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Diventare una donna-albero…

Un luogo appartato, lontano dalle corsie e dagli ambulatori del grande ospedale, un luogo dove la grande farfalla sul pavimento ti comunica che lì dentro puoi provare a sentirti più leggera, dove chi ti accoglie riesce sempre a sorriderti e a farti sentire importante.

 

 

 

 

 

 


Sto parlando dello spazio colorato della Ludoteca dell’Istituto Tumori di Bari, dove per il secondo anno ho iniziato a vivere un’esperienza di gruppo di musicoterapia, felice di rivedere sia volti già noti e a me cari, sia volti nuovi che iniziano insieme un nuovo percorso di incontro e di ricerca, che durerà tutto l’anno, fino a giugno:
tra suoni rumori e improvvisi silenzi, tra parole risate e lacrime, abbracci sorrisi e strette di mano, viviamo esperienze inedite per noi, come singoli e come gruppo.

Lo scorso anno ho scritto qualcosa solo per me registrando con parole e disegni tanti momenti diversi, che mi hanno arricchita nella conoscenza di me stessa e degli altri. Ma ciò che ho vissuto stamattina mi piace condividerlo, anche se non so se troverò le parole giuste per esprimere il profondo senso di pace e di benessere provato al termine di una delle performance.

Ci siamo alternati in coppia ad essere e a sentirci un albero o un contadino, seguendo l’armonia di alcuni brani tratti dalle Quattro stagioni di Vivaldi, opportunamente scelti dalla nostra musicoterapeuta e guidati dalle parole lette lentamente dalla psicologa.

Il contadino si prende cura del suo albero e gli appoggia una mano sulla spalla, gli fa sentire la sua presenza, è sempre lì quando giunge l’inverno con il freddo e la neve, le sue dita picchiettano quel corpo ricordando le goccerelline di pioggia che bagnano i rami e il tronco per giungere fino alle radici più nascoste. E quando arrivano la primavera e l’estate, la musica si fa forte gioiosa ed elettrizzante, perchè nuovi germogli nascono e nuovi frutti crescono.
Ma il tempo passa, passa in fretta, l’autunno è già alle porte e la luce cambia, si trasformano i colori delle foglie quasi vivessero una seconda primavera e l’albero le lascia andare verso la terra che le raccoglie, mentre qualcuna innamorata del cielo vola verso l’alto, portata via dal vento.

Ritroviamo il silenzio, ritorniamo in noi stessi e nella nostra memoria, siamo stati contadini e siamo stati alberi.

Opera dell’artista LOREDANA SPIRINEO, in arte SPLO’

Ho provato una grande emozione a diventare una donna-albero,
a rimanere ritta con i piedi ben piantati per terra, a sentire e a riconoscere tutto il corpo finalmente mio, a sollevare lentamente la braccia come rami che guardano verso il cielo, a sentire le gocce di pioggia e a dondolare lentamente avanti e indietro, a destra e a sinistra, sicura della presenza e della cura delle mani del contadino, che accompagnava i movimenti delle fronde.

Ho avvertito, come poche altre volte, quello che Peter Handke chiama “il senso della durata”, “una sensazione, la più fugace delle sensazioni, spesso più veloce di un attimo, non prevedibile, non controllabile, non misurabile”. Una sensazione di ascolto ad occhi chiusi che è riuscita a raccogliere in me in un insieme unico l’armonia delle note musicali e delle parole, la leggerezza dei gesti e il senso di una presenza vigile, il respiro di noi tutti e tutte, mentre le stagioni della vita trascorrevano ed io mi trasformavo, provando “il brivido della durata” come “sensazione di vivere”, la durata come “l’avventura del passare degli anni, l’avventura della quotidianità… quell’essenza che ogni volta mi ridà slancio!”

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Paziente presa in carico globale, senza etichette!

Succede a Bari.
Per inaugurare un nuovo reparto dell’Istituto Tumori viene chiamato Sergio Rubini, che recita la sua performance tra musica e cori per “umanizzare i reparti di oncologia”. Ottima intenzione. L’ala nuova di zecca è stata anche intitolata a don Tonino Bello, un vescovo che in vita è stato una pietra di scandalo per le sue prese di posizione e che sempre più spesso viene ora trasformato in un santino, un’icona buona per ogni occasione.

