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Addio definitivo all’immunoterapia

Altro giro, altra corsa! L’ultima TAC mi obbliga a voltare pagina nel percorso di terapia e di cura della mia neoplasia. Per quasi tre anni un farmaco immunoterapico era riuscito a fermarla, cioè a non farla espandere, poi un serio e pesante effetto collaterale (un argomento spesso sottovalutato) mi ha obbligato ad interrompere per un anno l’immunoterapia (che stava funzionando alla grande!) ed ecco che questo mio non gradito ospite, con cui devo convivere, si è sentito libero.

Infatti sanno tutti che se non viene aggredito e reso “innocuo”, cioè messo fuori gioco, è sempre pronto ad attaccare e ad espandere il suo dominio, anche oltre i confini della zona in cui aveva scelto di stabilire il suo insediamento principale. Dunque, si riprova con la strada della chemioterapia, sperando che riesca ad essere efficace soprattutto contro le nuove cellule migranti e contro un soggetto estremamente pericoloso, che incute paura provocando un’ondata di pensieri che per ora almeno non oso tradurre in parole…

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Tuffarsi tra le mille pagine di un libro e non solo…

Leggere aggrappata a libri che una volta iniziati sono scritti in modo da non lasciarti più andare, poi nelle pause immergersi nella musica che amo o prendere i miei pastelli e un album da colorare.

Sono alla ricerca dei modi più piacevoli per me per trascorrere il tempo, quando non riesco a portarmi dietro il mio corpo per uscire e vivere la vita fuori di casa.
Leggo anche (di malavoglia…) i giornali, ma di tanto in tanto mi faccio irretire dalle immagini di Instagram, scelgo opere d’arte, foto di grandi fotografi, le pose dei miei ex-alunni e alunne oppure guardo le immagini delle mie bacheche su Pinterest, c’è un mondo in questo social e ognuno può scegliere dove fermarsi e che cosa guardare: i mari e gli oceani, la street art, i fari, fiori e alberi stranissimi, pittori e artisti, le vignette di Altan.

Ma ciò che mi rassicura più di ogni altro passatempo è sicuramente avere tra le mani un buon libro e poi mi faccio compagnia leggendo i blog che seguo e cercandone sempre di nuovi: racconti, informazioni, riflessioni e poesie, leggo e spesso mi accorgo che non so esprimere una parola di commento, non è una sensazione che mi piace, ma per ora va così. Vedremo se questa situazione che dura da tempo cambierà. Io lo spero davvero!
Intanto inizio il mio viaggio in “Una vita come tante”.

 

 

“E se non puoi la vita che desideri…”

“Ciò che non può danzare sul bordo delle labbra / va a urlare in fondo all’anima…”.

La citazione è di Christian Bobin, un autore che ho scoperto da qualche tempo.

È esattamente ciò che da qualche tempo sta succedendo a me.
Ospito al mio interno una sofferenza che chiede di essere riconosciuta e accolta, da me soprattutto, non sopporta un’accettazione passiva, vuole essere determinante nel cambiamento ormai in atto, è una sofferenza che nasce infatti dalla mia difficoltà quotidiana di non vedermi e di non essere più come “prima”, prima del tumore, “l’ospite inatteso e sgradito che si installa in casa tua. E ruba il tuo respiro il tuo tempo la tua voglia di vivere, le passioni e anche le indolenze”, come scrive Alessio Viola nell’articolo che pubblico in basso e che mi ha colpito perché finalmente si abbatte la retorica delle “guerriere”.

“Non guerriere, solo donne”, grazie Alessio!

