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“Quando il respiro si fa aria”

Quando la vita t’insegna a convivere e a fare i conti giorno per giorno con il cancro, una patologia severa che ancora oggi spaventa tante persone, è abbastanza normale provare il desiderio di conoscere le esperienze degli altri.
Nei primi anni, tendevo voracemente a leggere di tutto, ma poi ho imparato a selezionare con una certa severità le mie letture: ora scelgo soltanto esperienze scritte (bene) da persone che riescono a parlare anche e soprattutto di sé e non solo della malattia, proprio come accade in un libro straordinario, che mi ha conquistata fin dal titolo “Quando il respiro si fa aria”.  La foglia morta che lievemente cade tra le parole del titolo della copertina rende benissimo il senso di tutto ciò che possiamo aspettarci.

L’autore, Paul Kalanithi, un neurochirurgo che si ammala di un cancro al polmone che lo stronca a soli 37 anni, scrive ben consapevole di avere un tempo limitato a disposizione: disteso a letto o rannicchiato in poltrona, scrive di sé sul suo inseparabile laptop, racconta la sua vita che ha improvvisamente cambiato direzione, confessa senza remore i momenti di difficoltà in cui si trova a dover conciliare il suo io-medico con la nuova condizione di io-paziente, del desiderio che non lo abbandona mai fino ai suoi ultimissimi giorni di vivere ogni attimo, scrive pagine bellissime che nonostante siano un diario del dolore non cedono mai all’autocommiserazione o a toni melodrammatici, anzi riesce sempre a mantenere la sua profondità e insieme la sua innata ironia.

Siamo di fronte ad un grande medico e a un grande scrittore, capace umilmente di mettersi a nudo nella sua fragilità, quando gli viene diagnosticato il cancro micidiale che lo ha colpito: “Mi ritrovai a essere una pecorella smarrita e confusa” scrive e si concede, lui così importante e venerato, “di restare aperto e vulnerabile, di lasciarsi confortare”.

Sono stata profondamente colpita dalla qualità della scrittura di questo medico umanista, che ricordando gli anni della sua formazione scrive:
“I miei libri divennero i miei più intimi confidenti,
lenti ben smerigliate che mi offrivano nuove visioni del mondo”.

Allora era infatti soltanto un ragazzo come tanti, che descrive con ammirazione e gratitudine gli sforzi di sua madre per consentirgli di ricevere un’istruzione di qualità, quella che gli permetterà negli anni cruciali degli studi di medicina di farsi domande difficili, prima di scegliere la specializzazione; l’interrogativo che si pone e che lo tormenta era quello di individuare “il punto d’intersezione tra biologia, etica, letteratura e filosofia”.

Si lascia andare a riflessioni che toccano il cuore della professione medica:
“I medici, scrive infatti, invadono il corpo in ogni modo immaginabile. Vedono le persone nei momenti di maggiore vulnerabilità, paura, intimità. Sono lì quando vengono al mondo, e quando se ne vanno. Considerare il corpo come materia e meccanica è l’altra faccia dell’alleviare la più profonda sofferenza umana”. La facoltà di medicina affinò in lui “la comprensione del rapporto tra significato, vita e morte”.
E ora da paziente, lui che è medico, si trova a riflettere su questo rapporto e ci chiama a dialogare con lui, ripercorrendo tanti momenti belli del suo breve “viaggio”.

Leggendo questo libro formidabile si va avanti, ma capita spesso di interrompersi e fermarsi a pensare a tanti aspetti della propria vita e a ciò che le dà significato; “per chi lavora in ospedale, è una di queste riflessioni, i documenti da compilare non sono semplici documenti: sono frammenti di narrazioni costellati di rischi e trionfi”.
E la mia mente è andata subito all’immagine e allo spessore raggiunto in sei anni di terapie del mio fascicolo sanitario, soltanto quello che riguarda il mio carcinoma polmonare, con cartelle piene di “rischi” e di momenti bui (quando sembrava che non ci fosse più una terapia efficace) ma anche di “trionfi”, come quelli in cui le TAC registrano la malattia ferma o in regressione.

Mi si è aperto il cuore quando ho letto che ad un certo punto, dopo la morte quasi inspiegabile di una sua paziente, egli s’impose “di trattare tutte le (sue) scartoffie come pazienti”, non certo come si comportano tanti medici che, magari dopo un primo sguardo distratto e superficiale, non hanno occhi che per le scartoffie o lo schermo del loro computer. Io stessa sono stata vittima di uno di loro, proprio nel momento terribile della diagnosi: nemmeno uno sguardo, solo l’ascolto di una sentenza nel momento in cui, distesa su un lettino della clinica, un’infermiera mi stava togliendo i punti della ferita causata dall’intervento subito.

Paul Kalanithi invece, neurochirurgo all’apice del successo, ci prende per mano con grande umanità e cammina con noi, decidendo di renderci partecipi del suo ultimo tratto di viaggio. Si legge e ci si sente a lui vicini in un percorso ricco di ricordi, di aneddoti, di riflessioni, del grande amore per la moglie Lucy (che scrive l’ultimo capitolo postumo) e per la piccolissima Cady (con lui nella foto in basso), la figlia fortemente desiderata, a cui egli dedica questo suo ultimo messaggio.

Lungo queste pagine, riservate a lettori forti e coraggiosi, egli riguarda tutta la sua vita, gli affetti, gli amori, la famiglia e il suo lavoro, è costretto a rivedere e a rielaborare (com’è capitato anche a me e a tante altre persone) la stessa nozione di tempo e forse proprio il tempo che gli è rimasto gli ha insegnato a morire.

Forse… perché questo è uno territori più difficili da esplorare: “La morte ti disorienta, eppure non c’è altro modo per vivere“, ci dice e in questo modo ci aiuta a diventare tutti più consapevoli di essere, come ogni organismo vivente, degli esseri che nascono, crescono e muoiono.

Ora lui non c’è più, ma rimangono queste sue pagine, che riescono a trasmettere il coraggio di un uomo che ha affrontato la malattia “con grazia e autenticità”, come dice la moglie Lucy nel dolente e radioso epilogo, facendoci appassionare alla vita. E di questo io gli sono sinceramente grata!

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Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.