Ho atteso qualche giorno prima di scrivere queste mie considerazioni, per contenere la mia reazione emotiva al battage pubblicitario dell’inaugurazione di questo nuovo reparto, ma anche ad altri aspetti che mi hanno colpita e anche un po’ disturbata; e parlo ora da paziente di questo ospedale da ben sei anni.

Intanto la scritta che accoglie chi arriva a questa nuova ala ristrutturata e dedicata al lavoro dell’oncologo appena trasferitosi da un altro ospedale del territorio: mi riferisco in particolare a quella che proclama la “presa in carico globale del paziente” e poi alle più moderne tecnologie di cui è dotato, come precisa l’articolo in alto, insieme agli “ambienti confortevoli e accoglienti“. Quanto di meglio si possa sperare per dei pazienti già duramente colpiti dal terremoto del cancro.

Mi è sorta però spontanea una domanda: ma io, che sono in cura nello stesso Istituto da un altro eccellente oncologo e dalla sua équipe, sono stata forse “presa in carico” in modo parziale? E i reparti che frequento periodicamente, dalle sale d’attesa agli ambulatori, sono confortevoli e accoglienti come i nuovi appena inaugurati? E le più moderne tecnologie del nuovo reparto sono a disposizione di tutti i pazienti dell’ospedale oppure no? Nell’articolo in questione, si parla del fatto che questi sono obiettivi di un’associazione e non quindi di tutta la struttura ospedaliera.

So bene che non avrò risposta a queste domande, anzi credo di non sentirne nemmeno il bisogno. Infatti, pur consapevole dell’importanza degli arredi (per esempio le poltrone per la chemio), dei colori delle pareti dei corridoi e degli ambulatori (spesso totalmente privi di immagini), penso che sia fondamentale la capacità empatica unita alla competenza professionale delle persone che ti accolgono fin dal tuo primo ingresso nella struttura: da chi deve saper fornire gentilmente le informazioni per orientarsi tra i diversi piani e reparti agli infermieri degli ambulatori e delle corsie, dal personale addetto alle pulizie (che considero fondamentale in un ospedale!) ai medici oncologi, radiologi e chirurghi, anestesisti e tanti altri. Per non parlare degli psicologi e di altre importanti figure, insieme ai volontari di diverse associazioni.

La mia è stata fortunatamente un’esperienza molto positiva e non mi stancherò mai di ripeterlo:  colpita ben sei anni fa da un carcinoma polmonare e da un’altra grave patologia, sono stata accolta dal dr. G., un oncologo che mi ha accompagnata con umanità, competenza e spirito amichevole lungo il mio percorso di cura, non sempre facile; un’altra oncologa della sua stessa équipe, la dott.ssa C., mi è stata e mi è vicina in momenti diversi, accorgendosi grazie anche al suo intuito femminile del mio bisogno di sostegni diversi da quelli soltanto farmacologici. Infatti è lei che mi ha consigliato di entrare a far parte di progetti pensati e realizzati per il benessere di chi deve sopportare il peso di una malattia senza fine: dalle cure palliative e di terapia del dolore con un medico anestesista assolutamente speciale fino alla musicoterapia: prima “bagni sonori” individuali con le campane tibetane, poi musicoterapia attiva di gruppo, che ho appena ripreso con gioia, grazie al servizio di Psiconcologia!

Senza etichette, quindi, mi sembra di essere stata realmente “presa in carico in modo globale” e la mia vita si svolge oggi cercando di convivere con la malattia: ho ripreso il mio impegno civico, sto facendo rivivere le mie passioni vecchie e nuove, intrecciando relazioni positive che mi arricchiscono e mi aiutano ad affrontare gli inevitabili momenti difficili, soprattutto il continuo saliscendi determinato anche dagli effetti collaterali non solo delle terapie ma anche dagli anni che avanzano che mi impongono nuovi limiti a cui devo abituarmi, sia pure a denti stretti: può essere bello invecchiare… quando ti sembrava che la vita stesse lì lì per finire!