Come combattere infatti quando manca l’energia fisica, quando il corpo brontola borbotta e fa male ad ogni sforzo e a tratti sembra che voglia abbandonarti? Allora anche l’umore si inabissa e a me accade ogni volta che devo rinunciare ad essere presente a momenti conviviali, che speravo di vivere con gli altri e non ritrovarmi “fuori dal mondo”, sempre più spesso ad ascoltare me stessa, i movimenti della mente e le fitte del dolore che abita in me. Il dolore di lasciar andare per sempre quella che non c’è più, facendo spazio alla consapevolezza che “si può vivere una vita normale nonostante tutto”, come scrive verso la conclusione del suo bell’articolo Alessio Viola, un giornalista (che è anche uno scrittore) del Corriere del Mezzogiorno, che conosco e ammiro non solo per la sua scrittura, ma per la coerenza tra ciò che è, ciò che pensa e scrive nei suoi editoriali e articoli.

La mia ricerca oggi è provare ad organizzare in modo nuovo una “normalità” completamente diversa da quella di “prima”, accettarla per procedere oltre.

Mi viene in aiuto ciò che scrive Peter Bichsel: “E’ possibile ascoltare bene (anche il proprio corpo, aggiungo io) solo quando si tollera di non capire”. Difficile sicuramente, ma forse non impossibile, tollerare di non capire, andare avanti e riconquistare quel sorriso che faceva bene agli altri e a me, un sorriso interiore che forse non è scomparso, si è solo temporaneamente inabissato per ricomparire ogni volta che ho davanti un foglio bianco e prendo i pennelli per dipingere a colori la mia vita.
Vorrei  infatti – come scrive Alessio –  “semplicemente riuscire a regalare felicità, nonostante il fottuto ospite”…

L’articolo pubblicato il 14 giugno 2019 sul Corriere del Mezzogiorno (ediz. pugliese)

Ecco il testo dell’articolo.

“Le donne sono tutte belle. Alcune anche di più. Le riconosci se fai attenzione ai dettagli del corpo e dello sguardo. Camminano facendo attenzione al mondo intorno, guardano cercando come un riflesso per rivedersi come erano prima. Indossano parrucche o foulard o cappelli a volte allegri altre così così, ma non come quelli di prima. Sono più attente a chi sta loro accanto, la premura di madri mogli sorelle fidanzate aumenta nei loro confronti molto più di prima.
Si fanno più dolci, più serie, qualche volta più tristi. Di una tristezza che non è più come quella di prima, quando era provocata dai fatti del vivere, dal lavoro gli amori la casa lo studio i figli.

“Prima” avevano la mente ingombra di problemi ma libera da “ospiti” che poi si sono installati nel loro corpo e hanno stabilito il loro quartier generale nella loro mente. Il tumore è così, l’ospite inatteso e sgradito che si installa in casa tua. E ruba il tuo respiro il tuo tempo la tua voglia di vivere, le passioni e anche le indolenze. Non sei più padrone dei tuoi pensieri, che è cosa più terribile del male stesso. Ma loro, le donne, si riflettono nello sguardo di chi le circonda e non si lasciano travolgere dal dolore. Cedono ogni tanto, certo. Ma un uomo colpito da un tumore sente come se tutto il mondo ormai fosse privo di senso, perché orbo della sua grande presenza. Il re deposto dai giacobini.

Le donne palpitano e si preoccupano per tutti, vorrebbero semplicemente riuscire a regalare felicità, nonostante il fottuto ospite. Niente di più lontano dalla retorica delle “guerriere”. Non combattono, non accettano un terreno che prevede comunque uno sconfitto, in una guerra è così. Si ostinano a cercare le normalità del vivere, fanno come i giapponesi che costruiscono case di carta contro il terremoto. Le case di carta delle donne si chiamano consapevolezza, solidarietà, sorellanza. E anche allegria voglia di vivere di ostinarsi a “fare la lavatrice” per le montagne di roba sporca degli uomini di casa. Di preparare parmigiane bollentissime in piena estate.  E sorridere, ogni volta che è possibile.

