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Addio definitivo all’immunoterapia

Altro giro, altra corsa! L’ultima TAC mi obbliga a voltare pagina nel percorso di terapia e di cura della mia neoplasia. Per quasi tre anni un farmaco immunoterapico era riuscito a fermarla, cioè a non farla espandere, poi un serio e pesante effetto collaterale (un argomento spesso sottovalutato) mi ha obbligato ad interrompere per un anno l’immunoterapia (che stava funzionando alla grande!) ed ecco che questo mio non gradito ospite, con cui devo convivere, si è sentito libero.

Infatti sanno tutti che se non viene aggredito e reso “innocuo”, cioè messo fuori gioco, è sempre pronto ad attaccare e ad espandere il suo dominio, anche oltre i confini della zona in cui aveva scelto di stabilire il suo insediamento principale. Dunque, si riprova con la strada della chemioterapia, sperando che riesca ad essere efficace soprattutto contro le nuove cellule migranti e contro un soggetto estremamente pericoloso, che incute paura provocando un’ondata di pensieri che per ora almeno non oso tradurre in parole…

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L’atmosfera di una casa: che cosa le dà vita!

Trascorrere tanto tempo in casa ti obbliga a guardarla e a viverla in un modo completamente diverso rispetto al passato, quando correvi via al mattino, passavi lunghe e numerose ore fuori per lavoro e poi finalmente ritornavi. Spesso però dovevi uscire nuovamente per una serie di faccende, riunioni, spesa, compagnia ai genitori anziani. E la sera, finalmente la sera quasi non ti accorgevi di dove ti trovavi. Anche se era un ritorno al nido.

Quando oggi ripenso a quegli anni, non mi sembra vero di aver avuto la forza di sostenere ritmi così serrati, la capacità di tenere unite insieme tante cose diverse, di vivere una vita così piena di impegni e di relazioni e anche abbastanza serena e gratificante, nonostante i lunghi e difficili periodi di sofferenze familiari.

Oggi la mia vita è totalmente cambiata e mi capita di tanto in tanto di osservarla quasi dal di fuori: si svolge per giorni e giorni tra le pareti domestiche e talvolta, come mi succede sempre più spesso, nello spazio fortunatamente ampio del mio soggiorno, dove tra quadri che amo, qualche pianta, i libri in lettura, le cataste di giornali e magazine, i CD musicali, la Tv e tanti oggetti familiari, io mi lascio andare ai pensieri, senza forzarli.

Ma gli “oggetti” inanimati, che pure tutti insieme personalizzano fortemente il mio ambiente domestico, contano ben poco rispetto alla presenza anche silenziosa (è bello sapere che c’è), alla capacità di prendersi cura (di me, delle piante, dei fiori sul davanzale del nostro studio in comune, della cucina!), ai discorsi e alle idee che ci scambiamo, alla tenerezza degli sguardi, alle battute di spirito che mi aiutano a sorridere e ai gesti importanti che il mio compagno di una vita (ci siamo presi per mano nel 1969) continua a regalare a me, all’atmosfera calda e accogliente di questa casa, alle persone che sono con noi e intorno a noi.
Mi sto accorgendo ogni giorno di più che sono stata fortunata, nonostante la malattia e soprattutto la gestione degli effetti collaterali, attualmente più difficile di un tempo. Insieme siamo una forza, da sola mi sento sperduta come Pollicino nel bosco: senza di lui anche questa bella casa non riuscirebbe a farmi sentire “a casa”…

In questo spazio dedico a lui tutti i miei pensieri positivi, quelli che quasi sempre gli comunico senza parole, con la parte migliore di me, quella che ricava un grande beneficio terapeutico dall’atmosfera viva della sua presenza.

Rivelare i propri fantasmi… come si fa?

A volte è davvero arduo, quasi impossibile, rivelare ad una persona cara, che si prende cura di te, i pensieri terribili che tuo malgrado si sono insediati nella tua mente da quando hai scoperto la malattia, quei fantasmi che ti fanno paura anche se fai di tutto per ricacciarli indietro, per non tenerne conto e per non farti rovinare la vita.
Ma essi sono lì implacabili che agiscono, burlandosi di te che vuoi essere forte. Ti assalgono vigliaccamente quando per un motivo o per l’altro ti senti più fragile, ti salutano al risveglio anche in piena notte, fingono di scomparire per darti l’illusione di essertene liberata. E invece riemergono più spietati che mai! Basta un nonnulla, una sensazione di stanchezza prolungata o un dolore improvviso in un punto cruciale del tuo corpo ed eccoli lì, che ricompaiono e ti fulminano.