Certo, spero che non si creino – all’interno dello stesso ospedale – categorie diverse di pazienti, per dirla nel linguaggio sportivo, quelli di serie A e altri di serie B. Anche a me farebbe bene vivere il tempo dell’attesa della mia terapia in una sala più accogliente (meno spoglia) e poi trascorrere i momenti di infusione in un ambulatorio più confortevole, magari dotato di qualche carrello in più dove poter appoggiare una rivista o un libro, la bottiglietta d’acqua e il pacchettino di cracker che mi porto da casa o la sciarpa per i momenti di freddo.

Penso che il gran lavoro da continuare sia molto complesso, poiché l’umanizzazione di una struttura sanitaria riguarda tanti aspetti, dalle informazioni da fornire con chiarezza e gentilezza alle dinamiche di accoglienza di pazienti e familiari, dalla semplificazione delle procedure di accesso alle prestazioni alla fruibilità della documentazione sanitaria, per non parlare della comunicazione clinica e delle qualità tecnico-professionali e relazionali di tutti gli operatori sanitari sia tra di loro (per stabilire un clima lavorativo predisposto al dialogo e alla collaborazione) sia ovviamente con il paziente/cittadino.

Non è quindi sufficiente predisporre un’isola all’interno di un ampio complesso, ma affrontare coraggiosamente i diversi aspetti: come può infatti un medico oncologo dedicare ai pazienti l’attenzione e l’ascolto che ritiene necessari, se il loro numero è troppo alto in relazione al tempo cronologico previsto e se viene continuamente pressato a far presto, per occupare le poltrone delle terapie giornaliere, soprattutto quelle di lunga durata? E qui entrano in gioco problemi che riguardano la politica regionale sulla sanità, come la cronica carenza di personale o la presenza di operatori precari, ecc. Ma della carente politica regionale sulla Sanità in Puglia, con un presidente-assessore, non voglio parlare in questa sede.


Curare i luoghi della cura

Il “Giardino Perenne” del sant’Anna di Torino

So che l’estate è la stagione delle vacanze, dei pensieri in libertà e della leggerezza. Ma la malattia non va in vacanza…

Un giorno, sfogliando pigramente un magazine dello scorso mese di aprile (Vanity Fair) vengo attratta da un titolo: L’arte che ti cura.
Si parla dell’Ospedale sant’Anna di Torino, che ha recentemente riqualificato i propri spazi, coinvolgendo dipendenti, pazienti e familiari.


Sale di attesa con pareti variopinte e fiorite, ringhiere e scale dipinte con colori energetici per le migliaia di persone che vi transitano, con particolare cura per alcuni luoghi simbolici: il Giardino Perenne, per esempio, “luogo dell’origine del mondo e della sua cultura, sintesi perfetta tra artificio e natura, per allietare le attese, che sono spesso percepite come un’eternità”.


«L’arte, scrive una paziente, ci fa sempre vedere il verde nel nero. Il giardino perenne mi ha fatto compagnia».

Oggi si parla molto di umanizzare la medicina, sempre più tecnologica, di curare i luoghi della cura, cioè gli ambienti ospedalieri spesso tristi e anonimi, di come rendere meno freddo il rapporto medico-paziente e anche quello tra i medici stessi e gli altri operatori della sanità. Si parla di medicina narrativa, di terapie complentari ed io sono particolarmente sensibile a questo argomento, dato che da circa sei anni frequento periodicamente questi luoghi – l’Oncologico di Bari in particolare – e noto come sono arredati gli ambienti, il modo di fare del personale sanitario, quali ricerche sono in atto e così via…

foto del dr. D. Galetta in un corridoio dell’Oncologico di Bari

Chi come me frequenta questi luoghi  attraversa momenti di grande fragilità, in cui basta un nonnulla per sentirsi a disagio, per stare male o viceversa per riacquistare calma e tranquillità. L’essere bene accolta aiuta a sentirsi a proprio agio, un semplice sguardo o un sorriso riesce spesso a domare l’ansia, mentre un comportamento brusco ha una risonanza molto negativa.