Il sorriso delle donne con il tumore potrebbero raccontarlo solo i grandi pittori rinascimentali, la vena malinconica gli occhi che brillano di leggero, quel velo umido che non si lacera, quella promessa di esserci sempre. Non guerriere, solo donne. Che scoprono e si incontrano con la normalità del mondo di chi le cura. E neanche lì ci sono medici “eroi” o taumaturghi ma solo normali uomini di scienza che fanno il loro lavoro al massimo delle loro possibilità. E certo sì, non tutti e non sempre, come dappertutto. E c’è anche il primarione che si fa pagare, come no, e chi pratica terapie inutili, non è un paradiso, è la sanità di un paese che viene mandata avanti da gente straordinariamente normale nonostante tutto. E gli infermieri, e gli amministrativi sono ragazze e ragazzi fantastici, che si prendono cura delle persone prima ancora del malato. E allora le donne trovano la forza di organizzarsi, di creare legami, quello che sanno fare meglio.

La locandina dell’evento a cui avrei voluto partecipare.

E le associazioni crescono, si ritrovano e partecipano ad una giornata come “OPEN VITA, l’arte di vivere oltre il cancro”, organizzata dall’istituto tumori Giovanni Paolo II che oggi in Ateneo, nel salone degli affreschi, per tutto il giorno racconterà questa normalità. Tante associazioni, da quelle storiche alle più giovani come Walce Puglia, unite oltre le sigle su un programma semplice: organizzare la normalità della vita di chi è malata di cancro. Una parola che incomincia a non far più paura alle donne, hanno imparato che si può batterlo, fermarlo, rallentarlo. Che si può vivere una vita normale nonostante tutto.
Dal servizio di psiconcologia alle iniziative del centro antifumo, ai workshop sulla cura della bellezza alle parrucche alla moda, dall’abbigliamento alla gastronomia e a un concerto dal vivo di medici e amministratori, a tutto il quotidiano: una giornata che aperta a tutti dovrebbe riportare fra le cose del vivere la malattia, che si può controllare e sconfiggere. Una festa, perché no.

Niente è più bello di un sorriso di donna. Oggi è una festa del sorriso e della bellezza, della voglia di vivere e di essere felici. Chiedere quello che sembrava impossibile oggi è un esercizio di realismo. Di cui tutti dobbiamo essere grati alle nostre bellissime donne.

 

L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

Perché forse questo tempo passerà…

Da qualche mese stai ripetendo a te stessa che la realtà non è altro che ciò che accade, è la vita che scorre e ti porta lungo strade non sempre facili, anzi spesso impervie, ma obbligate. Il mantra però comincia a non funzionare come vorresti,  può succedere infatti di sentirsi e di essere impreparati ad affontare nuove difficoltà. Come sta capitando proprio a te questa volta!

Ti sentivi ormai sicura di poter superare tutto e invece inciampi in nuovi ostacoli, che durano oltre il tempo “previsto” (immaginato, più che altro…).

Ti rendi conto che dentro di te scricchiola qualcosa, che non promette nulla di buono.

Ti aggiri nel consueto paesaggio casalingo, di cui conosci ogni angolo, ogni particolare, è un paesaggio che ami per carità ma ti chiude lo sguardo in confini ristretti, non ti permette di partecipare alle iniziative che ti interessano, non incontri gente con cui puoi discutere e scambiare punti di vista, non ti permette di godere le variazioni della nuova stagione in arrivo, anche l’inverno al sud ha il suo fascino!

Quando ti trovi a vivere un percorso di malattia e di cura, fortemente limitata nella forza e nelle energie fisiche, provi la sensazione di essere bloccata in un lungo tunnel buio, guardi avanti per vedere se si riesce a vederne la fine ma niente… e allora anche la mente viene gradualmente invasa da un senso di ribellione, è sempre più restia ad accettare i limiti di quel corpo, prigioniero di una gabbia, perché vorrebbe continuare come prima a muoversi in autonomia, in lungo e in largo.

Forse però è arrivato il momento di ri-fare i conti con le nuove fragilità, di cercare un nuovo modo di esistere, un modo di vivere una condizione non nuova ma completamente diversa da un tempo, per niente facile e piacevole, lasciando andare la nostalgia di quella parte di te, che in fondo amavi: quella della donna attiva e presente in tante iniziative pubbliche, pronta a darsi da fare per una causa che riteneva giusta, a muoversi con gli altri e anche a sentirsi gratificata dai riconoscimenti che riceveva, contenta del fatto che la bambina timida e silenziosa di un tempo era riuscita a trasformarsi in una persona più sicura di sé.