E’ davvero difficile conviverci, ma è ancora più difficile confessarli a chi già si sforza di tenere a bada le sue paure!

Ci vuole un nuovo senso della degenza*

marina terragni foto

Mi imbatto per caso in queste poche parole di Guido Ceronetti: “La maggior parte delle mie paure, circa i mali fisici, riguarda i medici e le loro cure, non la malattia” (“Pensieri del tè”, 1987).

Conferma del fatto che solo la poesia sa dire le cose in modo così essenziale e radicale, raccontando l’esperienza che è di tanti: tenersi un male, non dirlo a nessuno, rimandare e rimandare per paura di una diagnosi con relativa prognosi, e di certe terapie che sembrano doverti fare prima di tutto ammalare, perché tu possa avere chance di guarire.
Paura del medico, di quel Grande Santo Crudele che te le prescrive, paura di te infantilizzato, desoggettivizzato, numerificato, soppesato, analizzato, inquinato, bucato, tagliato, intubato e tutto quello che sappiamo. Paura della voragine d’amore che diventi in quelle circostanze, e di non averne mai abbastanza, separato dagli altri, bisognoso di tutto come sei mentre ti arrampichi con quelle poche forze su vetri scivolosi, nel tentativo di tornare a quella vita che ti ha espulso. E di cui ora ti pare di rimpiangere ogni cosa, invidioso di tutto: della pioggia, degli ombrelli, delle arrabbiature, della stanchezza di fine giornata, della noia di tante serate invernali e dispeptiche davanti alla tv…
La nostra vita diventa mediamente sempre più lunga, ma anche sempre più acciaccata: cresce in quantità, diminuisce in qualità. Il tema malattia-cura è destinato a diventare centrale. Da occasionale, la malattia diventa lungo tempo di vita, compagna con cui adattarsi a convivere, in cerca di un punto di equilibrio. Con la possibilità di dover vivere da “malati” una parte cospicua della propria esistenza. La cura che deve diventare sempre meno sanzione punitiva, sempre più ragionevole, confortevole e compassionevole. Il malato che non può più essere “isolato” fuori dalle mura della civitas, i confini che sfumano tra sano e non-sano. Un’idea di guarigione diversa da quella di perfezione. Servono nuovi paradigmi, nuovi pensieri, capaci di reintegrare il malato nel tessuto della vita quotidiana, perfino di dargli un ruolo, un significato importante per tutti.   Quando si parla di trasformazione e di innovazione non dobbiamo solo pensare all’angusto turn over della politica. Quello che si deve trasformare è ben altro. Quello che deve cambiare è ben altro.

Mi ha colpito molto questo intervento di Marina Terragni *, (su IO DONNA del 19 gennaio), per ovvi motivi. Chi si trova a fare i conti con la malattia, quella con cui devi imparare a convivere, sa che cosa significa la parola ‘paura’, sa che a volte si nasconde e ti dà una tregua, ma è diventata una compagna inseparabile della tua vita. Timore, paura, difficoltà, timidezze, davanti al groviglio in cui sei cascata,  davanti al tran tran delle terapie e soprattutto davanti a quel “Grande Santo Crudele” che è il medico.
Io per mia fortuna ho incontrato finora un medico di base sereno e attento, tranquillo e amichevole, un oncologo competente, simpatico e ironico, capace di trasmettermi calma e fiducia. Ma il chirurgo che mi ha comunicato la diagnosi poco più di un anno fa meriterebbe una lunga nota di biasimo per il modo brutale e poco rispettoso verso chi come me stava per avere conferma di tutte le sue paure. Non ce la faccio a rievocare quel momento terribile, ho ancora troppa rabbia dentro di me.
“Quello che deve cambiare, conclude infatti Marina Terragni, è ben altro”, altro che pensare sempre e soltanto alla politica!