Nelle attese, mi guardo intorno e osservo non solo le persone, ma tutto l’ambiente intorno a me: le pareti e il loro colore, se sono nude o arricchite di manifesti o di immagini significative, la comodità di sedie e poltroncine, come si forma una lunga fila ad uno sportello…


Io ho avuto la fortuna di incontrare un oncologo che non ha bisogno di manuali per instaurare con i pazienti dei rappporti umani ricchi di empatia, improntati alla condivisione reale del percorso di cura. Il mio dottor G. – fin dal primo momento – ha intuito di che pasta sono fatta ed è riuscito a farmi digerire, con parole chiare, oneste e corrette, anche “medicine” piuttosto amare… Lui è uno che non ti abbandona, ti segue passo dopo passo e tu sai che non sei sola ad affrontare una patologia così difficile da trattare.
Gli altri medici della sua équipe lo affiancano con vera passione e talvolta mi “leggono” nei pensieri, in particolare una dolcissima oncologa.


Infatti la dr.ssa A.C. in un periodo molto difficile per me, accorgendosi che avevo bisogno di aiuto, mi ha consigliato (e permesso) di inserirmi in un Progetto di Terapie Complementari, che mi hanno fatto scoprire nuove possibilità e nuove strade per aprire finestre interiori e riuscire piano piano a conquistare un nuovo benessere.


Mi riferisco in particolare all’Armonizzazione sonora e alla Musicoterapia, che prima singolarmente poi in gruppo sono state per me come un balsamo.


Ho riempito un quaderno con un po’ di appunti e di disegni dopo ogni incontro ed ora che siamo in estate, rileggo ciò che ho scritto a caldo, risento quei suoni e quelle vibrazioni, il canto della dr.ssa L., musicoterapeuta, che mi aiutano a rilassarmi, riuscendo a scoprire dentro di me potenzialità nuove.

Suoni e colori, come “vitamine musicali”, perchè qualcosa di bello può germogliare. Anche dal dolore!

L’albero visualizzato dopo il primo incontro di “massaggi sonori”, coccole musicali li chiama la bravissima musicoterapeuta dr.ssa F.L.

Le nude pareti delle sale d’attesa degli ospedali

Chi si sottopone a frequenti visite mediche in ambito ospedaliero sa bene che deve fare i conti anche con lunghe attese in sale d’aspetto o corridoi, dove trascorre quel tempo sospeso, tra mille pensieri e stati d’animo, osservando gli altri pazienti o giocando con uno smartphone. Non parliamo poi delle camere di degenza…

Franco Fontana - Puglia 1987

Franco Fontana – Puglia 1987

Io sempre più spesso mi guardo intorno per vedere se l’ambiente è pulito e tenuto bene, fisso uno per uno gli arredi scelti, le sedie o le panche su cui sediamo (sono sempre comode?!?), i colori delle pareti, lo stile dei cartellini sulle porte degli studi medici, ecc. Quasi sempre, anche nei padiglioni più recenti, le pareti delle sale d’attesa sono desolatamente nude, al massimo troneggia un’icona religiosa (al sud stravincono padre Pio e la madonna). Quando si deve attrezzare un ospedale si pensa giustamente agli arredi indispensabili, dalle barelle ai letti alle poltrone, dai carrelli alle piantane portaflebo, dalle postazioni per uffici fino ai set da giardino.

Marc Chagall - coppia  azzurra

Marc Chagall – coppia azzurra

Ma quando mi trovo a trascorrere lunghi, lunghissimi minuti (talvolta ore, come ieri) seduta su una sedia metallica in paziente attesa di un controllo o di un colloquio, mi piacerebbe tanto avere lungo la traiettoria del mio sguardo qualche bella immagine di qualità che mi distragga, che riesca a portar via da lì almeno la mia mente: ritratti di persone (bimbi o adulti), immagini artistiche non banali o paesaggi particolarmente suggestivi. A chi tocca pensare a questo aspetto estetico (forse marginale), ma che aiuterebbe molto le schiere dei pazienti nelle tante sale d’attesa degli ospedali o quelle in cui io e tanti altri viviamo ore ed ore durante le sedute di chemioterapia?