Ecco perché oggi ti ritorna in mente proprio quella ragazzina bloccata, oggi che l’insicurezza fisica ti costringe ad accettare il ridimensionamento di tanti desideri, a vivere l’oggi, i giorni che si susseguono uno dopo l’altro, talvolta vuoti e sostanzialmente inutili, cercando un modo per valorizzare i momenti migliori, che non mancano, anche se rischiano di essere sepolti dalla forza distruttiva di quelli peggiori, che tendono a moltiplicarsi. Quelli in cui scopri che dolore e sofferenza assumono nuove forme, più mute e silenziose, quasi invisibili agli occhi degli altri che ti guardano senza riuscire a scorgere la tua rabbia nascosta mista a tristezza, la malinconia e il vuoto che lasciano tutte quelle aspirazioni inappagate, la maggiore difficoltà di convivere con un corpo che è proprio il tuo e sembra tradirti ogni momento…

Avevi smesso di chiederti perché, sapevi che non serve accavallare domande a cui non c’è risposta, ma ora è dura e vorresti tanto sapere quando finirà la notte e tornerà il sole! Perché forse questo tempo passerà…

Aveva ragione Fabrizio De André, il grande Faber: “Ci si crede sempre coraggiosi, però si spera di non doverlo mai verificare”.

Anche l’immunoterapia mi ha giocato un brutto scherzo!

Ho appena letto un bel post di alemarcotti sullo “scrivere di sé” e ho pensato che in questi giorni ho avuto spesso la tentazione di farlo, di sfogare la mia delusione verso una terapia, che finora mi ha fatto sentire come rinata.

Provo a farlo oggi, con un po’ di coraggio, perché non mi piace lamentarmi. Infatti chi mi osserva dal di fuori sicuramente non si accorge di tante cose.
Che cosa sta succedendo infatti? Succede che il sole è tornato ad essere un nemico, come ai tempi della chemioterapia, quando sono stata lontana dal mare, dal sole, dalla luce e dal calore. Poi – due anni e mezzo fa – ho iniziato l’immunoterapia e pian pianino ho ripreso le antiche abitudini: mi sentivo meglio, potevo stare all’aperto, riassaporare il piacere del sole, rivedere la spiaggia e riprovare la bellezza dei bagni in mare, fare nuovamente le passeggiate lungo la riva, cose che ho fatto per una estate (quella dello scorso anno) osservando il mondo intorno a me come se fosse la prima volta!
Pensavo dentro di me: finalmente posso dimenticare per un po’ la malattia, anche se continuo le infusioni ogni due settimane.

Quest’anno le cose sono radicalmente cambiate. Man mano che le infusioni (ogni due settimane) aumentano (sono arrivata alla 70*), si presentano nuovi effetti collaterali, tra cui quello che (insieme alla caduta dei capelli) temevo di più: la pelle si è ribellata! Sono nuovamente di fronte a ciò che viene chiamato “effetto peeling”: rossori diffusi, prurito odioso, macchie rosse, gonfiori, secchezza cutanea, occhi che bruciano o fanno male, arsura in bocca e tante altre manifestazioni che mi stanno rendendo difficile la vita.

Il trionfalismo di alcuni articoli sugli effetti portentosi dell’immunoterapia, che per ora riesce a tener ferma la malattia, non contempla il fatto che – come tutti i farmaci – bisogna avere la forza quotidiana di sopportare effetti collaterali indesiderati e sempre nuovi, man mano che il tempo passa. La chemio mi stroncava anche fisicamente, mentre ora sembra esteriormente che tutto vada bene, ma non è così. Capita per esempio che io stia camminando e all’improvviso sento tremare le gambe, se parlo mentre cammino mi manca il respiro e faccio mille sforzi per continuare la passeggiata, oppure inizio una conversazione e dopo un po’ di tempo non ho più saliva, quindi mi accorgo che è urgente smettere di parlare.

