra le pagine, leggo altre sue considerazioni: “Scrivere è un modo di rispondere alla vita. Abbiamo sempre bisogno di rispondere a un dono con un altro dono, non per sdebitarci, ma per continuare a donare e ricevere, senza fine“.

Ecco, grazie a Bobin, ho capito perché stasera ho scritto qui in questo spazio virtuale, ma che in questo momento mi sembra molto più reale di tutto ciò che mi circonda. Domani continuerò a leggere.

“Per accogliere la luce di stasera… metto un disco, qualche aria di Mozart, poi mi allontano, vado in un’altra stanza”. Per questo mi fermo qui anch’io, esco dal mio studio, spengo il Pc e vado in un’altra stanza. Anche perché fortunatamente non sono sola, di là c’è chi mi aspetta. Pazientemente…