Denis Hopper - Rooms by the Sea

Denis Hopper – Rooms by the Sea

Soltanto io avverto questa esigenza? Gli sguardi di tante persone sono spesso fissi nel vuoto o chiusi in se stessi, forse piacerebbe anche a loro volare sulla scia di un dipinto di Chagall o perdersi nell’atmosfera apparentemente immobile dei paesaggi di Hopper. Chissà!

“All’80% perderai i capelli”

Eccola la frase che temevo di sentire.

Già ho cercato di ingoiare tutto l’amaro che il risultato (atteso) dell’ultima PET mi ha provocato, nell’immaginare le cellule malate via via sempre più attive e pronte a colpirmi e di convincermi che ricorrere a nuovi cicli di chemioterapia è purtroppo necessario.
Significa trascorrere nuove giornate tra casa e ospedale a contatto diretto con la malattia, la tua e quella di tante persone come te, ore e ore adagiata su una poltrona a controllare la flebo che scende lentamente, goccia a goccia, guardando i volti delle altre donne. Osservo i loro movimenti e vedo come trascorrono quel tempo sospeso, cerco di intuire sensazioni e pensieri che attraversano il loro corpo e ascolto il tono delle parole scambiate al telefono con i familiari, il marito, il figlio o la figlia, talvolta un nipote o una sorella: ognuna di noi vive la sua/nostra malattia in modo diverso. C’è chi entra nella sala della terapia in modo energico (‘Sarà una donna forte come sembra?’), c’è chi invece arriva in punta di piedi, c’è chi chiede spiegazioni dettagliate alle infermiere e chi si lascia somministrare tutti i flaconi senza aprire bocca, c’è chi parla di sè e della sua famiglia e c’è chi invece ama rimanere in silenzio, come me.

Io trascorro quel tempo riflettendo su mille particolari e guardandomi intorno: gli attuali ambulatori dell’Oncologico della mia città sono ambienti piuttosto piccoli, quattro pareti nude senza una sola immagine da guardare (ma Tv e crocifisso non mancano), con una finestra alta da cui entra poca luce senza riuscire a scorgere nemmeno un lembo di cielo.
Peccato, perchè ci sono ambienti più ampi e luminosi, affacciati sul parco che circonda la struttura: lì – durante i primi cicli di chemio (aprile-agosto 2012) – sono riuscita ad allontanarmi mentalmente da quel luogo, guardando il cielo che cambiava aspetto col passare delle ore e dei giorni, osservando le sfumature di verde delle diverse piante o lo stormire delle fronde piegate dal vento, le prime rondini in arrivo e qualche passero di passaggio.
Guardare quella porzione di cielo attraverso quegli ampi finestroni mi faceva sentire il piacere di essere viva.

In questi ambulatori invece mi sento un po’ prigioniera, costretta a pensare alla malattia, a fare i conti con questo cancro che invade la tua vita e di riflesso anche quella di chi ti vive intorno e ti vuole bene. La Tv non riesce a distrarmi, anzi spesso è davvero disturbante, specialmente se sei invasa dalla nausea e sullo schermo scorrono immagini di tavole imbandite e di cuochi che cucinano…
Mi preparo dunque a iniziare nuovi cicli di chemio e ad affrontare i disagi di quelle ore di terapia in ospedale con il corollario delle giornate difficili che vivo a casa.

Ma per me la perdita dei capelli è una calamità.
Stamattina, quando l’oncologo guardandomi negli occhi mi ha detto che all’80% perderò i capelli, sono riuscita esteriormente a controllarmi mentre dentro di me si è scatenato un putiferio! E ora penso continuamente al momento in cui inizieranno a cadere. Non ho mai visto il mio viso completamente nudo, privo cioè di quella ‘corona’ che lo incornicia dandogli una certa espressione.
Forse solo i parrucchieri sanno e capiscono quanto siano importanti i capelli per noi donne.