Però non avevo previsto la ribellione della mia pelle! Proprio come ai tempi della chemio… Vorrei andare al mare e farmi una bella passeggiata, senza dovermi preoccupare di rimanere riparata. Ma non lo posso fare, ci ho provato all’inizio dell’estate e mi sono illusa che tutto andasse bene. Pochi giorni bellissimi… poi tutto è cambiato e ora ho un eritema che non vuole passare.
Una situazione non prevista,  dato che gli anni scorsi sembrava che tutto fosse tornato alla “normalità”.

Ecco perché parlare di me oggi è difficile, tutte le macchie rosse (persino sulle mani), il bruciore e i gonfiori mi ricordano continuamente la mia condizione di paziente in terapia. Ho accettato con filosofia tutta una serie di effetti collaterali meno pesanti rispetto a quelli provocati dalla chemio, ma questa estate mi ha riportato indietro, ai tempi in cui dovevo rimanermene chiusa in casa.
Il fatto è che non prevedevo questa situazione, quando ho prenotato la vacanza e ora sono in albergo, ma devo stare attenta alla luce e al calore, non posso andare al mare (che è a un passo da me) se non dopo il tramonto, ma i colori non sono gli stessi: devo rassegnarmi alla tintarella di luna, al gusto della penombra e dei colori più sfumati… ma che rabbia!

Dell’essere malati: Virginia Woolf e l’occasione della vulnerabilità

Condivido questo interessante e bell’articolo, un intervento riflessivo e così profondo sull’essere malati e la possibilità di trasformare questa condizione in un’occasione positiva, una risorsa per cambiare visuale e punto di vista: stando distesi, si può finalmente osservare il cielo per lungo tempo e con esso il viaggio delle nuvole.

“Con la malattia la simulazione cessa, scrive Virginia Woolf, e noi possiamo vedere il sole che si vela e si svela”.

femministerie

di Sara De Simone

In un celebre saggio della fine degli anni ’20 dal titolo “On being ill” – “Dell’essere malati” – Virginia Woolf si chiede e ci chiede, con l’eccezionale ironia che la contraddistingue, perché non siano mai stati dedicati romanzi all’influenza o poemi epici ai raffreddori, che così tanto spazio occupano nella vita di tutti:

On_Being_IllOn being ill, pubblicato dalla Hogarth Press nel 1930 e illustrato da Vanessa, la sorella di Virginia

«Considerando quanto sono comuni le malattie, quale tremendo cambiamento spirituale implicano, quanto sorprendenti, una volta che si spengono le luci della salute, siano i paesi sconosciuti che allora si scoprono, quali desolazioni e deserti dell’anima un leggero attacco di influenza porta alla luce, quali precipizi e prati cosparsi di fiori colorati svela un minimo aumento di temperatura […] e come al risveglio crediamo di trovarci in presenza di angeli e arpisti quando ci…

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Quando ricevi una diagnosi di cancro…

Cosa si prova quando un’amica di vecchia data, che ammiri e a cui vuoi bene, ti comunica che un suo familiare ha ricevuto una diagnosi di cancro? Provo a pensarci, ma non ci riesco, davvero non trovo “le parole per dirlo”…

Difficile riuscire a dire ciò che ho provato anche questa volta (e che provo ogni volta), perché mi sento sempre coinvolta e torno indietro al momento in cui anch’io ho avuto tra le mani un foglio con tutti i particolare dell’esame istologico e quindi della diagnosi.

So bene invece ciò che mi piacerebbe che accadesse.
Intanto vorrei per prima cosa farmi in quattro per far sentire la mia vicinanza, poi vorrei che la persona investita dal ciclone di una diagnosi di cancro insieme ai suoi familiari non si sentissero soli, vorrei che chi si trova improvvisamente scaraventato dal mondo dei sani a quello dei malati fosse riconosciuto e accolto nel suo disorientamento, impigliato com’è tra timori, preoccupazioni e paure, vorrei che trovasse medici che gli dedicassero il tempo necessario per capire la strada da percorrere, vorrei che il suo dolore (psichico) e la sua rabbia (a volte inconfessata) trovassero i canali giusti per esprimersi…

Gabriele Munter, La malade, 1917

Forse voglio troppo, ma in questi anni trascorsi tra ininterrotte terapie, analisi periodiche e controlli continui, compreso qualche intervento dovuto anche agli effetti collaterali, ho letto e continuo a leggere articoli sull’importanza della medicina narrativa e sul rapporto tra medico e paziente, leggo e immagino (sì, mi lascio andare a immaginare e a sperare) che la realtà quotidiana della routine ospedaliera possa finalmente cambiare.

In effetti, cambia la realtà, cambia ogni giorno lentamente, molto lentamente, e a macchia di leopardo anche! Intanto però chi si ammala di una patologia seria come il cancro (e sono in tanti ogni giorno in Puglia come in Italia), si trova quasi sempre come se fosse improvvisamente chiamato suo malgrado… a scalare una montagna e si ritrova davanti alla roccia a mani nude, senza gli attrezzi necessari e privo di una guida che gli indichi qual è il percorso più facilmente abbordabile, per iniziare ad incamminarsi, preparandosi a superare gli inevitabili e numerosi ostacoli (non ultimi quelli di ordine psicologico). 

Il saluto di Elena con “parole-balsamo”…

Penso di essere stata molto fortunata ad avere la possibilità di partecipare ad un percorso di musicoterapia di gruppo, all’interno dell’Istituto Tumori presso il quale sto seguendo una terapia farmacologica. Infatti non si tratta soltanto di mettersi a suonare insieme strumenti nuovi o mai visti prima, c’è anche questo naturalmente ed è la parte più sperimentale e simpatica, a tratti ludica, del percorso, attentamente studiato e programmato in tandem da Fulvia, la musicoterapeuta e da Claudia, la psicologa, insieme con Sonia e Teresa, due giovanissime tirocinanti.

Onde sonore che diffondono pillole di luce

Suonare insieme cercando di armonizzare i suoni e i rumori e poi fare silenzio… e nel silenzio immaginare e a volte dipingere, suonare ancora con strumenti diversi significa iniziare ogni volta un viaggio interiore alla scoperta delle nostre risorse insospettate.
Nel cerchio che formano le nostre persone avviene contemporaneamente un dialogo tra il nostro mondo interno e quello esterno e uno scambio circolare e continuo, un flusso di emozioni e di sentimenti forti e condivisi (allegria e malinconia, nostalgia e speranza, gioia e dolore, tristezza e rabbia, serenità e paura, felicità e voglia di vivere), non vissuti separatamente ma come un unicum che abita nella nostra realtà psichica, stimolata a creare immagini e idee nuove, stati d’animo che ci permettono di far emergere persino (come mi è capitato recentemente) il lato estetico del dolore o della rabbia. Può sembrare strano, ma se invece di negarli o rimuoverli, li esprimiamo con la voce, con la musica o attraverso un dipinto, anche il dolore o la rabbia per esserci ammalati assumono un aspetto che ci aiuta ad accettarli, imparando a conviverci.

 

Durante ogni incontro di musicoterapia di gruppo, scendiamo nelle profondità di noi stessi e viviamo momenti di verità, di contrasti e di armonie, cerchiamo di raggiungere una sintonia che piano piano ci libera il corpo e la mente. Scrivo tutto questo, perché le parole-balsamo (come mi piace definirle) di Elena, che non potrà continuare a partecipare al percorso comune, hanno un senso che va oltre le parole stesse e fanno capire che tipo di conoscenza e di amicizia possono nascere tra chi vi partecipa.