Mi diranno (ma io lo so già!) che non sono nè la prima nè l’ultima a dover affrontare questo devastante effetto collaterale, le vedo le altre donne che coprono il capo ormai calvo con parrucche, turbanti o foulard, anzi dentro di me ammiro molto anche quelle che si sentono a loro agio e riescono a mostrare al mondo la loro testa nuda. Un po’ come le mamme in attesa che hanno imparato a mostrare le proprie pance.
Io però, che sono una persona da sempre insicura nonostante le apparenze, so che raramente mi piace l’immagine che ogni giorno lo specchio mi rimanda ed è da una vita che mi sforzo di accettare senza troppi drammi quella che sono fisicamente, anzi confesso che l’accumulo degli anni mi aveva regalato una sensazione nuova di libertà. L’essere non più giovane è stata infatti per me quasi una liberazione, anche se non è facile accettare i piccoli malanni quotidiani, la sensazione improvvisa di incapacità nel fare cose consuete, scendere a patti con le rughe che si fanno più numerose e la comparsa di qualche macchia.

Tutto questo finchè non è piombato nella mia vita di neo-pensionata (che sfiga!) quell’uragano che “trasforma il Dna psichico”, quel tumore che spaventa tutti come la peste e che solo dopo tempo e sforzi continui sono riuscita in parte a metabolizzare, cercando di trovare “le parole per dirlo”.
Ora devo riuscire a guardare e ad accettare – oltre che un corpo malato – anche un’immagine inedita del mio viso, scoprire l’effetto che fa sulle persone che incontrerò (è come avere un’etichetta davanti a tutti), vedere le loro reazioni e buttare giù tutto, pensando che il mio obiettivo è uno e uno solo: bloccare l’incremento (moderato, per fortuna) dell’attività metabolica di queste maledette cellule!
Fortunatamente la calvizie è un’esperienza temporanea e reversibile, i miei capelli lisci ricresceranno (crespi!). Intanto io spero di riuscire a guadagnare tempo…

la-vie-est-belle

Che ci faccio qui?

Frequentare gli ospedali é un’esperienza che ti cambia la visione del mondo, ti fa guardare le persone da un punto di vista diverso,  ti fa fare continui esercizi di pazienza: attese, attese continue.

Ora sto facendo una trasfusione di sangue e penso al mio donatore o donatrice anonimo/a e generoso/a. Chissà chi é e quanti anni ha, quando ha donato il sangue che ora, goccia a goccia, mi ridà forza e vitalità , mi rimette in sesto.  E poi guardo, senza farmene accorgere, il mio angelo custode, il mio compagno di vita che mi sta accanto, considero il tempo (ore e giorni) che mi dedica, sempre con il sorriso sulle labbra, che riesce a non farmi pesare la situazione.  Sono una donna fortunata, ho intorno a me tante persone che mi vogliono bene!

Inizia una settimana difficile

Quando un genitore (molto anziano) entra in ospedale e l’altro rimane a casa con una badante... la testa si riempie di pensieri, che non ti lasciano in pace nè giorno nè notte. Si affollano in disordine, fanno capolino appena hai un momento di pausa in cui avresti bisogno di riposare un po’, ma niente, la tensione resta alta.
Inutile negare che sono in apprensione… ma non per la qualità dell’assistenza.

Si parla tanto in questi giorni della sanità pugliese e dovrei essere preoccupata. Ma il Policlinico di Bari è come un grande arcipelago, ci sono cliniche e reparti che funzionano benissimo, mentre qualcuno lascia a desiderare. Io in questi giorni osserverò che assistenza verrà fornita a mio padre nella clinica in cui è da oggi ricoverato, ciò che mangia, se gli infermieri rispondono al richiamo gentilmente e in modo tempestivo, la presenza dei medici e il loro rapporto con i pazienti, il rispetto delle persone e del loro bisogno di tranquillità.
Intanto sarà necessario non lasciare da sola la mamma, che soffre dell’assenza di una persona di cui è ancora innamorata e con cui convive da ben 63 anni! Nonostante i problemi e il tempo che non basta mai, è bello avere ancora i miei due genitori, è un tale privilegio che mi fa sentire fortunata!

Sto invecchiando anch’io e incomincio a capire il significato della precarietà della vita (basta così poco…).