Ecco il suo saluto a noi tutte, “Donne Amiche…”
(eh, sì, siamo tutte donne…)

“Oggi, dopo tantissime assenze, sono stata all’incontro di musicoterapia, avrei voluto incontrarvi tutte […] ma per impedimenti diversi di tante di noi, non è stato possibile.
Avrei voluto incontrarvi per abbracciarvi e portarmi a casa il “profumo” di ognuna di voi e la musica di ognuna di voi, dato che da oggi non farò più parte (ufficialmente) di questo meraviglioso cammino. Il lavoro non mi ha consentito e certamente non mi consentirà di essere lì, ma vi ringrazio tutte, e anche se il mio percorso quest’anno è stato davvero molto breve, da ciascuna di voi porterò con me un dono.

La fantasia travolgente di Enza, la mia sorellina e il mio carica-batterie, la “sapienza” e la dolcezza materna di Cristina, lo sguardo sereno e rassicurante di Rosa, la saggezza, concreta ma delicata di Rina, l’allegria scoppiettante di Kella, che stringo in un abbraccio fortissimo, la “generosa” presenza di Maddalena, la  luminosa partecipazione di Antonietta con la quale, da subito, nonostante le pochissime occasioni d’incontro, ho avvertito una gran sintonia, e sono contenta d’aver letto che è in “risalita”, la confortante pacatezza di Maria, la “colorata” vivacità di Marcella, il sorriso smagliante di nonna Giuseppina che in pochi giorni e per quell’inspiegabile sincronicità degli eventi, ha attraversato dolore e gioia accompagnando al passaggio e accogliendo alla vita, e poi Fulvia, Claudia, Sonia e Teresa le nostre guide, braccia sempre aperte, ad accogliere e coccolare, orecchie in ascolto dei nostri dolori e delle nostre debolezze espresse e non, cuori allegri per trasformare ogni nostro incontro in occasioni di festa, anime “generose” nel senso più ampio e completo del termine…

Grata sempre a ciascuna di voi! In attesa di rincontrarvi presto e se ancora avete voglia di trattenervi, vi dedico le parole attribuite a Charlie Chaplin, me le ripeto spesso sperando presto di cominciare ad amarmi davvero“-

  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito di trovarmi sempre ed in ogni occasione al posto giusto nel momento giusto e che tutto quello che succede va bene. Da allora ho potuto stare tranquillo. Oggi so che questo si chiama… Autostima.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono reso conto che la sofferenza e il dolore emozionali sono solo un avvertimento che mi dice di non vivere contro la mia verità. Oggi so che questo si chiama… Autenticità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di desiderare un’altra vita e mi sono accorto che tutto ciò che mi circonda è un invito a crescere. Oggi so che questo si chiama… Maturità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho capito com’è imbarazzante aver voluto imporre a qualcuno i miei desideri, pur sapendo che i tempi non erano maturi e la persona non era pronta, anche se quella persona ero io.
    Oggi so che questo si chiama… Rispetto.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono liberato di tutto ciò che non mi faceva del bene: cibi, persone, cose, situazioni e da tutto ciò che mi tirava verso il basso allontanandomi da me stesso, all’inizio lo chiamavo “sano egoismo”, ma oggi so che questo è… Amore di sé.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di privarmi del mio tempo libero e di concepire progetti grandiosi per il futuro. Oggi faccio solo ciò che mi procura gioia e divertimento, ciò che amo e che mi fa ridere, a modo mio e con i miei ritmi. Oggi so che questo si chiama… Semplicità.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, ho smesso di voler avere sempre ragione. E così ho commesso meno errori. Oggi mi sono reso conto che questo si chiama… Umiltà.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero, mi sono rifiutato di vivere nel passato e di preoccuparmi del mio futuro. Ora vivo di più nel momento presente, in cui tutto ha un luogo.
    È la mia condizione di vita quotidiana e la chiamo… Pienezza.
  • Quando ho cominciato ad amarmi davvero e ad amare, mi sono reso conto che il mio Pensiero può rendermi miserabile e malato. Ma quando ho imparato a farlo dialogare con il mio cuore, l’intelletto è diventato il mio migliore alleato.
    Oggi so che questo si chiama… Saper vivere!

“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!